パパです。
月に1回、7月の外来受診です
毎日、最高気温が30℃を超えとても暑いです
今回は、前回受診より3週間しか経っていないこと、センちゃんが特に変わりがないこと、その他の事情でママのみの受診となりました
パパとセンちゃん二人でお留守番でした
最後に小児科(神経)外来を受診したのは6月30日(水)になります
いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます
2018年6月上旬
ウエスト症候群発症
ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院
2018年8月上旬
点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量
2018年11月中旬
点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量
2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる
2019年8月21日夕～、イーケプラを完全に中止
※この間、肺炎で2回入院
ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕～マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始
3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。
一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕～ラミクタールを8mg/日
10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。
以下がラミクタール増量の経過まとめ
2020年
02/01 ラミクタール開始(1日1回2mg1錠を隔日投与)、マイスタン1/3減量
02/16 ラミクタールを隔日投与から連日(夕に2mg1錠)へ増量
03/04 マイスタンが終了
03/05 ラミクタールを朝に2mg1錠 、夕に2mg1錠(4mg/日)へ増量
03/19 ラミクタールを朝に2mg1錠、夕に2mg2錠へ増量(6mg/日)
04/01 ラミクタールを朝に2mg2錠、夕に2mg2錠へ増量(8mg/日)
09/24 ラミクタールを朝に5mg1錠、夕に5mg1錠へ増量(10mg/日)
10/21 ラミクタールを朝に5mg1錠、夕に5mg1錠と2mg1錠へ増量(12mg/日)
11/26 ラミクタールを朝に5mg1錠と2mg1錠、夕に5mg1錠と2mg1錠へ増量(14mg/日)
12/23 ラミクタールを朝に5mg1錠と2mg1錠、夕に5mg1錠と2mg2錠へ増量(16mg/日)
2021年
01/27 ラミクタールを朝に5mg1錠と2mg2錠、夕に5mg1錠と2mg2錠へ増量(18mg/日)
02/18 ラミクタールを朝に5mg2、夕に5mg2錠へ増量(20mg/日)
現在は、バレリン(バルプロ酸)、エクセグラン(ゾニサミド)、ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中
今回、7月21日(水)に小児神経を再診してきたのでまとめます
小児神経 主治医
発作の経過まとめ ※発作なしは未確認も含む
07/01 点頭単発4回、強直2回、点頭シリーズ1回 シリーズは軽い発作で約20分間
07/02 点頭単発1回、強直2回
07/03 不明 短期入所①
07/04 不明 短期入所②
07/05 点頭単発1回、強直1回 短期入所③
07/06 点頭シリーズ1回 約20分間
07/07 点頭単発4回
07/08 点頭単発1回、点頭シリーズ1回 シリーズは約10分間
07/09 点頭単発2回
07/10 点頭単発4回 1回カックンした後に手足が2～3回ピクピクとなる発作があった
07/11 なし(未確認) ゼロゼロが特にひどかった
07/12 点頭単発4回、強直1回、点頭シリーズ1回 シリーズは約2分間。夜に38℃の発熱あり、尿量が少なくソリタ水を追加した。
07/13 なし 解熱した
07/14 点頭単発1回、強直2回
07/15 なし
07/16 不明 短期入所①
07/17 不明 短期入所②
07/18 不明 短期入所③
07/19 点頭単発1回 短期入所④
07/20 点頭単発4～5回、強直2回 児童発達支援利用中の発作
07/21 点頭単発4回 医大受診
発作について
最近は、単発の点頭発作がメインです。
点頭発作のシリーズ形成、強直発作、強直発作の連発など様々な発作ではありますが、いずれも軽いものでダイアップ座薬を必要とするものではありません
やはり寝起きに発作が出ることが多いです
センちゃんは午前中寝ていて、昼前後に覚醒し発作がみられることが多いです。
なので、児童発達支援中の入浴やリハビリで起こされた時に発作がよく見られるそうです。
ゼロゼロについて
相変わらずです。
寝ている時は全くゼロゼロせず、仰臥位でも座位でも問題ありません。
発作があったり、発作が来るまでの頭がモヤモヤしている時に、ゼロゼロが悪化します。
生理食塩水の吸入は1日2回を継続、吸入すると痰が出し易くなるため上手に咳き込んで喉の奥に見えるところまでドロドロの痰を上げてくれます。
体が大きくなって力が強くなったせいか、咳と一緒に痰が口から出て(顔の下に敷いている)タオルに落ちてることもあります
診察の内容は特になく、前回と同じ薬を日数分処方していただきました
9月末に脳波検査を予約済み。
次回は8月末に再診。
処方薬について
バレリン(バルプロ酸)は300mg/day(25.0mg/kg)のまま維持
2021/04/25の朝～増量
カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服
エクセグラン(ゾニサミド)は80mg/day(6.7mg/kg)
2018/10/19の夕～現在の量
ラミクタール(ラモトリギン)は20mg/day(1.7mg/kg)のまま維持
プランルカスト(オノン)は70mg/day(5.8mg/kg)
肺炎入院中の2020/1/17夕～開始
体重12.0kgで換算
今回の受診のまとめ
発作のメインは、(ウエスト症候群の)単発の点頭発作で変わりなし。
前回から発作に大きな変化がなく抗てんかん薬はそのまま維持。
療育も週に1回、きちんと通えてます
新型コロナの影響で児童発達支援の枠が減らされ、通園が激減すると思われましたが…全然減る事もなくむしろ別の曜日に利用しませんかとお誘いが来たり(笑)
色んな事情で利用を中断する子もいるのでしょう。
先日、尖足予防の装具の型取りをしたので、本体が届いたらブログに書こうと思います
ではでは