パパです。
5月の外来受診です
急に30℃超えてきましたね
20℃前半のポカポカで過ごしやすい期間が短く、センちゃんを連れてのんびりピクニックがなかなか行けてません
扇風機を引っ張り出し、冷房もつけました。
支援学校の訪問授業は週3回で受けています(実質週1～2回)
最後に小児科(神経)外来を受診したのは4月15日(水)になります
いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます
2018年6月上旬
ウエスト症候群発症
ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院
2018年8月上旬
点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大量(当時の体重換算)まで増量
2018年11月中旬
点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量(当時の体重換算)まで増量
2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる
2019年8月21日夕～、イーケプラを完全に中止
※この間、肺炎で2回入院
ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕～マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始
3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量
一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕～ラミクタールを8mg/日
10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量
※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。
2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持
短期入所中にSpO2低下あり発作の影響を考慮し、2025年5月11日夕～ラミクタールを25mg/日へ増量。その後医大を受診し6月6日朝～ラミクタールを30mg/日へ増量
現在は、バレリン(バルプロ酸)、エクセグラン(ゾニサミド)、ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中
今回、5月20日(水)に小児神経を受診したのでまとめます
小児神経 主治医
発作の経過まとめ
※発作なしは未確認も含む
04/16 単発1回、強直2回、シリーズ1回
04/17 シリーズ1回
04/18 単発1回、強直2回、シリーズ2回
04/19 単発1回、シリーズ1回
04/20 シリーズ1回
04/21 単発1回、シリーズ3回
04/22 強直1回
04/23 不明 短期入所①
04/24 不明 短期入所②
04/25 不明 短期入所③
04/26 不明 短期入所④
04/27 不明 短期入所⑤
04/28 不明 短期入所⑥
04/29 不明 短期入所⑦
04/30 シリーズ1回 短期入所⑧
05/01 強直2回
05/02 単発1回、強直1回、シリーズ1回 17分間のシリーズ発作ありダイアップ座薬使用
05/03 なし
05/04 強直1回
05/05 なし
05/06 強直1回、シリーズ1回
05/07 単発1回、強直1回、シリーズ1回
05/08 強直2回 眼科クリニック受診→医大眼科紹介初診
05/09 単発1回、強直1回
05/10 シリーズ1回
05/11 強直1回 医大眼科再診
05/12 シリーズ1回
05/13 強直3回
05/14 強直1回、シリーズ2回
05/15 強直1回、シリーズ1回 医大眼科再診
05/16 シリーズ1回
05/17 シリーズ1回
05/18 シリーズ1回
05/19 単発1回
05/20 強直1回 小児科再診、眼科再診
発作について
短期入所中は発作のカウントができていません。
入所中にダイアップ座薬を使った時は教えてもらってます。
昨年に比べて発作の回数が明らかに増えました。日に日に増えていくというより、増えたまま横ばいといった状態です。1回の発作が小さいものばかりですが、たまに強い息止めを伴う発作がみられます。
発作の主なパターンは、強直発作から始まるシリーズ発作です(と何年も書き続けています)
喉がゴロゴロと音を立てると発作が起きてるなと気づきます。
ほとんどの発作が数分で治まります。
発作のピークはすぐに来て全身がガチガチに固まります。息止めし一時的に唇の色が悪くなります。血中酸素飽和度モニターを付けてたら、下がっているのが確認できるかもしれません。
自宅では強めの発作が「連発」したらダイアップ座薬の使用を考えています。
今回は5月2日に17分の長い発作があったため、ダイアップ座薬を一度使用しました。
ゼロゼロについて
そこそこ発作があるため、吸引機は頻繁に使っています。
涎の量も多く、普段使用しているフェイスタオルで受け止めきれない場合は防水のペットシーツを顔の下に敷いています。
生理食塩水 1回20mlのネブライザー吸入は、痰が硬い時に使ってます。
ゼロゼロがあまりにひどい時は、短期入所先の病院から借りているうつ伏せクッションに乗せておくとゼロゼロが大分落ち着きます。
相変わらずセンちゃんの咳き込む力が強く、ネバネバの痰もしっかり排出することが可能です。
爆睡中は一切ゼロゼロしないので、寝てもらえるとお互いが楽です。
以下、診察の内容を箇条書きでまとめます
ほぼ毎日発作がみられる。発作は横ばい。一度だけダイアップ座薬を使用。
昨年6月にラミクタールを増量してから、一切抗てんかん薬の変更なし。
今回も投薬内容の変更なし。
次回、6月末に再診。
処方薬について
バレリン(バルプロ酸)は300mg/day(15.8mg/kg)
2021/04/25の朝～増量
カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服
エクセグラン(ゾニサミド)は80mg/day(4.2mg/kg)
2018/10/19の夕～現在の量
ラミクタール(ラモトリギン)は30mg/day(1.6mg/kg)
2025/6/6朝～増量
プランルカスト(オノン)は70mg/day(3.8mg/kg)
肺炎で入院した2020/1/17夕～開始
体重19.0kgで換算
今回の受診のまとめ
発作は悪化なく横ばい。今回も抗てんかん薬の調整なし。
今回は歯科受診なし。
次回、来年6月下旬に再診、歯科の再診あり。
以下のごとく、緊急で眼科の受診あり。
今回は大きな変化がありました
ゴールデンウイーク中の5月3日～4日頃から右眼の充血が見られました
右眼を良く見てみると角膜の中心部に白く濁った部分があることに気が付きました。
早めの眼科受診が必要と判断しました。
右眼：白丸で囲んだ部分に角膜の混濁があります。充血・眼脂も目立ちます。
5月8日(金)
急遽、近くの眼科クリニックを受診しました。
右眼の角膜には潰瘍が出来ていて、ここでは継続して治療するのは難しいとのことで大学病院の眼科を紹介されました。さらに入院の可能性もあることも伝えられました。
また、対側の左眼の角膜に新生血管を認め乾燥による慢性炎症の存在が疑われました。
同日の午後に紹介状を持って医大眼科を受診しました。
角膜炎による角膜潰瘍の診断で、抗菌薬の点眼を2種類処方されました。
レボフロキサシン点眼液、ベストロン点眼用 右眼 1時間毎
※起床時～寝る前まで
また、潰瘍部分と眼脂からそれぞれ培養検査を行いました。結果は約1週間かかるとのことでした。
培養の結果で真菌(カビ)が検出されると点眼では治療が困難なため、点滴治療で入院になるとのことでした。
5月11日(月)
医大眼科再診。
右眼は炎症の改善がみられ、抗菌薬の点眼が全く効果がない訳ではないとのことでした。角膜潰瘍も良くなっているとのこと。2種類の点眼薬を継続の方針。
右眼：白丸で囲んだ部分が角膜混濁です。充血がひどいです。
左眼はクリニックでも指摘されたように、新生血管を認め抗菌薬のレボフロキサシン点眼の指示が出ました。
レボフロキサシン点眼液 左眼 1日4回
5月12日(火)
右眼：角膜混濁や充血は肉眼での変化は不明
左眼：新生血管があるとのことですが、正直分かりません。
5月13日(水)
右眼：肉眼で変化は不明、充血がなかなか引きません
5月15日(金)
医大眼科再診。
培養結果は…角膜潰瘍 陰性、眼脂 常在菌のみ (真菌の検出なし)
細菌が無数に増殖し悪さをしていた訳ではなさそうですね、眼脂もそれほど多くなかったので乾燥がきっかけ
(クリニックの先生が指摘したように)
右眼の炎症や潰瘍はさらに改善傾向があるとのことでした。
右眼にステロイドの点眼薬が追加されました。
サンベタゾン眼耳鼻科用液 右眼 2時間毎
右眼の抗菌薬の点眼2種は、1時間毎2時間毎に緩和されました
レボフロキサシン点眼液、ベストロン点眼用 右眼 2時間毎
注) 以降、青字が抗菌薬、緑字がステロイドで表記
気になったのが先生(まだ若い)の声が小さいのと説明があまりにも不足していること、後にプチトラブルとなるのですが…。
右眼：細隙灯顕微鏡では改善傾向ありとのことですが、角膜混濁はやや縮小？
5月17日(日)
右眼：ステロイド点眼使用3日目、充血が少し引いた？
5月19日(火)
右眼：ステロイド点眼使用4日目、充血が良くなっている
5月20日(水)
小児科の定期受診に合わせて眼科再診。
まず新生血管の所見がみられた左眼についてからです。
実は…前回5月15日の再診で、レボフロキサシン(抗菌薬)を中止しステロイド(炎症抑制)を単体で点眼して欲しかったそうです。
ごにょごにょ話す先生だから全然伝わりません、しっかり説明して欲しいです
左眼の角膜の新生血管は、関節リウマチ患者の眼病変でみられる所見と似ており、抗菌薬のレボフロキサシン点眼を中止しステロイド点眼の指示が出ました。
サンベタゾン眼耳鼻科用液 左眼 1日4回
また、入眠中は瞼をきちんと閉じているか？瞬きの回数は少なくないか？なども聞かれました。眼科クリニックでも言われましたが、乾燥によって角膜の表面がダメージを受けそこに細菌が侵入すると、角膜潰瘍に至る可能性があるとのことです。角膜がダメージを受け続けると(本来は血管のない角膜に)新生血管がみられるようです。
乾燥防止のために、両眼に眼軟膏が処方されました(抗菌薬が含まれる軟膏だが目的は乾燥防止)。
タリビット眼軟膏 1日1回 寝る前 両眼
一方、メインの右眼ですが、改善傾向あり潰瘍も縮小しているとのことでした。
右眼の抗菌薬の点眼2種は、2時間毎4時間毎に緩和されました
レボフロキサシン点眼液、ベストロン点眼用 右眼 4時間毎
サンベタゾン眼耳鼻科用液 右眼 2時間毎
右眼：充血も大分引きましたし、角膜混濁も肉眼で小さくなっている気がします
次回は6月3日(水)に眼科再診予定です。
眼科処方薬について
5月20日時点の点眼薬まとめ
右眼
ベストロン点眼用、レボフロキサシン点眼液…1日4回(6時、12時、18時、0時)
サンベタゾン眼耳科用液…2時間毎
タリビット眼軟膏 1日1回 寝る前
左眼
サンベタゾン眼耳科用液…1日4回(6時、12時、18時、0時)
タリビット眼軟膏 1日1回 寝る前
右眼の2時間ごとの点眼がやっかいですね。
次回受診で、全ての点眼が1日3～4回に収まると良いのですが。
ではでは
