パパです。
12月の外来受診です
いよいよ冬っぽくなってきましたね、ガス暖房を使い始めました
先月に続いてセンちゃんは熱は出ていないですが、ゼロゼロが変わらずひどいです。
鼻水が多く、時々くしゃみや咳をしています。咳き込むとドロドロとした白色痰の塊が出てきます。
発作＋風邪症状でゼロゼロがひどい印象です。お姉ちゃんとワタルくんは元気です。
支援学校の訪問授業は週3回で受けています
最後に小児科(神経)外来を受診したのは11月19日(水)になります
いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます
2018年6月上旬
ウエスト症候群発症
ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院
2018年8月上旬
点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大量(当時の体重換算)まで増量
2018年11月中旬
点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量(当時の体重換算)まで増量
2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる
2019年8月21日夕～、イーケプラを完全に中止
※この間、肺炎で2回入院
ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕～マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始
3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量
一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕～ラミクタールを8mg/日
10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量
※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。
2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持
短期入所中にSpO2低下あり発作の影響を考慮し、2025年5月11日夕～ラミクタールを25mg/日へ増量。その後医大を受診し6月6日朝～ラミクタールを30mg/日へ増量
現在は、バレリン(バルプロ酸)、エクセグラン(ゾニサミド)、ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中
今回、12月17日(水)に小児神経を受診したのでまとめます
小児神経 主治医
発作の経過まとめ
※発作なしは未確認も含む
11/20 強直1回
11/21 シリーズ2回
11/22 なし
11/23 単発数回
11/24 強直1回
11/25 単発1回
11/26 強直1回
11/27 不明 短期入所①
11/28 不明 短期入所②
11/29 不明 短期入所③
11/30 不明 短期入所④
12/01 不明 短期入所⑤
12/02 単発1回
12/03 強直1回
12/04 強直1回、シリーズ1回
12/05 強直1回、シリーズ1回
12/06 単発多数
12/07 単発1回、シリーズ1回
12/08 単発2回～、強直1回、シリーズ1回
12/09 強直1回、シリーズ1回
12/10 強直1回
12/11 単発2回
12/12 不明 短期入所①
12/13 不明 短期入所②
12/14 不明 短期入所③
12/15 不明 短期入所④
12/16 単発1回、強直1回、シリーズ1回
12/17 単発1回、強直1回 医大再診
発作について
短期入所中は発作のカウントができていません。
入所中にダイアップ座薬を使った時は教えてもらってますが、最近はまず使わないです。
ここ2ヵ月くらいはやや発作が多い印象です。
発作の主なパターンは、強直発作から始まるシリーズ発作です(と何年も書き続けています)
センちゃんが「ヒッ
」みたいな声を出したり、喉がゴロゴロと音を立てると発作が起きてるなと気づきます。
見てなくても音で発作が分かるのは一緒に生活しているからでしょう。
10分を超える発作はなく、長くても5～7分くらいでしょうか。発作のピークはあっという間に過ぎるので発作の間ずっと辛そうという感じではないです。
自宅では10分以上の発作が「連発」したらダイアップ座薬の使用を考えています。
実際はその時々の判断になります。
※今回も大きな変わりなしです
ゼロゼロについて
ここ1～2ヵ月はゼロゼロがひどく、吸引機がフル稼働です。
生理食塩水 1回20mlのネブライザー吸入は、ほとんど使ってなかったですが最近はそこそこ使ってます。
最あまりにひどい時は、短期入所先の病院から借りているうつ伏せクッションに乗せておくとゼロゼロが大分落ち着きます。
相変わらずセンちゃんの咳き込む力が強く、ネバネバの痰もしっかり排出することが可能です。
咳き込んで吐き出すネバネバの痰はあまりに硬く、吸引機ではかなり圧を上げないと吸い込めません。
咳をすると心配になるかもしれませんが、咳き込むことよって喉の奥にある痰をしっかりと吐き出すことができるので、多少の咳はむしろ歓迎すべきと思っています。
爆睡中は一切ゼロゼロしないので、寝てもらえるとお互いが楽です。
以下、診察の内容を箇条書きでまとめます
強くはないが連日発作がみられる。
6月6日朝～ラミクタールが朝3錠-夕3錠(30mg/日)に増量、その後も明らかな発作の悪化なく変更なし。
雑談で終了。
次回、1月末に再診。
歯科
短期入所先の病院から動揺歯があるため歯科受診をしてはどうかと提案されたのが今回の経緯。
11月の小児科受診の際に(同じ医大の)歯科への紹介状を書いてもらった。
乳歯は既に5本抜けている。抜けた歯の2本は確認したが、他は行方不明。
受診し動揺歯を確認したが経過観察となった。心配で抜歯して欲しい時は再度予約を取って欲しいとのこと。
奥歯に歯石があるものの歯の状態は割とキレイとのこと。歯石があると雑菌が増え肺炎のリスクが高まるため除去は必要。
来年1月に歯石除去予定、超音波を利用し水を使用しないとのこと。飲み込めないセンちゃんにはありがたい。
歯肉が肥大していることについて質問咀嚼してないため乳歯が抜けず、待機している永久歯によって歯肉が肥大しているように見えるとのこと。
処方薬について
バレリン(バルプロ酸)は300mg/day(15.8mg/kg)
2021/04/25の朝～増量
カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服
エクセグラン(ゾニサミド)は80mg/day(4.2mg/kg)
2018/10/19の夕～現在の量
ラミクタール(ラモトリギン)は30mg/day(1.6mg/kg)
2025/6/6朝～増量
プランルカスト(オノン)は70mg/day(3.8mg/kg)
肺炎で入院した2020/1/17夕～開始
体重19.0kgで換算
今回の受診のまとめ
発作はシリーズと強直で変わらず、最近はやや多い。抗てんかん薬の変更なし。
歯科受診、抜歯はせず今後歯石を除去することになた。
次回、来年1月下旬に再診。
ここ２ヵ月くらいセンちゃんのゼロゼロがひどいです。発熱は一度もなく感染症ではなさそうです。
発作がやや多く、その影響でゼロゼロが悪化してるかもしれません。
家族はみんな元気で過ごしています。
ではでは
お姉ちゃんが転んで怪我して救急外来を受診したんですよ
」という大きな声も聞かれません。
血液検査結果
18.5kg
カッコ内は検査や受診科について
