パパです。
月に1回、8月の外来受診です
お盆を過ぎると何となく秋の気配を感じられるようになってきました
今回は、特にセンちゃんの状態が変わりないこと、新型コロナウイルスの急拡大に伴いまん延防止等重点措置が適応されたことにより、初め電話診療をやってみることにしました
とは言っても、電話で「同じ薬を日数分ください。」と伝えるだけなので、診療と言って良いのか(笑)
発作の状況と最近の様子をまとめたいと思います
最後に小児科(神経)外来を受診したのは7月21日(水)になります
いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます
2018年6月上旬
ウエスト症候群発症
ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院
2018年8月上旬
点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量
2018年11月中旬
点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量
2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる
2019年8月21日夕～、イーケプラを完全に中止
※この間、肺炎で2回入院
ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕～マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始
3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。
一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕～ラミクタールを8mg/日
10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。
今回から、ラミクタール増量の経過まとめを省略しました
現在は、バレリン(バルプロ酸)、エクセグラン(ゾニサミド)、ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中
今回、8月25日(水)に小児神経を電話診療したのでまとめます
小児神経 主治医
発作の経過まとめ
※発作なしは未確認も含む
07/22 点頭単発1回 短期入所①
07/23 不明 短期入所②
07/24 不明 短期入所③
07/25 不明 短期入所④
07/26 点頭単発4回以上、強直1回 短期入所⑤
07/27 点頭シリーズ1回 約20分間
07/28 点頭単発4回
07/29 点頭単発2回
07/30 不明 短期入所①
07/31 不明 短期入所②
08/01 不明 短期入所③
08/02 不明 短期入所④
08/03 点頭単発2回 最高39.7℃の発熱、アンヒバ座薬使用
08/04 点頭単発1回、強直1回 最高39.6℃の発熱、アンヒバ座薬使用
08/05 点頭シリーズ1回 最高39.0℃の発熱、アンヒバ座薬使用
08/06 不明 入院①
08/07 不明 入院②
08/08 不明 入院③
08/09 不明 入院④
08/10 不明 入院⑤
08/11 点頭単発2回、強直1回
08/12 点頭単発1回
08/13 点頭単発2回、強直1回＋α 児童発達支援利用中にも発作が連発しダイアップ座薬使用
08/14 点頭単発3回、強直1回、
08/15 点頭単発3回、強直1回、点頭シリーズ1回 シリーズは約1分間で軽いもの
08/16 強直1回
08/17 点頭単発2回
08/18 点頭単発2回 単発で両眼瞼がピクピクする発作あり
08/19 なし
08/20 不明 短期入所①
08/21 不明 短期入所②
08/22 不明 短期入所③
08/23 なし 短期入所④
08/24 点頭単発1回、強直1回
08/25 点頭単発2回
発作について
変わりないです
単発の点頭発作がほとんどです。
強直発作は時々ありますが、10～20秒程度です。全身がガッチガチになります。たまに両方の瞼がピクピクする強めの発作もあります。
点頭発作のシリーズ形成は稀です。数年前は10～15分のシリーズ発作があったんですけどね。
やはり覚醒直後に発作が出ることが多いです
発作時にはヒッと声を出したり、急にゼロゼロし喉を鳴らすのでだいたい音で発作が分かります
ゼロゼロについて(前回と同様)
相変わらずです。
寝ている時は全くゼロゼロせず、仰臥位でも座位でも問題ありません。
発作があったり、脳内が荒れているのか頭がモヤモヤしている時に、ゼロゼロが悪化します。
生理食塩水の吸入は1日2回を継続、吸入すると痰が出し易くなるため上手に咳き込んで喉の奥に見えるところまでドロドロの痰を上げてくれます。
体が大きくなって力が強くなったせいか、咳と一緒に痰が口から出て(顔の下に敷いている)タオルに落ちてることもあります
電話診療のため、同じ薬を日数分処方していただきました
外来診療開始時間に合わせて医大に電話しました
とりあえず、折り返し電話するというので待つことになりました。
午前中の内に電話が来ることはなく、午後になってからようやく小児神経の先生から電話がかかってきました
新型コロナウイルスの感染者が急増したため、外来は空いてると思いきやかなり混雑していたそうです。
最近の発作の様子や発熱して経過観察入院したことを伝えました。
その後、事務から電話がかかってきて「4日以内に薬局へ薬を取りに行ってください。」とのことでした。
普段なら処方箋を薬局へ提出さえしてしまえば、後日ゆっくり薬を取りに行くことができるので、4日以内と指定されるのが少しストレスに感じました
次回は9月末に再診し、脳波検査を予定。
今回、成長・発達の受診がキャンセルとなったため、9月末の小児神経の再診日に移動となった。
処方薬について
バレリン(バルプロ酸)は300mg/day(25.0mg/kg)のまま維持
2021/04/25の朝～増量
カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服
エクセグラン(ゾニサミド)は80mg/day(6.7mg/kg)
2018/10/19の夕～現在の量
ラミクタール(ラモトリギン)は20mg/day(1.7mg/kg)のまま維持
プランルカスト(オノン)は70mg/day(5.8mg/kg)
肺炎入院中の2020/1/17夕～開始
去痰薬のカルボシステインは特に希望はしてないのですが、いつも間にか入ってました。
体重12.0kgで換算
今回の受診のまとめ
新型コロナウイルス感染者急増のため、初めて電話診療を利用した。
今回も発作に大きな変化がなく抗てんかん薬はそのまま維持となった。
先日の記事に写真を載せましたが、暑いので思い切ってセンちゃんの髪の毛を短く切りました
ベリーショート
美容室ではなく、自宅でママが切りました
入浴後、タオルで拭くだけですぐに乾くので楽です(笑)
せっかくなので、センちゃんの全身も
最後に体重を測った時が12kgだったのですが、見た感じ何かふっくらしてません
メジャーを置いてみたのですが、身長はだいたい90cmくらいでしょうか
想像以上に順調な成長ですが、もう少し年齢が上がると健常児との差がドンドン開いていくのでしょうね～。
オムツはしばらくメリーズのLサイズのテープタイプを使用していましたが、腰回りが段々大きくなってきて数ヵ月前からはグーンのビッグサイズのテープタイプを使っています
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センちゃんとワタルくんのオムツが大量で1階には置く場所がなくなり2階に上げてます
今のところ、センちゃんに関して大きな悩みはないです
とりあえず落ち着いているので安心
ではでは