パパです。
今年最後の外来受診です
まずはパパ方の祖父母からセンちゃんにクリスマスプレゼントが届きました
何だろう…大きな袋だなぁ
トトロとアンパンマンのタオルでした
センちゃんはヨダレが多くタオルを沢山使うので、最近はタオルを送ってもらうようにしてます
とても可愛いタオルだね
センちゃん良かったね
最後に小児科(神経)外来を受診したのは11月25日(水)になります
いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます
2018年6月上旬
ウエスト症候群発症
ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院
2018年8月上旬
点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量
2018年11月中旬
点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量
2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる
2019年8月21日夕～、イーケプラを完全に中止
※この間、肺炎で2回入院
ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕～マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始
3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。
発作再発のため、9月24日夕～ラミクタールを8mg/日
10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。
11月26日夕～ラミクタールを14mg/日に増量。
現在は、バレリン(バルプロ酸)、エクセグラン(ゾニサミド)、ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中
今回、12月23日(水)に小児神経を再診してきましたのでまとめます
小児神経
発作の経過まとめ
※発作なしは未確認も含む
「最近の発作の状況」の続き
2020年
02/01 ラミクタール開始(1日1回2mg1錠を隔日投与)、マイスタン1/3減量
02/16 ラミクタールを隔日投与から連日(夕に2mg1錠)へ増量
03/04 マイスタンが終了
03/05 ラミクタールを朝に2mg1錠 、夕に2mg1錠(4mg/日)へ増量
03/19 ラミクタールを朝に2mg1錠、夕に2mg2錠へ増量(6mg/日)
04/01 ラミクタールを朝に2mg2錠、夕に2mg2錠へ増量(8mg/日)
09/24 ラミクタールを朝に5mg1錠、夕に5mg1錠へ増量(10mg/日)
10/21 ラミクタールを朝に5mg1錠、夕に5mg1錠と2mg1錠へ増量(12mg/日)
11/26 ラミクタールを朝に5mg1錠と2mg1錠、夕に5mg1錠と2mg1錠へ増量(14mg/日)
～中略～
12/16 なし
12/17 点頭単発1回
12/18 点頭単発2回
12/19 点頭単発7回
12/20 点頭単発3回
12/21 点頭単発1回 短期入所③から帰ってきて1回発作あり
12/22 点頭単発5回
12/23 点頭シリーズ1回 約1分間、医大再診
ラミクタールを朝に5mg1錠と2mg1錠、夕に5mg1錠と2mg2錠へ増量(16mg/日)
12/24 点頭単発1回、点頭シリーズ1回 約1分間12/25 点頭シリーズ1回 約5分
発作について
毎日、単発の点頭発作があります。ムラはありますが、1日2～3回。カックンと一瞬なので見逃されているものがありそうです。
シリーズ発作もたまにありますが、1回当たり約5分以内で治まります。
以前の発作と比較すると軽いです。
発作は限りなくゼロに近い方が良いのですが、ゼロゼロが何とかならないのかと思います。
ゼロゼロについて
発作後のゼロゼロがヒドイです。
1日では夕方以降にゼロゼロが悪化します。午前中は寝ていることが多いからかもしれません。
喉の奥でゼロゼロしているものはなかなか吸引することができないので、センちゃんが咳き込んで上がってくるのを待ちます。
咳をしてゴボッと上がった時にすかさず吸引するとドロドロとした分泌物が大量に引けます。
生理食塩水の吸入(1回10ml)は引き続き1日2回しています。
経管栄養について
前回と変わりありませんが単なる記録として
身長は順調に伸びており正常曲線内、体重は10kgで1年以上全く変化なし。
身長が伸びているのに体重が変わらないので痩せて見えるようになってきました。
11月25日の昼の分から、イノラス 60ml/回を1日4回80ml/回を1日4回へ増量
勢い余ってイノラスを90ml/回くらい入れてます(笑)
年明け1月の受診時に体重を測定します
以下、診察の内容を箇条書きでまとめます
発作は前回と変わらず続いていることを伝えた。
発作に変化がなく、ラミクタールを20mg/日(2mg/kg)くらいまでは増やしていきたいとのことでさらに増量となった。
12月23日夕～、ラミクタールを朝に5mg1錠と2mg1錠、夕に5mg1錠と2mg2錠へ増量(16mg/日)になった。
次回再診は1ヵ月後となった。
処方薬について
バレリン(バルプロ酸)は200mg/day(20.0mg/kg)
カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服
エクセグラン(ゾニサミド)は80mg/day(8.0mg/kg)
2018/10/19の夕～現在の量
ラミクタール(ラモトリギン)は16mg/day(1.6mg/kg)へ増量
2020/12/25夕～ラミクタールを朝に5mg1錠と2mg1錠、夕に5mg1錠と2mg2錠へ増量
プランルカスト(オノン)は70mg/day(7mg/kg)
肺炎入院中の2020/1/17夕～開始
体重10.0kgで換算
今回の受診のまとめ
発作に変化がないため、ラミクタールがさらに増量となった。
12月25日夕からラミクタールを14mg/日16mg/日へ増量となった。
ラミクタール以外の薬は変更なし。
今回も数分であっさり診察が終わりました
今はラミクタールを増量していくしかできないのですが、ある用量を超えると突然効くってことあるんですかね
ゾニサミドやラミクタールも導入時は効果があるように見えたのですが、徐々に「あれ何も変わらないぞ
」となる印象があります。
少なくとも発作の悪化がないのは救いですね
発作は多少あっても良いのですが、ゼロゼロさえ軽減できればと思います
今年の冬は肺炎にならずに乗り越えたいです
ではでは