パパです。
先日、12/18,19に高熱と下痢、そして全身に発疹が出現し、突発性発疹が疑われました
熱が下がったのが12/20～で、12/21の夕方頃から何だかセンちゃんの反応が良いんです
ずっと覚醒してるし、辺りをキョロキョロ見渡しています
常に傾眠で1日の8割を寝て過ごしていたセンちゃんからは想像できない変化でした
ついにその時は、やってきました…
12/21(金)の医大を再診した夜から何か反応が良いセンちゃん
12/23(日) クリスマスイブイブ
突然…センちゃんが笑った
パパ＆ママ 「あれ
今、センちゃんが笑った
絶対笑ったよね」
パパ 「え、何で凄いよ写真、写真
」
その後も、「アー」や「ウー」と発語が多く、視線も大分合いやすくなっていました
12/21夜から調子が良いなぁと思っていたのですが、まさか笑うとは驚きです
12/24(月) クリスマスイブ
今日もセンちゃんは笑う
翌日も、1日のほとんどを覚醒しており発語が多く、キョロキョロと辺りを見渡しています
なかなか寝なくて、ママに抱っこされると瞼が下りてきて寝入ってしまいます
まるで普通の赤ちゃんのようです
12/25(火) クリスマス
今日もセンちゃんはよく笑う
最近は寝てる顔しか見てなかったですから(笑)
それに、突っ張りも激減してます
抱っこされるのが嫌だったのが腕の中で目を閉じて気持ち良さそうにしてるんです
最後にセンちゃんの笑顔を見たのは2018年5月中旬頃(生後6～7ヵ月)です
センちゃんの笑顔が見れたのはわずか1ヵ月間で、2018年5月末、そしてウエスト症候群と診断された6月上旬からは全く笑顔をみることはありませんでした
難病のウエスト症候群と診断されてからは、センちゃんの笑顔はもう見られないと覚悟していました。
ACTH療法で一時は抑えられた発作も、退院後数週間で再発
その後も、連日のように点頭発作
発達を遅滞・退行させると言われる点頭発作は悪そのもので、1日の8割を寝て過ごし(薬の影響もある)、鼻の管から栄養を流すだけの生活。スヤスヤ寝ている子を見ているのも幸せだったのですが…。
約7ヵ月もの間、見ることができなかったセンちゃんの笑顔がまた見ることができて、心から嬉しいと感じました
先日のACTH療法中、入院中に七夕を迎えました
その時にパパは短冊にある願いを込めました
「センちゃんがまた笑いますように」
お父さん
※汚い字ですいません
七夕が終わってからも、願いはまだ届いていないとずーっとリビングにこの短冊を吊るしておいたのです
やっとパパの願いが届きました
この短冊をようやくしまうことができます。
12/21(金) 13:00の発作を最後に、その後全く発作がありません
それに、短時間のお昼寝はするのですが、1日のほとんどを起きて過ごしています
今までのセンちゃんの様子からは想像できません
12/21夕からイーケプラ(レベチラセタム)が2段階目の増量となっていますが、今までほとんど目に見えた効果がなかったですし、増量直後に効果が出るとは到底考えられません
突発性発疹(疑い)を発症した影響が何かしらあるのかもしれません
発熱すると発作が減ることがあるとも聞いたことがありますし…。
ただ、解熱した後に発作が消失するってのはどういうことなんでしょうかね
ちなみに発熱中の12/18,19はいつものように発作がありました
いずれ発作が再発し、笑顔が見られなくなる可能性は高いですが、できるだけ長く今の状態が維持できることを願っています
センちゃんへ
パパ、ママ、お姉ちゃんはセンちゃんの笑顔をまた見ることが出来て本当にうれしいです
超余談です…
センちゃんの笑顔はこのようにして撮影しています
ではでは
目線なしの写真や動画は1つ前の記事(アメーバ限定)で紹介します