パパです。
2月の外来受診です
受診の日から大寒波がやってきて大雪となりました
キャロット(障害児用チャイルドシート)が乗せてあるママの車が前輪駆動で車高が高くないためスタックする可能性があり、無理してセンちゃんを連れて行かずパパ1人で病院を受診することにしました
パパの車は四駆のSUVなので、先日の成人の日の1m以上積もった大雪の時でもグイグイ進むことができました
(福祉車両は前輪駆動なので普通の四駆のミニバンを買おうかなと思ってしまう…)
パパ1人で行って正解でした
吹雪で目の前が真っ白…ホワイトアウトってやつです
路面の雪は大したことはなかったのですが、視界が悪過ぎでした。
屋根のある立体駐車場は満車、平面駐車場の除雪が追い付いておらず駐車するにも少し苦労しました
帰りは車の屋根に10cmくらい雪が積もっていました。
帰宅途中にいつもの薬局に処方箋を提出し、後日薬を取りに行くことにしました
薬の量を変更するだけの受診であれば、悪天候の時に無理してセンちゃんを連れて行くべきではないと確信しました
今後は1月、2月の雪の季節は医大受診日に合わせてパパが有休を取ることにします
最後に小児科(神経)外来を受診したのは1月20日(水)になります
いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます
2018年6月上旬
ウエスト症候群発症
ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院
2018年8月上旬
点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量
2018年11月中旬
点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量
2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる
2019年8月21日夕～、イーケプラを完全に中止
※この間、肺炎で2回入院
ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕～マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始
3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。
発作再発のため、9月24日夕～ラミクタールを8mg/日
10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。
以下がラミクタール増量の経過まとめ
2020年
02/01 ラミクタール開始(1日1回2mg1錠を隔日投与)、マイスタン1/3減量
02/16 ラミクタールを隔日投与から連日(夕に2mg1錠)へ増量
03/04 マイスタンが終了
03/05 ラミクタールを朝に2mg1錠 、夕に2mg1錠(4mg/日)へ増量
03/19 ラミクタールを朝に2mg1錠、夕に2mg2錠へ増量(6mg/日)
04/01 ラミクタールを朝に2mg2錠、夕に2mg2錠へ増量(8mg/日)
09/24 ラミクタールを朝に5mg1錠、夕に5mg1錠へ増量(10mg/日)
10/21 ラミクタールを朝に5mg1錠、夕に5mg1錠と2mg1錠へ増量(12mg/日)
11/26 ラミクタールを朝に5mg1錠と2mg1錠、夕に5mg1錠と2mg1錠へ増量(14mg/日)
12/23 ラミクタールを朝に5mg1錠と2mg1錠、夕に5mg1錠と2mg2錠へ増量(16mg/日)
2021年
01/27 ラミクタールを朝に5mg1錠と2mg2錠、夕に5mg1錠と2mg2錠へ増量(18mg/日)
現在は、バレリン(バルプロ酸)、エクセグラン(ゾニサミド)、ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中
今回、2月17日(水)に小児神経を再診してきたのでまとめます
小児神経 主治医
発作の経過まとめ ※発作なしは未確認も含む
01/21 なし
01/22 点頭単発1回、点頭シリーズ1回 シリーズは単発の3連発
01/23 点頭シリーズ1回 単発の2連発
01/24 頭シリーズ1回 単発の3連発、短期入所①
01/25 不明 短期入所②
01/26 点頭単発1回、点頭シリーズ3回 短期入所③から帰宅後、シリーズは2連発、3連発、約2分
01/27 点頭シリーズ2回 約1分
01/28 点頭シリーズ1回
01/29 点頭単発1回、点頭シリーズ1回
01/30 点頭単発1回、点頭シリーズ5回 シリーズは最長1分
01/31 点頭単発3回、点頭シリーズ1回 約30秒のシリーズ
02/01 なし
02/02 点頭シリーズ2回 夜に約13分のシリーズ発作
02/03 点頭シリーズ2回 点頭3連発×2回
02/04 点頭単発1回
02/05 点頭シリーズ2回、強直様1回 ギューッと固まる強直様発作あり、シリーズは約1分
02/06 点頭シリーズ3回 最長4分
02/07 点頭シリーズ2回 朝からゼロゼロがひどい、23:30に37.9℃の発熱
02/08 なし
02/09 不明 短期入所①
02/10 不明 短期入所②
02/11 不明 短期入所③
02/12 不明 短期入所④
02/13 不明 短期入所⑤
02/14 不明 短期入所⑥
02/15 点頭単発4回、点頭シリーズ1回 短期入所⑦から帰っきた夜に発作が集中
02/16 点頭シリーズ2回 1分と2分
02/17 点頭シリーズ2回 医大受診
発作について
いままで単発の点頭発作がほとんどでした
一度だけ、頭と手足がカックンとなるタイプの発作。
上記の発作記録を見ると「シリーズ」という単語が目立つようになってきました。
ほとんどのシリーズ発作が1～2分くらいで治まりますが、2月2日の夜には約13分の長い発作がありました
発作のコントロールが少しずつ悪化してきた印象です。
それでも過去の発作がバンバン出ていた頃と比べるとずっと良いです。
ラミラールを増量中での発作の悪化は好ましいものではありません。
何とか現状維持できれば良いのですが…。
ゼロゼロについて
寝ている時はゼロゼロしません。
寝ていれば座位保持椅子代わりのバギーに乗せても何の問題もありません。
発作の増加に伴いゼロゼロが悪化するので、最近は吸引器の出番が非常に多いです。
「発作(意識障害)気道への垂れ込みゼロゼロ」という解釈です。
幸い、センちゃんは上手に咳をして痰を上げることができ、たまに吸引チューブが詰まり吸えないくらいドロドロした痰がみられることもあります。
痰が出し易いように生理食塩水の吸入(1回10ml)は引き続き1日2回朝・夕しています。
発熱と短期入所の前倒しについて
2月6日頃からゼロゼロが悪化し、7日の日中は微熱、同日23:30に37.9℃まで体温が上昇しました
センちゃんの呼吸数が速く、グッタリしている様子、吸引しても嫌がり声を出す元気もありません
「また肺炎
入院が必要か・・・」
そう思いましたが、8日は37℃を少し超える程度で経過しました。
念のため、経管栄養については1回当たり、イノラスを90ml45mlに半減し、ソリタT3顆粒を2包使用、水分のボリュームとして総量が同じになるように調整しました
9日は児童発達支援があり、利用時前の先生の診察で問題ないでしょうとのことでリハビリを行いました。
しかし、いつも看ている看護師さんの印象でも「いつものセンちゃんと違う」とのことで、午後からはSpO2(血中酸素飽和度)が普段は98～99%ですが94%から上がらなくなっていました
病院から電話があり、看護師さんから「先生に診てもらって良いですか」と電話が入り
「レントゲンでも何でも必要なものはお願いします。」と返答しました
幸い、レントゲンでは明らかな肺炎は認められませんでした
手のかかるワタルくんの世話もあり、今後肺炎に発展する可能性もあるため、入院するほどではないので10日から予定していた短期入所を9日から前倒しで開始しましょうと先生から提案がありました
抗生物質の点滴をする程ではなく、内服の抗生物質を処方していただき、9日から前倒しで7日間短期入所を利用することになりました。
短期入所とは言っても、小児科医が常駐、小児科病棟のベッドを使用するので、事実上の付き添い不要の入院です
24時間モニターも付けられ、センちゃんを良く知るスタッフが多いため安心して預けることができました。
万が一、状態が悪化し点滴や酸素投与が必要となっても書類上「入院」に切り替えることで対応できますのでその点でも安心。また、入院扱いになっても付き添いは不要ですこの点がとにかく有難い
経過中、病院からの電話が鳴る事はなく無事に、15日に短期入所を終えました
以下、診察の内容を箇条書きでまとめます
今まで単発発作がほとんどであったが、最近は短時間のシリーズ発作が増えてきたと伝えた。
予定通り、ラミクタールを20mg/日(2mg/kg)に増量となった。
(ちなみに20mg/日だと、5mg2錠=10mgを朝と夕に内服すれば良いので薬の管理が楽)
2月18日朝～、ラミクタールを朝に5mg2錠、夕に5mg2錠へ増量(20mg/日)になった。
次回、受診時に血液検査(抗てんかん薬の血中濃度や副作用の有無など)をすることになった。
近いうちにタイミングをみて脳波検査をしたいとのことであった。
次回再診は4週間後となった。
処方薬について
バレリン(バルプロ酸)は200mg/day(20.0mg/kg)
カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服
エクセグラン(ゾニサミド)は80mg/day(8.0mg/kg)
2018/10/19の夕～現在の量
ラミクタール(ラモトリギン)は20mg/day(2.0mg/kg)へ増量
プランルカスト(オノン)は70mg/day(7mg/kg)
肺炎入院中の2020/1/17夕～開始
体重10.0kgで換算
今回の受診のまとめ
メインが単発発作からシリーズ発作に移行してきた印象で、ラミクタールがさらに増量となった。
2月18日朝からラミクタールを18mg/日20mg/日へ増量となった。
ラミクタール以外の薬は変更なし。
次回、血液検査を行う。
今回はパパ1人で受診したため、要点だけ伝えあっさり診察が終わりました
ラミクタールを毎月2mgずつ増量してますが、バッチリ効いてはいないもののそれなりに抑えているって感じですかね
イーケプラよりは手応えがあります(笑)
ダイアップ座薬も使うことはありませんし、現状は及第点かもしれません。
先日の児童発達支援でセンちゃんがバレンタインチョコレートを貰ってきました
粒アーモンドチョコをしっかり握りしめています
センちゃんからピンクの可愛い袋に入ったチョコレートの詰め合わせを貰いました
センちゃんからのメッセージがあり…
「大すき センちゃん」と書かれていました
保育士さんの力を借りて頑張って書いてくれたんですね
嬉しいですね～
ではでは