パパです。
センちゃんは生まれつき滑脳症(ミラー・ディカー（Miller-Dieker）症候群)という難病で、医療的ケア児です
経鼻経管栄養と喀痰吸引が主な医療的ケアです
また、身体障害者でもあります。
身体障害者手帳の肢体不自由(体幹) 1級です
障害児・医療的ケア児の介護負担を軽減するため、国や自治体には様々な制度があります
国の方針として介護負担を軽減する制度があり今後も拡充していくと考えられます。
あるものは利用しない手はないだろうと思います
短期入所を利用して、コンサートや旅行に行くのも良し、他の兄弟に甘えさせてあげるのも良し
使いたくない人は使わなければ良いだけのこと。
実際には使いたくても使えない人がおり、自治体によってかなり差がるのはやむを得ないところですが、こういう所には税金をふんだんに投入してもらって良いと思います
パパはふるさと納税では出来るだけ、「健康や福祉」に使ってもらうようにしています
過去に何度か短期入所をメインにブログに書きました
法律と福祉サービスについて
障害者総合支援法においては、福祉サービス受給者証を取得し、短期入所が利用できます。
児童福祉法においては、通所サービス受給者証を取得し、児童発達支援が利用できます。
※間違ってたらコメントで教えて下さい。
各サービスの1ヵ月の支給量について
当自治体では…
短期入所（ショートステイ）は1ヶ月あたり7日間(6泊7日)が基本支給量
児童発達支援は、1ヵ月あたり5日間
※訂正：上限は下記の通りです。5日間というのはセンちゃんが利用する施設の受け入れ可能枠が5日だったとのことです。他施設の付き添いの児童発達支援であればもっと沢山利用できます。
上限はその月の日数から8日を引いた日数
例）11月なら30日あるので、30日-8日＝22日/月、12月であれば31日あるので、31日-8日＝23日/月
現在、センちゃんは、短期入所と児童発達支援を利用し介護負担を軽減しています。
短期入所については、日帰り・お泊りどちらも可能で負担軽減そのものです
児童発達支援(日帰り)はいわゆる療育ですが、センちゃんの利用している病院では付き添いが不要のため、こちらも結果的には介護負担の軽減になっています。
ちなみにどちらも、難病かどうかは関係ありません
例えば、医療型短期入所の支給決定には、身体障害者手帳（肢体不自由）1級または2級と知的障害最重度の認定(療育手帳最重度)が必要で、難病かどうかは問われません。
重度の身体障害と知的障害でなぜ医療型と言えるのかは専門家ではないのでよく分かりません
今回、短期入所の基本支給量の7日/月を増枠するための手続きで市役所(障害福祉課)に行ってきました
先に書いておくと、(日帰り預かりの)児童発達支援の支給量5日/月を増枠するという方法もあったのですが、そもそも受け入れ先の病院のスタッフの人数に限りがあり増枠はできないと言われていました
日帰りやお泊りの預かりができる短期入所をなぜ増やそうかと思ったというと…
昨年、ワタルくんが生まれたことも大きな理由です
ここ最近のセンちゃんは発作が連日何回もあり、ゼロゼロがあまりにひどく頻回の吸引処置を要します
また、ゼロゼロの影響か咳き込みも多く、肺炎には発展しないものの時に発熱することがあります
ゼロゼロがひどく、せっかく無償でレンタルしているバギーにも長く乗ることができません
以前は落ち着いていて、センちゃんを沖縄に連れて行ったりも出来ました
今は絶対に無理です
近所の公園ですら、「具合が悪くなったら困るからやめておこう…。痰が気道に詰まったら…。」と気が引けてしまいます
そのため、センちゃんが家にいる週末はパパとママが交代で買い物に行ったり、お姉ちゃんを公園に連れて行ったりします。
パパとママのどちらかがセンちゃんと自宅で留守番になります。
間もなく春になり外出の機会が一層増えます、そしてワタルくんも1歳になり徐々に動けるようになります。
そんな時にお姉ちゃんとワタルくんを両親そろって色々な所に連れていって、色々な経験をさせてあげたいのです
「病児を優先して他の姉弟を我慢させる(本来できたであろうことができない)ことはできるだけ減らしたい。」
これが私達の考えです
そのため、できるだけ週末はセンちゃんを短期入所でお泊りしてもらう必要があります
必然的に7日/月の支給量では足りなくなります。
市役所で申請書を提出するでだけで、これを最大14日/月まで増枠することができます
14日/月までは医師の診断書が不要です
もちろん、(一ヵ月に)10日なり14日なり短期入所を利用するには事前に病院と受け入れを調整をしておく必要があります
幸いにも4月と5月に関しては最大の14日/月でベッドが確保可能と病院に確認済みです
短期入所支給量の増枠の申請書には、理由を書く欄があるのですが…
「介護負担軽減および姉弟の健全な成長のため」と記入しました
障害福祉課の担当者は「理由が特に重要なんですよ～。」と言ってたものの、これで全く問題ないとのことでした
障害福祉課に手続きに行って確認したことですが
短期入所支給量の増枠は本庁ではなく行政センターでも可能。
これはめちゃめちゃありがたい。本庁が町のど真ん中で不便なので。郊外の広々とした駐車場の行政センターが良い。
増枠手続きの前に予め施設と具体的な利用日程を決めてきておいて欲しい。
たまたま4月分は全て決定済みで行ったので良かった。5月後半は未定だったが、詳細は後日電話連絡で良いとのことであった。
申請済みの利用日程の変更(日の移動)は自由に可能。
コロナの影響もあるのですが、お姉ちゃんの授業参観の日程が判明するのが遅いんですよね。早速、4月の授業参観は短期入所で対応しました。利用日の変更は役所に電話連絡のみでOKとのこと。
追加申請は当該月末までに手続きすれば良い。
例えば、ある月に計10日の短期入所を申請していて追加で2日増やした場合、まずは電話連絡し利用後でも良いので月末には障害福祉課で手続きして欲しいと。
短期入所利用施設との調整が済んでいれば数ヵ月先でもまとめて増枠申請が可能。
センちゃんの短期入所先の病院は3ヵ月先の予約まで申し込めるので、そう頻繁に手続きに足を運ぶことはなさそうです。
増枠申請の際にサービス受給者証が一旦預かりになる。
短期入所を増枠した内容が受給者証に記載されるんだとか、後日郵送される。今回預けてきました。5月の利用日が決定したので、電話連絡した後に自宅に送られてくると思われます。
とりあえず、4月と5月の短期入所を一ヵ月あたり7日14日に増枠した訳ですが、実際どう取ったのかというと…
5月については
GW中に3泊4日(4日分)
土曜～月曜の2泊3日を3回(3日×3回＝9日分)
合計13日
あと1日残っているので、平日に用事ができた時に充てようと検討中です
日曜を他の姉弟のために丸々1日使えるように、日曜をまたぐようにして取得しています
他にもお姉ちゃんやワタルくんを塾や習い事に通わせるために短期入所を増やして対応するなど色々な使い方が可能です
受け入れ施設との調整さえついていれば、一筆書類を書くだけで短期入所が一ヵ月あたり14日まで増枠できるので今後もどんどん利用していこうと思っています
それと、月に14日間の短期入所を利用すると自己負担限度額の37,200円に達すると思われます
自己負担は所得に寄って変わるので、数千円で済む方もいます。
まだまだ分からないことが多く、誤解していることもあるかもしれませんので、分かり次第ブログにまとめたいと思います
ではでは