パパです。
今年初めての外来受診です
今年は寒波が長いですね
とは言っても、雪が特段多いという訳でもなく過ごしやすい方の冬かと思います
去年、エアコン(主に冷房用)が壊れ買い替えで20万円の臨時出費
最近はガス暖房の不調で修理をしてもらいました
新築戸建てで10年近く経ちますが、色々と不具合が出てきますね。
センちゃんは大きな変りはなく、ゼロゼロはややひどいくらいです。
後述しますが、以前から時々経管チューブを入れている方の鼻孔から出血することがあります。結構出血するのでちょっと焦ります
支援学校の訪問授業は週3回で受けています
最後に小児科(神経)外来を受診したのは12月17日(水)になります
いつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます
2018年6月上旬
ウエスト症候群発症
ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院
2018年8月上旬
点頭発作が再発し、エクセグランを追加し最大量(当時の体重換算)まで増量
2018年11月中旬
点頭発作が連日みられるため、抗てんかん薬3種類目としてイーケプラを追加し最大量(当時の体重換算)まで増量
2019年5月29日の脳波結果(ウエスト症候群発症時くらい脳波が荒れていた)と発作の状況を踏まえ、無効と判断されたイーケプラを漸減、代わりにマイスタンを少量から追加し経過をみながら増量する方針となる
2019年8月21日夕～、イーケプラを完全に中止
※この間、肺炎で2回入院
ゼロゼロがひどく連日発作があるため、2020年2月1日夕～マイスタンを1/3減量し、ラミクタール(ラモトリギン)が初期量から開始
3月4日の夕でマイスタンは完全に中止。以後はラミクタールをスケジュールに沿って増量
一時期は落ち着いていた発作が再発したため、9月24日夕～ラミクタールを8mg/日
10mg/日に増量。以降、2mg/月ずつ段階的に増量
※ラミクタール増量の経過は省略、過去の外来受診記事を参照下さい。
2021年2月18日からラミクタールを20mg/日で維持
短期入所中にSpO2低下あり発作の影響を考慮し、2025年5月11日夕～ラミクタールを25mg/日へ増量。その後医大を受診し6月6日朝～ラミクタールを30mg/日へ増量
現在は、バレリン(バルプロ酸)、エクセグラン(ゾニサミド)、ラミクタール(ラモトリギン)の3種類の抗てんかん薬を内服中
今回、1月28日(水)に小児神経を受診したのでまとめます
小児神経 主治医
発作の経過まとめ
※発作なしは未確認も含む
12/18 不明 短期入所①
12/19 不明 短期入所②
12/20 不明 短期入所③
12/21 不明 短期入所④
12/22 単発1回、シリーズ2回 短期入所⑤
12/23 単発2回以上
12/24 シリーズ2回
12/25 単発1回、シリーズ1回
12/26 なし
12/27 単発1回、強直1回、シリーズ1回
12/28 不明 短期入所①
12/29 不明 短期入所②
12/30 シリーズ1回 短期入所③
12/31 強直1回、シリーズ1回
01/01 強直2回
01/02 強直1回、シリーズ1回
01/03 強直1回、シリーズ2回
01/04 単発1回、強直1回、シリーズ2回
01/05不明 短期入所①
01/06 不明 短期入所②
01/07 不明 短期入所③
01/08 不明 短期入所④
01/09 単発2回、強直1回 短期入所⑤
01/10 単発数回
01/11 強直1回
01/12 シリーズ1回
01/13 シリーズ1回
01/14 なし
01/15 なし
01/16 不明 短期入所①
01/17 不明 短期入所②
01/18 不明 短期入所③
01/19 不明 短期入所④
01/20 単発1回、強直1回、シリーズ1回 短期入所④
01/21 強直1回、シリーズ2回
01/22強直3回
01/23 不明 短期入所①
01/24 不明 短期入所②
01/25 不明 短期入所③
01/26 シリーズ1回 短期入所④
01/27 なし
01/28 強直3回、シリーズ2回 医大再診
発作について
短期入所中は発作のカウントができていません。
入所中にダイアップ座薬を使った時は教えてもらってますが、最近はまず使わないです。
ここ数ヵ月は、発作の回数がやや多く強めの印象です。
発作の主なパターンは、強直発作から始まるシリーズ発作です(と何年も書き続けています)
センちゃんが「ヒッ
」みたいな声を出したり、喉がゴロゴロと音を立てると発作が起きてるなと気づきます。
発作時間は測ってませんが5分くらいでしょうか。発作のピークはすぐに来て息止めし唇の色が悪くなりますが、ピークの時間はそう長くないです。血中酸素飽和度モニターを付けてたら、下がっているのが確認できるかもしれません。
自宅では10分以上の発作が「連発」したらダイアップ座薬の使用を考えています。
実際はその時々の判断になります。
※今回も大きな変わりなしです
ゼロゼロについて
ここ1～2ヵ月はゼロゼロがひどく、吸引機をよく使っています。
生理食塩水 1回20mlのネブライザー吸入は、特にゼロゼロがひどい時だけ使ってます。
最あまりにひどい時は、短期入所先の病院から借りているうつ伏せクッションに乗せておくとゼロゼロが大分落ち着きます。
相変わらずセンちゃんの咳き込む力が強く、ネバネバの痰もしっかり排出することが可能です。
咳き込んで吐き出すネバネバの痰はあまりに硬く、吸引機ではかなり圧を上げないと吸い込めません。
咳をすると心配になるかもしれませんが、咳き込むことよって喉の奥にある痰をしっかりと吐き出すことができるので、多少の咳はむしろ歓迎すべきと思っています。
爆睡中は一切ゼロゼロしないので、寝てもらえるとお互いが楽です。
以下、診察の内容を箇条書きでまとめます
連日発作がみられる。発作のピークは長くない。
6月6日朝～ラミクタールが朝3錠-夕3錠(30mg/日)に増量、その後は薬の量を変更する必要がある程の発作はみられず。
先生が忙しかったようで簡単な雑談で終了。
次回、2月末に再診。
歯科
前回の続きです
車椅子に座ったまま、両側の奥歯2本ずつを歯石除去
処置中に発作あり、センちゃんにとっては結構ストレスだったのだろうと思います。
次回、2月末に歯石除去を継続予定。
処方薬について
バレリン(バルプロ酸)は300mg/day(15.8mg/kg)
2021/04/25の朝～増量
カルニチンはバルプロ酸による高アンモニア血症予防のため内服
エクセグラン(ゾニサミド)は80mg/day(4.2mg/kg)
2018/10/19の夕～現在の量
ラミクタール(ラモトリギン)は30mg/day(1.6mg/kg)
2025/6/6朝～増量
プランルカスト(オノン)は70mg/day(3.8mg/kg)
肺炎で入院した2020/1/17夕～開始
体重19.0kgで換算
今回の受診のまとめ
発作はシリーズと強直で変わらず、最近はやや多い。抗てんかん薬の変更なし。
歯科受診2回目、両奥歯2本ずつ歯石除去。
次回、来年2月下旬に再診。
数ヵ月前から時々、鼻血が出ることがあります
ゼロゼロが多いため、吸引チューブの刺激が繰り返し鼻粘膜に加わることで鼻血が出やすいのは何となく分かってはいたのですが…。
つい前日、センちゃんが大きく咳き込んで痰を上まであげたので、喉の奥を吸引してあげようと近づいたら…
口から真っ赤な血液がダラーっと
吐血だではなく、すぐに鼻血と分かりました
鼻血が出るとまず喉側に流れていって、口の方から出てくることが過去にも何度かあったのです
とりあえず口から流れ出てくる血液は吸引しつつ、鼻にはカーゼを突っ込むというより軽く当てる程度に。
基本的に口から血液を吸引するのですが、やがて鼻孔からも出血してきて
鼻孔から吸引すると出血点を刺激し余計に出血が止まらなくなる悪循環
今回の出血の原因は、咳き込んだ勢いで留置されている経鼻経管栄養チューブが曲がり鼻粘膜を傷つけたせいかと考えています。
今回も過去も、右の鼻孔に留置している時に鼻血が出ました。
なぜ右側の鼻にチューブを留置している時だけ鼻血が出るのか不思議ですね。
咳き込んだだけで出血するのは困ったものです。
出先の移動中でなかったのが幸いです。
鼻血が出た時の様子をモザイクありで
その辺にあったティッシュで鼻血を受け止め、防水シーツを敷き…
ガーゼは鼻に軽く当てるだけに。
吸引瓶は事故現場みたいに真っ赤になりました。
今回は、パパ一人でセンちゃんのお世話をしている時だったので、ちょっと焦りました
出血はいずれ止まるので待つしかないですが、心配なのは喉の奥で血液が凝固し塊が出来てしまうこと。気管に入ったりすると窒息しないか心配です。ちゃんと喉の奥の血液を吸い続けないと危ないと思いました。
またそのうち出血すると思いますが、冷静に対応したいと思います
ではでは
お姉ちゃんが転んで怪我して救急外来を受診したんですよ
血液検査結果
