パパです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

遅ればせながら、ついにセンちゃんの車椅子が完成したのでご報告します拍手

 

 

 

ずいぶん前ですが、センちゃんが小さいうちはアップリカのイージー・バギーを使用していました。

 

 

 

 

イージー・バギーがサイズアウトしてからは、短期入所先の病院から使われなくなったおさがりの車椅子を無償でレンタルしていました。

クッションを調整したりして、かれこれ何年か使わせてもらいました。

いよいよセンちゃんの体格も大きくなり、レンタルの車椅子を卒業することになりました卒業証書

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

車椅子の打ち合わせについて

 

 

 

2023年6月、車椅子の業者さんと初めてお会いしました。

それから月1回くらいのペースで打ち合わせを進めていきました。

打ち合わせには毎回必ずリハビリスタッフが立ち会いました。

聞き取りから始まり、他の大きい子が実際に使っている車椅子を参考にしながら寸法を決めていき、図面を何度か書いてもらいました。

何十万円もする車椅子を何度も買い替える訳にはいかないので、成長に合わせて調整可能な範囲をできるだけ大きくするようにお願いしました上差し

 

 

 

クッションのカバーの色は以下のサンプルから選択しました。

 

 

 

 

座面は(写真右)メッシュ生地から色を選択し、フレームは金属の短い棒のサンプルがあったのでそこから選びました。

 

 

 

 

足(膝より下)が伸びても対応できるように4分割のクッションになってます。

底面の木の板もさらに下げることが可能です。

 

 

 

 

背面のクッションは2段になっており成長してお尻が大きくなったり足(大腿部)が伸びてきた時に抜き取りことで対応可能です。

 

 

 

 

木製テーブルも予め業者さんがカットしてくださり、事前に大きさを確認することができました。

絵本などを広げるにも十分な大きさです。

 

 

 

 

生地の持ち込みについては確認しいてませんが、特にこだわりはありませんでした。

空気が入ったクッションとパソコンがつないであって、実際にセンちゃんを座らせての型取りは面白かったです(写真を撮り損ねました)。

2023年6月から打ち合わせを始めて、2024年3月に完成しましたビックリマーク

 

後述するように、全額自己負担なので業者さんはかなり慎重に対応してくださいました。

業者さんに伺ったところ、全額自腹のケースは初めてだそうですあせる

 

 

 

 

 

 

 

 

 

車椅子の紹介

 

 

 

写真で紹介していきますカメラ

 

 

 

テーブルなしの状態です。

 

 

 

 

テーブルありの状態。

両腕が外側へ落ちないようにクッションがあります。

 

 

 

 

 

 

 

 

どうですかはてなマーク

無印良品っぽくないですかビックリマーク

パパ&ママ二人共、無印っぽいカラーが好きでこの色にしましたグッド!

フレームの塗装は光を反射しないマットにしましたひらめき電球

 

 

 

細部を見ていきましょう目

 

 

 

座面です。

足を乗せるクッションの中身は4段になっていて、1段ずつ抜いて調整が可能です。

カバーの大きさは変更できないので、中身を減らすとカバーにたるみができますがやむなしです。

 

 

 

 

背面のクッションが2段になっていて成長に合わせて抜いていきます。

 

 

 

 

吸引機や呼吸器などが置ける台。

丈夫ですがやや重たいでしょうか。

 

 

 

 

ハンドルとブレーキです。

ママの身長にはちょうど良いですが、パパには低いです。

ティルトのレバーは真ん中にある自転車のブレーキみたいなやつです。

 

 

 

 

将来、酸素吸入が必要になった場合のボンベを置く空間です。

 

 

 

 

10年は使う予定なのでかなり大きいフレームになってますびっくり

 

この車椅子に乗って無印良品へレッツゴーDASH!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

自己負担額について

 

 

 

所得制限(世帯収入)に引っ掛かり全額自己負担となりますガーン

通常だと装具費用の1割が自己負担となり、月額の上限が37,200円と障害福祉の冊子には書いてあります鉛筆

たった37,200円しか自己負担がないのであれば、車椅子の耐用年数の度に買い替えても良いくらいですね。

 

 

 

実際にかかった費用ですが…

 

車椅子付座位保持装置 584,982円

フレーム差額代 38,000円

背クッション調整用カバー 12,000円(6,000円×2枚)

出張経費 12,000円

 

合計 646,982円¥

 

 

 

噂に聞いていた通りの価格でした汗

 

64万円も支払いましたが、センちゃんのジュニアNISAで車椅子代の利益は余裕で取れそうですチョキ

現在、2022年と2023年分、160万円(80万円×2年分)を運用中ですお金

どこかで運用成績を報告したいと思いますウインク

 

 

 

 

 

 

車椅子が完成したとなると、それが運べる車が必要ですね・・・

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ではではバイバイ

パパです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

6月の外来受診ですカエル

 

毎年のことですが、6月なのに暑いですメラメラ

30℃超えの日が続いてやれやれですショボーン

センちゃんは相変わらずシリーズ発作がメインですが、ここ最近は発作の時間が長いです。

支援学校に入学して3ヵ月目、週3回訪問学級の授業を受けています学校

 

 

 

 

 

 

最後に小児科(神経)外来を受診したのは5月22日(水)になります病院

下矢印

 

 

 

 

 

 

いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます鉛筆

 

2018年6月上旬

ウエスト症候群発症

下矢印

ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院

下矢印

2018年8月上旬

点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量

下矢印

2018年11月中旬

点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量

下矢印

2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる

下矢印

2019年8月21日夕~、イーケプラを完全に中止

下矢印 ※この間、肺炎で2回入院

ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕~マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始

下矢印

3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。

下矢印

一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕~ラミクタールを8mg/日右矢印10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。

※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。

下矢印

2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持。

 

 

 

現在は、バレリン(バルプロ酸)エクセグラン(ゾニサミド)ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中薬

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

今回、6月19日(水)に小児神経を受診したのでまとめます鉛筆

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイヤグリーン小児神経ダイヤグリーン 主治医女医

 

 

発作の経過まとめメモ ※発作なしは未確認も含む

 

05/23 シリーズ3回

05/24 シリーズ1回 短期入所①

05/25 不明 短期入所②

05/26 不明 短期入所③

05/27 不明 短期入所④

05/28 シリーズ1回 

05/29 なし

05/30 シリーズ1回

05/31 シリーズ1回

06/01 シリーズ1回

06/02 シリーズ1回 13分間の発作

06/03 なし

06/04 なし 

06/05 単発1回

06/06 シリーズ1回 

06/07 不明 短期入所①

06/08 不明 短期入所②

06/09 不明 短期入所③

06/10 不明 短期入所④

06/11 なし 短期入所⑤

06/12 なし

06/13 なし

06/14 なし

06/15 シリーズ1回

06/16 なし

06/17 シリーズ1回 約25分間の発作

06/18 シリーズ1回 約15分間の発作

06/19 なし 医大再診

 

 

 

 

 

 

発作について

 

短期入所中は発作のカウントができていません。

最近は、発作が全くない日もありますグッド!

発作は1日1~2回なので過去のひどい時に比べたらとても少ないです。

 

発作のパターンは、強直発作から始まるシリーズ発作です上差し

強直発作(手足がカックンしたまま全身がガチガチに固まる)が5~10秒で、それに続いてシリーズ発作になります。しばらくの間2~3分程度で治まっていたシリーズ発作ですが、ここ1ヵ月は10分を超える発作がみられています。

発作の出始めの全身がガチガチに固まっている数秒は息止めをしていますガーン

息止めの間は両方の瞼がピクピクと小刻みに震えています。

全身ガチガチに続いて、目を閉じ虚ろな状態になり強く海老反ります右矢印そしてカックン連発のシリーズ発作へ。

 

今回は25分という数年ぶりに長~い発作がありました。連発したらダイアップ座薬の使用を考えていましたが、幸い1回で終わりました。

 

 

 

 

 

 

ゼロゼロについて

 

以前(数年前)よりはひどくないですが、発作のある日は吸引の回数が圧倒的に増えます。

センちゃんは咳き込む力が非常に強いので、吸引しやすい所までドロドロの痰を上げてくれます。

体格も良くで咳をする力が強いので肺炎が起こしにくいのかもしれません。

生理食塩水 1回20mlのネブライザー吸入は最近はあまりやっていません。

 

 

 

 

 

 

以下、診察の内容を箇条書きでまとめます鉛筆

 

 

 

丸ブルー発作の頻度自体は多くないが、10分を超える長いシリーズ発作が目立つようになった。ダイアップ座薬の使用なし。

 

丸ブルー季節の変わり目で発作が一過性に悪化することがあるとのこと。

 

丸ブルーこちらから抗てんかん薬の変更の希望はなし。

 

丸ブルー抗てんかん薬の変更なし(2021年2月から変更なし)。

 

丸ブルー次回、7月下旬に再診。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイヤグリーン処方薬についてダイヤグリーン 

 

 

バレリン(バルプロ酸)300mg/day(16.7mg/kg)のまま維持

2021/04/25の朝~増量

 

カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服


エクセグラン(ゾニサミド)80mg/day(4.5mg/kg)

2018/10/19の夕~現在の量

 

ラミクタール(ラモトリギン)20mg/day(1.1mg/kg)のまま維持

 

プランルカスト(オノン)は70mg/day(3.9mg/kg)

肺炎で入院した2020/1/17夕~開始

 

※体重18.0kgで換算

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイヤグリーン今回の受診のまとめダイヤグリーン

 

丸ブルー発作の回数は少ないが、10分間を超える発作がみられるようになった。

 

丸ブルー抗てんかん薬は今回も変更なし。

 

丸ブルー次回、7月下旬に再診予定。

 

 

 

 


 

 

 

 

 

 

 

今月のセンちゃんです照れ

 

 

普段は訪問学級で先生が自宅に来てくれますが、プールの授業があるとのことで学校に行ってきました学校

想像していたよりちゃんとしたプールで、ぷかぷかと気持ちよさそうに浮いてリラックスしているセンちゃんでしたウインク

水中で浮力を受けると筋緊張が和らぐようですグッド!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ではではバイバイ

パパです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5月の外来受診ですカブト

 

かなり暖かくなりましたねチューリップ

最高気温が30℃近い日が何日かありましたメラメラ

センちゃんはほぼ毎日シリーズ発作があるものの、全く発熱せず落ち着いています爆  笑

支援学校に入学して2ヵ月目、訪問学級として先生に自宅に来ていただいて週3回の授業を受けています学校

 

 

 

 

 

 

最後に小児科(神経)外来を受診したのは4月24日(水)になります病院

下矢印

 

 

 

 

 

 

いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます鉛筆

 

2018年6月上旬

ウエスト症候群発症

下矢印

ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院

下矢印

2018年8月上旬

点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量

下矢印

2018年11月中旬

点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量

下矢印

2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる

下矢印

2019年8月21日夕~、イーケプラを完全に中止

下矢印 ※この間、肺炎で2回入院

ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕~マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始

下矢印

3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。

下矢印

一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕~ラミクタールを8mg/日右矢印10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。

※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。

下矢印

2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持。

 

 

 

現在は、バレリン(バルプロ酸)エクセグラン(ゾニサミド)ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中薬

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

今回、5月22日(水)に小児神経成長・発達を受診したのでまとめます鉛筆

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイヤグリーン成長・発達ダイヤグリーン

※神経とは別の先生です医者

 

 

まずは成長・発達を診てもらっている先生からの診察

 

センちゃんは現在6歳6ヵ月ですニコ

 

まずは身体測定

 

体重 18.0kg  (前回 2023/11/29 16.8kg) 

身長 106.0cm  (前回 2023/11/29 106.0cm)

 

医大の外来で測定するのが大変なので、いつもは短期入所先の病院で測定してもらってますが…

今回はパパとママで自宅で測定しましたビックリマーク

身長はメジャーで測定、体重はママがセンちゃんを抱っこして前後の体重差から算出しましたグッド!

体重は順調に増えてますが、身長は頭打ちですあせる

身長に関しては測定の仕方で数センチは変わってしまいそうですが…

 

成長曲線で見ると以下の通りです。

 

 

 

 

身長が-2SDに近づいて来ましたが、学校のクラスにいる一番小さい子くらいでしょうかキョロキョロ

体重は健常児と変わりないですグッド!

 

※標準偏差(SD:Standard deviation)

約70%の人が±1SDの中におさまり、±2SDの範囲だと約95%の人が含まれるとのこと

 

 

 

 

 

 

以下、診察は雑談だけで終わったので状況のまとめを書いておきます鉛筆

 

 

丸ブルー体重が順調に増加、身長は半年頭打ち。

 

丸ブルー経管栄養のイノラスは1日2パック=600kcal/日、年単位で変更していない。

 

丸ブルーイノラス+水分で、トータル約1,200ml/日を注入。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイヤグリーン小児神経ダイヤグリーン 主治医女医

 

 

発作の経過まとめメモ ※発作なしは未確認も含む

 

04/25 なし

04/26 なし

04/27 シリーズ1回 

04/28 なし

04/29 なし

04/30 シリーズ1回 

05/01 シリーズ1回 12分間の発作でダイアップ座薬を使用

05/02 不明 短期入所①

05/03 不明 短期入所②

05/04 不明 短期入所③

05/05 不明 短期入所④

05/06 不明 短期入所⑤

05/07 なし 短期入所⑥

05/08 シリーズ1回

05/09 シリーズ1回 13分間の発作

05/10 なし

05/11 不明 短期入所①

05/12 不明 短期入所②

05/13 不明 短期入所③

05/14 なし 短期入所④

05/15 シリーズ1回 

05/16 なし

05/17 なし

05/18 なし

05/19 シリーズ1回 12分間の発作

05/20 シリーズ1回 

05/21 シリーズ2回 

05/22 シリーズ1回 医大再診

 

 

 

 

 

 

発作について

 

短期入所中は発作のカウントができていません。

発作が全くない日もあったり、何とも言えないです💦

発作はあっても1日1~2回なので少ない方なのかなと思うのですが、比較のしようがないです。

 

発作のパターンは、強直発作から始まるシリーズ発作です上差し

強直発作(手足がカックンしたまま全身がガチガチに固まる)が5~10秒で、それに続くシリーズ発作は通常2~3分程度です。

発作の時間は非常に短いですが、全身がガチガチに固まっている数秒は息止めをしていますガーン

息止めの間は両方の瞼がピクピクと小刻みに震えています。

ガチガチに続き目を閉じ虚ろな状態になり、強く海老反ります右矢印そしてまたカックンを繰り返しシリーズ発作へ

 

単発の発作はまずないと思います。

今回は眠前に12分間の強い発作があり、眠れるようにとダイアップ座薬を一度使用しました。

自宅で使ったのはいつ振りでしょうか。

 

 

 

 

 

 

ゼロゼロについて

 

以前はゼロゼロがひどかったですが、発作の割にはあまり吸引していません。

低気圧が来てる時は発作が出やすかったり、痰が多かったりするような気がしないでもありません(笑)

咳き込んでドロドロの痰が上がってくることも見られなくなりました。

生理食塩水 1回20mlの吸入は最近はたまにしかやっていません。

 

 

 

 

 

 

以下、診察の内容を箇条書きでまとめます鉛筆

 

 

 

丸レッド血液検査結果

 

 

総タンパク、アルブミン値は正常で栄養状態は全く問題なし

肝機能、腎機能、電解質なども異常なし

カルニチンは補充しているため高値になるらしい

抗てんかん薬のバルプロ酸、ゾニサミド、ラモトリギンは血中濃度は治療域内で問題なし

 

薬の量が年単位で変わらないのに体重が増えてきていますが、血中濃度は安定していました

 

呼吸が上手くできていないと血中二酸化炭素濃度が上昇(CO2排出ができず溜まる)するらしいですが、それも認められずしっかりと呼吸できているとのこと

 

 

 

丸ブルー発作は変わらず、10分を超える時もあった。期間中、ダイアップ座薬を一度使用。

 

丸ブルー訪問学級の様子を報告。

 

丸ブルー抗てんかん薬の変更なし(2021年2月から変更なし)。

 

丸ブルー血液の検査結果では特に問題のある項目なし。

 

丸ブルー次回、6月下旬に再診。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイヤグリーン処方薬についてダイヤグリーン 

 


 

 

バレリン(バルプロ酸)300mg/day(16.7mg/kg)のまま維持

2021/04/25の朝~増量

 

カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服


エクセグラン(ゾニサミド)80mg/day(4.5mg/kg)

2018/10/19の夕~現在の量

 

ラミクタール(ラモトリギン)20mg/day(1.1mg/kg)のまま維持

 

プランルカスト(オノン)は70mg/day(3.9mg/kg)

肺炎で入院した2020/1/17夕~開始

 

※体重18.0kgで換算

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイヤグリーン今回の受診のまとめダイヤグリーン

 

丸ブルー発作が毎日あるという訳ではない、10分間を超える発作がありダイアップ座薬を一度使用した。

 

丸ブルー抗てんかん薬は今回も変更なし。

 

丸ブルー次回、6月末に再診予定。

 

 

 

 


 

 

 

 

 

 

 

5月のイベントです爆  笑

 

お出かけ日和にセンちゃんを連れてチューリップを見てきましたチューリップ

 

 

数時間滞在しましたが、発作もなく見て回ることができましたグッド!

 

 

 

この車椅子(病院からレンタル)は小さくもう限界ですね…

 

実は、新しい車椅子作製の打ち合わせを大分前から進めていて、最近ついに完成しましたよー拍手

 

それに合わせて、例のアレも…

 

1つの記事で書きたくて準備を進めてはいるものの、仕事が忙しくてガーン

 

写真多めで文章少な目でも何とか!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ではではバイバイ

パパです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

4月の外来受診です桜

 

すっかり春ですねビックリマーク

暖かくなりガス暖房の出番が一切なくなりました。

センちゃんはほぼ毎日シリーズ発作があるものの、発熱することなく落ち着いていますグッド!

今月から支援学校に入学し、訪問学級として先生に自宅に来ていただいて週3回の授業を受けています学校

 

 

 

 

 

 

最後に小児科(神経)外来を受診したのは3月27日(水)になります病院

下矢印

 

 

 

 

 

 

いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます鉛筆

 

2018年6月上旬

ウエスト症候群発症

下矢印

ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院

下矢印

2018年8月上旬

点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量

下矢印

2018年11月中旬

点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量

下矢印

2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる

下矢印

2019年8月21日夕~、イーケプラを完全に中止

下矢印 ※この間、肺炎で2回入院

ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕~マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始

下矢印

3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。

下矢印

一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕~ラミクタールを8mg/日右矢印10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。

※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。

下矢印

2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持。

 

 

 

現在は、バレリン(バルプロ酸)エクセグラン(ゾニサミド)ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中薬

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

今回、4月24日(水)に小児神経を受診したのでまとめます鉛筆

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイヤグリーン小児神経ダイヤグリーン 主治医女医

 

 

発作の経過まとめメモ ※発作なしは未確認も含む

 

03/28 シリーズ1回 短期入所①

03/29 不明 短期入所②

03/30 不明 短期入所③

03/31 シリーズ1回 短期入所④

04/01 シリーズ3回 約3分間の発作あり

04/02 不明 短期入所①

04/03 不明 短期入所②

04/04 不明 短期入所③

04/05 不明 短期入所④

04/06 不明 短期入所⑤

04/07 シリーズ1回 短期入所⑥

04/08 シリーズ2回

04/09 シリーズ1回

04/10 シリーズ1回

04/11 なし

04/12 不明 短期入所①

04/13 不明 短期入所②

04/14 不明 短期入所③

04/15 不明 短期入所④

04/16 シリーズ1回

04/17 シリーズ1回 

04/18 シリーズ1回

04/19 不明 短期入所①

04/20 不明 短期入所②

04/21 不明 短期入所③

04/22 不明 短期入所④

04/23 シリーズ1回

04/24 シリーズ1回 医大再診

 

 

 

 

 

 

発作について

 

上記の通り、短期入所中は発作のカウントができていませんが、自宅にいる時はほぼ毎日発作があります💦

 

発作のパターンは、強直発作から始まるシリーズ発作です上差し

強直発作(手足がカックンしたまま全身がガチガチに固まる)が5~10秒で、それに続くシリーズ発作は2~3分程度です。

発作の時間は非常に短いですが、全身がガチガチに固まっている数秒は息止めをしていますガーン

息止めの間は両方の瞼がピクピクと小刻みに震えています。

ガチガチに続き目を閉じ虚ろな状態になり、強く海老反ります右矢印そしてまたカックンを繰り返しシリーズ発作へ

 

単発の発作は恐らく無しかと思います。

以前は強直が1回だけという発作はありましたが、今は全てシリーズ発作です。

毎日見ている印象では、短時間ではありますが強めの発作でセンちゃんは辛そうです。

 

 

 

 

 

 

ゼロゼロについて

 

以前はゼロゼロがひどかったですが、発作の割にはあまり吸引していません。

咳き込んでドロドロの痰が上がってくることも見られなくなりました。

生理食塩水 1回20mlの吸入は最近はたまにしかやっていません。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

以下、診察の内容を箇条書きでまとめます鉛筆

 

 

 

丸ブルー発作はやや強めだが短時間であり、ダイアップ座薬は使用せず。

 

丸ブルー訪問学級の様子を報告した。

 

丸ブルー抗てんかん薬の変更なし(2021年2月から変更なし)。

 

丸ブルー先生が、前回採取した血液の検査結果の説明をし忘れ。こちらも聞くのを忘れてしまった。

 

丸ブルー次回、5月下旬に再診し血液検査結果を聞く。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイヤグリーン処方薬についてダイヤグリーン 

 

 

バレリン(バルプロ酸)300mg/day(18.8mg/kg)のまま維持

2021/04/25の朝~増量

 

カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服


エクセグラン(ゾニサミド)80mg/day(5.0mg/kg)

2018/10/19の夕~現在の量

 

ラミクタール(ラモトリギン)20mg/day(1.25mg/kg)のまま維持

 

プランルカスト(オノン)は70mg/day(4.4mg/kg)

肺炎入院中の2020/1/17夕~開始

 

※体重16.0kgで換算

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイヤグリーン今回の受診のまとめダイヤグリーン

 

丸ブルー発作はほぼ毎日みられるが回数は少なく、短時間で治まりダイアップ座薬までは使用していない。

 

丸ブルー抗てんかん薬は今回も変更なし。

 

丸ブルー次回、5月末に再診予定。3月の血液検査の結果説明。

 

 

 

 


 

 

 

 

 

 

 

4月から支援学校に入学し、無事に訪問学級を利用することができましたグッド!

 

週に3回、先生が自宅に来て授業をします。

手遊びとか無意味な授業かと思いきや、ガッツリとリハビリ的な運動をしてもらえますびっくり

 

 

 

 

バランスボールに乗ってうつ伏せの練習

 

四肢の筋緊張が和らいだ気がしなくもないですウインク

 

センちゃんの送り迎えの負担がないので、ママの満足度が高いですチョキ

 

先生によると教育委員会から月に1回は登校して欲しいと言われているそうですが、テキトーな理由をつけてスルーで良いですビックリマーク

年に2~3回くらいは登校するかもしれません(笑)

 

支援学校に入学したからと言って、特に生活に変化はないです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ではではバイバイ

パパです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

3月の外来受診です雛人形

 

春っぽいのに気温は冬、そんな日が続いていました雪

月末になりようやく気温が上昇してきそうですねアップ

センちゃんはコンスタントに発作はあるものの、発熱せず落ち着いていますウインク

支援学校の手続き的なものは終わり、来月の入学式を待つだけです学校

 

 

 

 

 

 

最後に小児科(神経)外来を受診したのは2月21日(水)になります病院

下矢印

 

 

 

いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます鉛筆

 

2018年6月上旬

ウエスト症候群発症

下矢印

ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院

下矢印

2018年8月上旬

点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量

下矢印

2018年11月中旬

点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量

下矢印

2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる

下矢印

2019年8月21日夕~、イーケプラを完全に中止

下矢印 ※この間、肺炎で2回入院

ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕~マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始

下矢印

3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。

下矢印

一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕~ラミクタールを8mg/日右矢印10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。

※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。

下矢印

2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持。

 

 

 

現在は、バレリン(バルプロ酸)エクセグラン(ゾニサミド)ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中薬

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

今回、3月27日(水)に小児神経を受診したのでまとめます鉛筆

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイヤグリーン小児神経ダイヤグリーン 主治医女医

 

 

発作の経過まとめメモ ※発作なしは未確認も含む

 

02/22 シリーズ1回 短期入所①

02/23 不明 短期入所②

02/24 不明 短期入所③

02/25 不明 短期入所④

02/26 シリーズ1回 短期入所⑤、約4分間の発作

02/27 シリーズ1回

02/28 シリーズ2回

02/29 シリーズ3回

03/01 不明 短期入所①

03/02 不明 短期入所②

03/03 シリーズ1回 短期入所③

03/04 なし

03/05 シリーズ2回

03/06 シリーズ2回

03/07 シリーズ3回

03/08 シリーズ5回

03/09 シリーズ2回

03/10 シリーズ3回

03/11 シリーズ1回

03/12 シリーズ1回

03/13 シリーズ4回 

03/14 シリーズ1回

03/15 シリーズ2回

03/16 シリーズ2回

03/17 シリーズ2回

03/18 なし

03/19 不明 短期入所①

03/20 不明 短期入所②

03/21 不明 短期入所③

03/22 不明 短期入所④

03/23 不明 短期入所⑤

03/24 不明 短期入所⑥

03/25 シリーズ2回 短期入所⑦

03/26 シリーズ2回

03/27 シリーズ1回 医大再診

 

 

 

 

 

 

発作について

 

8月上旬に発熱があり一時は発作が激減ダウン

その後ゆっくり増えてきて、現在はシリーズ発作がほぼ毎日あります

 

発作の主なパターンとしては、強直発作から始まるシリーズ発作です上差し

強直発作(手足がカックンしたまま全身がガチガチに固まる)が5~10秒で、それに続くシリーズ発作は2~3分程度です。

発作の時間は非常に短いですが、全身がガチガチに固まっている間は息止めをしていますガーン

ガチガチに続いて目を閉じ虚ろな状態になり、強く海老反ります右矢印そしてまたカックンとなりシリーズ発作へ

 

単発の点頭発作は発見できていません。

最近は強直発作が1回限りで終わることはなく、ほぼシリーズ発作となります。

毎日見ている印象では、短時間ではありますが強めの発作でセンちゃんは辛そうにしてます。

 

 

 

 

 

 

ゼロゼロについて

 

以前はゼロゼロがひどかったですが、発作が多い割にはそれほど頻回に吸引していません。

咳き込んでドロドロの痰が上がってくることも見られなくなりました。

生理食塩水 1回20mlの吸入はゼロゼロの程度に応じて不定期で行っています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

以下、診察の内容を箇条書きでまとめます鉛筆

 

 

 

丸ブルー発作はやや強めだが短時間であり、ダイアップ座薬は使用せず。

 

丸ブルー支援学校(第一希望ではない)では訪問学級に決定したことを伝えた。

 

丸ブルー抗てんかん薬の変更なし(2021年2月から変更なし)。

 

丸ブルー今回血液検査をし、結果によっては抗てんかん薬の増量を検討する。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイヤグリーン処方薬についてダイヤグリーン 

 

 

バレリン(バルプロ酸)300mg/day(18.8mg/kg)のまま維持

2021/04/25の朝~増量

 

カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服


エクセグラン(ゾニサミド)80mg/day(5.0mg/kg)

2018/10/19の夕~現在の量

 

ラミクタール(ラモトリギン)20mg/day(1.25mg/kg)のまま維持

 

プランルカスト(オノン)は70mg/day(4.4mg/kg)

肺炎入院中の2020/1/17夕~開始

 

※体重16.0kgで換算

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイヤグリーン今回の受診のまとめダイヤグリーン

 

丸ブルー発作は徐々に悪化しているが、短時間で治まりダイアップ座薬までは使用していない。

 

丸ブルー抗てんかん薬は今回も変更なし。

 

丸ブルー次回、4月末に再診予定。今回の血液検査の結果説明。

 

 

 

 


 

 

 

 

 

 

 

今年度からパパの職場が変わり、仕事に慣れるまではブログの更新が滞りそうですあせる

月1回のブログは何としてでも書いていきます筋肉

 

 

 

今後、ブログに書きたいテーマは…

 

・支援学校のこと

 

・センちゃんの車椅子のこと

 

・福祉車両のこと

 

・投資のこと(ジュニアNISA、我々のNISA)

 

この辺がメインです上差し

 

書き残しておきたいことはいっぱいあるのですが、何せ忙しくて…

 

 

 

そろそろ桜が満開になりますね桜

春と秋は一番好きな季節ですビックリマーク

 

新年度、頑張っていきましょう!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ではではバイバイ