パパです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

だんだんと夏も終わりに近づいていますが、30℃を超える日がまだまだ続きそうです炎

 

今年の夏はセンちゃんに快適に過ごしてもらうために、あるものをプレゼントしましたプレゼント

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 快眠マット SOYO  AX-BS630

 

ちょいマット 120×50cm

 

 

 

 

 

 

毎年、気温が高くなると接触冷感シーツを敷いてセンちゃんを寝かせているのですが、エアコンを使っていても背中が汗でびっしょりになることが多く、恐らくかなり不快だったと思いますショボーン

 

そこで、以前からその存在を知ってはいたのですが、正直半信半疑だった快眠マットを購入することにしましたびっくりマーク

 

センちゃんの体格と価格を考慮し、最も小さいサイズの「ちょいマット」に決めました。

 

もちろん、楽天市場のお買い物マラソンに合わせて購入しましたグッド!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

本体の紹介

 

 

 

実際に写真を見ながら紹介しますひらめき電球

 

 

 

 

こんな感じで折りたたまれて箱に収納されています

 

 

 

 

 

 

 

取り出すとこんな感じ。

本体、電源ケーブル、説明書のみ。

 

 

 

 

 

 

最初は、こんな感じに寝かせてみました。

ちなみにセンちゃんの身長は直近で106cmです上差し

 

 

写真の左側に壁のコンセントがあるので、本体から出ているケーブル側をできるだけコンセントに近づけたいという考えからです。

でも、なんだかしっくりきません…

普段はセンちゃんの頭側に吸引機&点滴台を置いています。つまり水を使うのですタラー

ファンに水分が侵入して故障するリスクが非常に高いと考えました上差し

 

 

 

 

 

 

それで、逆にしましたビックリマーク現在の形です。

マット自体は塗れても大丈夫ですが、顔の下には防水シーツを敷いてます。

 

 

写真を見る限り、今度は電源タップの位置がいやらしいですが、差し込み口がシャッタータイプの電源タップですし、余程派手に水をこぼしたりしない限り大丈夫でしょう。SOYO自体にはノーダメージですしね爆笑

それでも、なるべく電源タップは遠ざけるようにしてます。

ファンが回ると空気は頭から足の方へと流れていきますダッシュ

 

 

 

 

 

 

 

電源スイッチはシリコンで覆われていて、押すとカチカチと小さな音がして色が変わります。

風量が変わると思いきや、タイマーの時間設定でしたあせる

 

 

 

 

普段は9時間に設定して放置です時計

 

 

 

 

 

 

 

 

 

使用感・総評

 

 

 

本当に半信半疑でしたが、快眠マットを使用して数時間後センちゃんの背中に手を入れると…

 

全く汗をかいていていない!!びっくり

 

これはすごいビックリマーク

何で早く買ってあげなかったんだろう!!

 

気のせいかもしれませんが、センちゃんの寝顔がホントに気持ちよさそうで照れ

 

買って良かったです拍手

 

 

 

ファンの音ですが、パソコンのファンよりずっと静かで耳を澄ませば分かりますが、日常生活では全く無視して良いレベルですグッド!

 

それと、空気の流れを遮らないように布団やクッション等でファンを塞がないようにして下さい。

夏場は薄手のガーゼ掛布団などでしょうから、あまり問題となることはないかもしれません。むしろ体交枕の位置が問題となると思われます。

 

心配なのは耐久性だけです。ファンのモーター部品が…最低でも5年はもって欲しいところです。

 

 

 

寝たきりっ子がいて、夏場の蒸れが気になる方は是非買ってみて下さい。

背中~お尻にかけてマットが当たれば十分なので、最もサイズの小さいちょいマットでも結構いけるのではないでしょうか。

価格も12,800円とお年玉で買える価格帯ですし、祖父母にプレゼントしてもらうのも良いでしょう。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ではではバイバイ

パパです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

先日、車椅子を購入したことを書きました鉛筆

下矢印

 

 

 

自分で体を支えられない子供の車椅子は意外と大きく、現在乗っているコンパクトカーでは到底乗せることができませんあせる

 

そこで、福祉車両を購入することにしましたビックリマーク(ブログを書いている現在は既に納車されてます)

 

 

福祉車両とは、スロープがついていて車椅子のまま自動車に乗せられる車のことです上差し

 

 

 

選んだ車種や付けたオプションなどについて以下に写真や画像を添えてまとめます。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

車種、タイプ、オプションについて

 

 

 

車のタイプはミニバンになるのは当然なのですが、雪が降る地域のため四駆(4WD)であることが重要でした雪

 

スロープ車+四駆だと、一択になります上差し

 

 

 

トヨタ ノア

 

 

ヴォクシーじゃダメなのはてなマークと思う方もいらっしゃるかもしれませんが、上のカタログ画像をよーく見て下さいキョロキョロ

ヴォクシーには四駆の仕様がないのですあせる

 

タイプⅠだからでしょという突っ込みがあるかもしれませんが、タイプⅡも同様ですひらめき電球

 

 

 

ところで、タイプⅠ、Ⅱってなんぞやはてなマークと思いますが…

 

タイプⅠは2列目に車椅子を固定するタイプです。

 

 

6名+車椅子1名の7人乗りです。

センちゃんが不在の場合は、6人乗りの車として使用しています。

センちゃんが短期入所の時は車椅子も病院に置いてくるので、2列目の車椅子スペースが主な荷物置き場となります。

普段3列目は1席しか使用しないので、車椅子スペースと合わせると結構大きな空間ができますグッド!自転車を乗せたりとかも。

 

 

 

イメージしやすいようにカタログから画像をお借りしました。

 

 

 

 

 

巷では3列目に車椅子を乗せるタイプ(タイプⅡ)が多いのでしょうかはてなマーク

周りに福祉車両を持っている人がいないので比べようがないですあせる

 

センちゃんが2列目だと、(2列目右座席から)吸引処置などをすることができて良いと考えました。

現在は2列目右座席にはワタルくんのチャイルドシートが設置されているので、しばらくの辛抱です。

また、将来的にストレッチャーになっても乗せられる点もメリットですグッド!

 

 

 

他のスロープ車も同様かもしれませんが、スロープを前倒しに収納して普通のミニバンとして使用することができます。

 

 

 

 

それから、車高の昇降機能はほとんど使ってないですてへぺろ

 

 

エンジンをつけたままにしないといけないのと、待ってるのが面倒、車高を下げずスロープが多少急でも押し上げることが可能なためです。

ちなみに車体が下がりきった時にピッと音が鳴る訳ではないのでやや不親切に感じました。

※車椅子に引っかけるフックを固定・解除する場合でも、エンジンをかけたままにしておく必要がありますひらめき電球

 

 

 

次にオプションについてです。

※表示価格は税抜きです

 

 

 

ダイヤグリーン快適便利パッケージ(Mid) 162,000円

 

 

シートヒーターが欲しかったので、パッケージで付けました。

ハンズフリーで(足で)スライドドアが開きますが、もはやこの機能の存在を忘れてます。

結局、反応が鈍いことがあって手で開けた方が早いという(笑)

リアのエアコン調整ができるのも地味に良いですね。

 

 

 

ダイヤグリーンバックガイドモニター 15,000円

 

車体が大きいので必須ですビックリマーク

 

 

 

ダイヤグリーン10.5インチディスプレイオーディオ Plus 145,000円

 

 

 

ノーマルのディスプレイオーディオだと、6年目以降にトヨタの有料オプションに加入しないとナビゲーションが使えなくなるのですガーン

6年目以降も延々と毎月お金を払うつもりもないですし、ナビが使えなくなるのも困るのでPlusの方にしました。

画面も大きいですし非常に見やすいですグッド!

6年目以降に有料オプションに加入しないと、地図の更新が完全に停止するそうです。

月単位で加入できるか分かりませんが、加入したら即座に地図が最新のバージョンになるとのことです。

この車で旅行に行くこともないですし、全く困ることはないでしょう。

 

 

 

 

ダイヤグリーンQMIドライグラスコーティング 70,000円

 

ただのボディコーティングです。

効果はよく分かりませんが、新車で購入したら付けちゃいますね。

 

 

 

ダイヤグリーンLEDフォグランプ 54,000円

 

 

フォグランプがないと黒のパネルがはめ込まれるのですが、これが格好悪くて…贅沢品ではありますが付けましたあせる

 

 

 

ダイヤグリーンデラックスナンバープレート 2,000円×2枚(フロント、リア)

 

 

 

これは新車を購入する時は毎回付けてます。

 

 

 

ダイヤグリーン専用フロアマット 39,000円

 

普段は社外品をネットで購入するのですが、特殊車両のためディーラーで購入しました。

 

 

 

ダイヤグリーン車椅子固定ベルト Aタイプ 32,000円

 

 

ディーラーのスタッフも内容をよく理解してませんでしたが、これは必要なら後で購入すれば良かったですショボーン

このベルトがなくても車椅子は普通に固定できます。

ただ、これがあるとガッチリ固定できるので、高速道路などを走行する場合は付けても良いかもしれません。

事前に現物が確認できたら良かったと後悔してます。

 

 

 

ダイヤグリーンテレビキット 30,000円

 

走行中でもテレビが見れるキットテレビ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

福祉車両の写真紹介

 

 

 

写真で簡単に紹介していきますカメラ

 

 

やっぱりフォグランプはあった方がイイグッド!

 

 

 

 

 

 

 

バックドアは手動です💦

 

 

 

 

センちゃんの車椅子を乗せる所。

赤丸の4カ所のフックで固定します。

 

 

 

実際に車椅子が乗っている写真は後日、どこかのブログで報告したいですひらめき電球

 

 

 

 

 

 

 

 

 

購入費用について

 

 

 

車両本体価格 3,325,000円

車両本体値引き 240,000円

メーカーオプション価格 352,000円

付属品価格 229,000円

その他、自賠責、自動車税など諸費用

 

合計 3,960,310円

 

合計 約396万円

 

下取り 90万円(国産コンパクトカー)

 

手出し約306万円でした札束

 

 

 

だいたい300万円の手出しで福祉車両を購入した訳ですが…

 

 

 

はい、また出てきます拍手

 

センちゃんのジュニアNISAで300万円の利益が取ることが出来れば、福祉車両は手出しゼロ円ということになります。

先日のブログに書いた通り車椅子で約60万円を払っているので、車椅子代+福祉車両代=合計360万円の利益が確定できれば最高ですグッ

 

現在、2022年と2023年分の160万円(80万円×2年分)を運用中ですが、最近は米国株が低迷していて運用益がみるみる減ってますガーン

どこかで運用成績を報告したいと思いますが、あまりに変動幅が大きいので…💦

長くなるので機会があればまた別の記事にてひらめき電球

 

 

 

 

 

 

実際に福祉車両を使用してみて、気が付いたことがあったらまたブログに書きます鉛筆

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ではではバイバイ

パパです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

7月の外来受診です七夕

 

35℃がざらにある日々ですメラメラ

8月より今が暑いんじゃないかと思うくらいです。

暑いのに天気が悪かったりして、なかなか外出が捗りませんあせる

センちゃんは相変わらずシリーズ発作がメインで、発作の回数は少ないものの時間が10分を越えたり長くなってます。

支援学校に入学して4ヵ月目、週3回訪問学級の授業を受けています学校

短期入所と被って、授業を受けない日もあります。

 

 

 

 

 

 

最後に小児科(神経)外来を受診したのは6月19日(水)になります病院

下矢印

 

 

 

 

 

 

いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます鉛筆

 

2018年6月上旬

ウエスト症候群発症

下矢印

ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院

下矢印

2018年8月上旬

点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量

下矢印

2018年11月中旬

点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量

下矢印

2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる

下矢印

2019年8月21日夕~、イーケプラを完全に中止

下矢印 ※この間、肺炎で2回入院

ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕~マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始

下矢印

3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。

下矢印

一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕~ラミクタールを8mg/日右矢印10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。

※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。

下矢印

2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持。

 

 

 

現在は、バレリン(バルプロ酸)エクセグラン(ゾニサミド)ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中薬

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

今回、7月17日(水)に小児神経を受診したのでまとめます鉛筆

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイヤグリーン小児神経ダイヤグリーン 主治医女医

 

 

発作の経過まとめメモ ※発作なしは未確認も含む

 

06/20 シリーズ2回 

06/21 不明 短期入所①

06/22 不明 短期入所②

06/23 不明 短期入所③

06/24 不明 短期入所④

06/25 不明 短期入所⑤

06/26 単発2回

06/27 不明 短期入所①

06/28 不明 短期入所②

06/29 不明 短期入所③

06/30 シリーズ2回 短期入所④、2回共に10分間

07/01 なし

07/02 単発2回 

07/03 シリーズ1回 15分間

07/04 シリーズ1回 15分間

07/05 シリーズ1回 5分間

07/06 なし

07/07 なし

07/08 なし

07/09 シリーズ2回 5分間と10分間

07/10 なし

07/11 なし

07/12 不明 短期入所①

07/13 不明 短期入所②

07/14 不明 短期入所③

07/15 不明 短期入所④

07/16 シリーズ2回 約15分間

07/17 なし 医大再診

 

 

 

 

 

 

発作について

 

短期入所中は発作のカウントができていません。

たまに発作が全くない日もあります。

発作は1日1~2回なので過去のひどい時(ACTH療法後の再発時など)に比べたらとても少ないです。

 

発作のパターンは、強直発作から始まるシリーズ発作です上差し(前回の記述とほぼ同じです)

強直発作(手足がカックンしたまま全身がガチガチに固まる)が5~10秒で、それに続いてシリーズ発作になります。数か月前は2~3分程度で治まっていたシリーズ発作ですが、最近は10分を超える発作が普通になっています。

強直発作時の全身がガチガチに固まっている数秒は息止めをしていますガーン

息止めの間は両方の瞼がピクピクと小刻みに震えています。

全身ガチガチに続いて、目を閉じ虚ろな状態になり強く海老反ります右矢印そしてカックン連発のシリーズ発作へ。

 

自宅では10分以上の発作が連発したらダイアップ座薬の使用を考えています。

まぁ、その時々の判断になるのですが。

 

 

 

 

 

 

ゼロゼロについて

 

以前(数年前)よりはひどくないですが、発作のある日は吸引の回数が圧倒的に増えます。

センちゃんは咳き込む力が非常に強いので、吸引しやすい所までドロドロの痰を上げてくれます。

吸引でなかなか引けない痰は、いっその事咳き込むのを待った方が良い場合が多いです。

体格も良く咳をする力が強いので肺炎が起こしにくいのかもしれません。

生理食塩水 1回20mlのネブライザー吸入は最近はあまりやっていません。

 

 

 

 

 

 

以下、診察の内容を箇条書きでまとめます鉛筆

 

 

 

丸ブルー発作の頻度は変わりなし。シリーズ発作のほとんどが10分を超える。自宅でのダイアップ座薬の使用なし。

 

丸ブルーこちらから抗てんかん薬の変更の希望はなく、先生からも指示なし。

 

丸ブルー9月に年に一回の脳波検査の予約をした。

 

丸ブルー抗てんかん薬の変更なし(2021年2月から変更なし)。

 

丸ブルー内服薬が全く変化がないため、一包化してもらった。ママの負担軽減となった。

 

丸ブルー次回、8月下旬に再診。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイヤグリーン処方薬についてダイヤグリーン 

 

 

バレリン(バルプロ酸)300mg/day(16.7mg/kg)のまま維持

2021/04/25の朝~増量

 

カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服


エクセグラン(ゾニサミド)80mg/day(4.5mg/kg)

2018/10/19の夕~現在の量

 

ラミクタール(ラモトリギン)20mg/day(1.1mg/kg)のまま維持

 

プランルカスト(オノン)は70mg/day(3.9mg/kg)

肺炎で入院した2020/1/17夕~開始

 

※体重18.0kgで換算

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイヤグリーン今回の受診のまとめダイヤグリーン

 

丸ブルー発作の回数は少ない、シリーズ発作の多くが10分を超えるようになった。

 

丸ブルー抗てんかん薬は今回も変更なく、投与時の手間を省くため一包化してもらった。

 

丸ブルー次回、8月下旬に再診予定。

 

 

 

 


 

 

 

 

 

 

 

今月のセンちゃんも特に体調の変化なしですウインク

 

発作があるのは当たり前です。

それ以外は発熱もないですし、オムツかぶれや手湿疹などどうでも良いレベルの症状です。

 

 

 

 

訪問学級でセンちゃん(とママ)が育てているアサガオですブルーハーツ

奇麗な花を咲かせてくれましたビックリマーク

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ではではバイバイ

パパです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

遅ればせながら、ついにセンちゃんの車椅子が完成したのでご報告します拍手

 

 

 

ずいぶん前ですが、センちゃんが小さいうちはアップリカのイージー・バギーを使用していました。

 

 

 

 

イージー・バギーがサイズアウトしてからは、短期入所先の病院から使われなくなったおさがりの車椅子を無償でレンタルしていました。

クッションを調整したりして、かれこれ何年か使わせてもらいました。

いよいよセンちゃんの体格も大きくなり、レンタルの車椅子を卒業することになりました卒業証書

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

車椅子の打ち合わせについて

 

 

 

2023年6月、車椅子の業者さんと初めてお会いしました。

それから月1回くらいのペースで打ち合わせを進めていきました。

打ち合わせには毎回必ずリハビリスタッフが立ち会いました。

聞き取りから始まり、他の大きい子が実際に使っている車椅子を参考にしながら寸法を決めていき、図面を何度か書いてもらいました。

何十万円もする車椅子を何度も買い替える訳にはいかないので、成長に合わせて調整可能な範囲をできるだけ大きくするようにお願いしました上差し

 

 

 

クッションのカバーの色は以下のサンプルから選択しました。

 

 

 

 

座面は(写真右)メッシュ生地から色を選択し、フレームは金属の短い棒のサンプルがあったのでそこから選びました。

 

 

 

 

足(膝より下)が伸びても対応できるように4分割のクッションになってます。

底面の木の板もさらに下げることが可能です。

 

 

 

 

背面のクッションは2段になっており成長してお尻が大きくなったり足(大腿部)が伸びてきた時に抜き取りことで対応可能です。

 

 

 

 

木製テーブルも予め業者さんがカットしてくださり、事前に大きさを確認することができました。

絵本などを広げるにも十分な大きさです。

 

 

 

 

生地の持ち込みについては確認しいてませんが、特にこだわりはありませんでした。

空気が入ったクッションとパソコンがつないであって、実際にセンちゃんを座らせての型取りは面白かったです(写真を撮り損ねました)。

2023年6月から打ち合わせを始めて、2024年3月に完成しましたビックリマーク

 

後述するように、全額自己負担なので業者さんはかなり慎重に対応してくださいました。

業者さんに伺ったところ、全額自腹のケースは初めてだそうですあせる

 

 

 

 

 

 

 

 

 

車椅子の紹介

 

 

 

写真で紹介していきますカメラ

 

 

 

テーブルなしの状態です。

 

 

 

 

テーブルありの状態。

両腕が外側へ落ちないようにクッションがあります。

 

 

 

 

 

 

 

 

どうですかはてなマーク

無印良品っぽくないですかビックリマーク

パパ&ママ二人共、無印っぽいカラーが好きでこの色にしましたグッド!

フレームの塗装は光を反射しないマットにしましたひらめき電球

 

 

 

細部を見ていきましょう目

 

 

 

座面です。

足を乗せるクッションの中身は4段になっていて、1段ずつ抜いて調整が可能です。

カバーの大きさは変更できないので、中身を減らすとカバーにたるみができますがやむなしです。

 

 

 

 

背面のクッションが2段になっていて成長に合わせて抜いていきます。

 

 

 

 

吸引機や呼吸器などが置ける台。

丈夫ですがやや重たいでしょうか。

 

 

 

 

ハンドルとブレーキです。

ママの身長にはちょうど良いですが、パパには低いです。

ティルトのレバーは真ん中にある自転車のブレーキみたいなやつです。

 

 

 

 

将来、酸素吸入が必要になった場合のボンベを置く空間です。

 

 

 

 

10年は使う予定なのでかなり大きいフレームになってますびっくり

 

この車椅子に乗って無印良品へレッツゴーDASH!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

自己負担額について

 

 

 

所得制限(世帯収入)に引っ掛かり全額自己負担となりますガーン

通常だと装具費用の1割が自己負担となり、月額の上限が37,200円と障害福祉の冊子には書いてあります鉛筆

たった37,200円しか自己負担がないのであれば、車椅子の耐用年数の度に買い替えても良いくらいですね。

 

 

 

実際にかかった費用ですが…

 

車椅子付座位保持装置 584,982円

フレーム差額代 38,000円

背クッション調整用カバー 12,000円(6,000円×2枚)

出張経費 12,000円

 

合計 646,982円¥

 

 

 

噂に聞いていた通りの価格でした汗

 

64万円も支払いましたが、センちゃんのジュニアNISAで車椅子代の利益は余裕で取れそうですチョキ

現在、2022年と2023年分、160万円(80万円×2年分)を運用中ですお金

どこかで運用成績を報告したいと思いますウインク

 

 

 

 

 

 

車椅子が完成したとなると、それが運べる車が必要ですね・・・

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ではではバイバイ

パパです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

6月の外来受診ですカエル

 

毎年のことですが、6月なのに暑いですメラメラ

30℃超えの日が続いてやれやれですショボーン

センちゃんは相変わらずシリーズ発作がメインですが、ここ最近は発作の時間が長いです。

支援学校に入学して3ヵ月目、週3回訪問学級の授業を受けています学校

 

 

 

 

 

 

最後に小児科(神経)外来を受診したのは5月22日(水)になります病院

下矢印

 

 

 

 

 

 

いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます鉛筆

 

2018年6月上旬

ウエスト症候群発症

下矢印

ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院

下矢印

2018年8月上旬

点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大まで増量

下矢印

2018年11月中旬

点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量まで増量

下矢印

2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる

下矢印

2019年8月21日夕~、イーケプラを完全に中止

下矢印 ※この間、肺炎で2回入院

ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕~マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始

下矢印

3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量。

下矢印

一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕~ラミクタールを8mg/日右矢印10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量。

※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。

下矢印

2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持。

 

 

 

現在は、バレリン(バルプロ酸)エクセグラン(ゾニサミド)ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中薬

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

今回、6月19日(水)に小児神経を受診したのでまとめます鉛筆

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイヤグリーン小児神経ダイヤグリーン 主治医女医

 

 

発作の経過まとめメモ ※発作なしは未確認も含む

 

05/23 シリーズ3回

05/24 シリーズ1回 短期入所①

05/25 不明 短期入所②

05/26 不明 短期入所③

05/27 不明 短期入所④

05/28 シリーズ1回 

05/29 なし

05/30 シリーズ1回

05/31 シリーズ1回

06/01 シリーズ1回

06/02 シリーズ1回 13分間の発作

06/03 なし

06/04 なし 

06/05 単発1回

06/06 シリーズ1回 

06/07 不明 短期入所①

06/08 不明 短期入所②

06/09 不明 短期入所③

06/10 不明 短期入所④

06/11 なし 短期入所⑤

06/12 なし

06/13 なし

06/14 なし

06/15 シリーズ1回

06/16 なし

06/17 シリーズ1回 約25分間の発作

06/18 シリーズ1回 約15分間の発作

06/19 なし 医大再診

 

 

 

 

 

 

発作について

 

短期入所中は発作のカウントができていません。

最近は、発作が全くない日もありますグッド!

発作は1日1~2回なので過去のひどい時に比べたらとても少ないです。

 

発作のパターンは、強直発作から始まるシリーズ発作です上差し

強直発作(手足がカックンしたまま全身がガチガチに固まる)が5~10秒で、それに続いてシリーズ発作になります。しばらくの間2~3分程度で治まっていたシリーズ発作ですが、ここ1ヵ月は10分を超える発作がみられています。

発作の出始めの全身がガチガチに固まっている数秒は息止めをしていますガーン

息止めの間は両方の瞼がピクピクと小刻みに震えています。

全身ガチガチに続いて、目を閉じ虚ろな状態になり強く海老反ります右矢印そしてカックン連発のシリーズ発作へ。

 

今回は25分という数年ぶりに長~い発作がありました。連発したらダイアップ座薬の使用を考えていましたが、幸い1回で終わりました。

 

 

 

 

 

 

ゼロゼロについて

 

以前(数年前)よりはひどくないですが、発作のある日は吸引の回数が圧倒的に増えます。

センちゃんは咳き込む力が非常に強いので、吸引しやすい所までドロドロの痰を上げてくれます。

体格も良くで咳をする力が強いので肺炎が起こしにくいのかもしれません。

生理食塩水 1回20mlのネブライザー吸入は最近はあまりやっていません。

 

 

 

 

 

 

以下、診察の内容を箇条書きでまとめます鉛筆

 

 

 

丸ブルー発作の頻度自体は多くないが、10分を超える長いシリーズ発作が目立つようになった。ダイアップ座薬の使用なし。

 

丸ブルー季節の変わり目で発作が一過性に悪化することがあるとのこと。

 

丸ブルーこちらから抗てんかん薬の変更の希望はなし。

 

丸ブルー抗てんかん薬の変更なし(2021年2月から変更なし)。

 

丸ブルー次回、7月下旬に再診。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイヤグリーン処方薬についてダイヤグリーン 

 

 

バレリン(バルプロ酸)300mg/day(16.7mg/kg)のまま維持

2021/04/25の朝~増量

 

カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服


エクセグラン(ゾニサミド)80mg/day(4.5mg/kg)

2018/10/19の夕~現在の量

 

ラミクタール(ラモトリギン)20mg/day(1.1mg/kg)のまま維持

 

プランルカスト(オノン)は70mg/day(3.9mg/kg)

肺炎で入院した2020/1/17夕~開始

 

※体重18.0kgで換算

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ダイヤグリーン今回の受診のまとめダイヤグリーン

 

丸ブルー発作の回数は少ないが、10分間を超える発作がみられるようになった。

 

丸ブルー抗てんかん薬は今回も変更なし。

 

丸ブルー次回、7月下旬に再診予定。

 

 

 

 


 

 

 

 

 

 

 

今月のセンちゃんです照れ

 

 

普段は訪問学級で先生が自宅に来てくれますが、プールの授業があるとのことで学校に行ってきました学校

想像していたよりちゃんとしたプールで、ぷかぷかと気持ちよさそうに浮いてリラックスしているセンちゃんでしたウインク

水中で浮力を受けると筋緊張が和らぐようですグッド!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ではではバイバイ