間質性肺炎になって3ヶ月目。普段は無症状なんですが、砂浜を歩いたり、気合を入れて撒き餌をこねたりすると、もう息切れで「ハァハァ」です。
クーラーが銀色に染まっていく。
波はカケアガリでバッシャンバッシャン、ラインは流される……。
電光石火の『鬼合わせ』
『ビシっ‼️』
乗りました〜!
これがもう、海タナゴとは比にならない重量感!
浅場だからヤツは真横へ猛ダッシュ!数投後またきました!
『ビシっ‼️』
「だからダメだって言ってるだろぉぉ!!」
乗りました〜!
これがもう、海タナゴとは比にならない重量感!
浅場だからヤツは真横へ猛ダッシュ!2カ月前に突きつけられた「間質性肺炎」という診断名。
堤防に一人座り、海面を見つめながら、自分自身に問い続け、竿を握りながら答えのない答えを探している。
「え、何それ? 肺炎なら薬で治るだろ?」
初めはそんな軽い気持ちでスマホを開いた瞬間、俺はネットの濁流に飲み込まれた![]()
指が痛くなるほどスクロールし、血眼になって検索。
『間質性肺炎 余命』『難病 生存率』『酸素ボンベ』
画面に並ぶ不穏な数字。心臓の鼓動が耳元まで響く。
「余命3~5年?」「60歳までの家のローンはどうする?」「美容師、続けられるのか?」「趣味の釣りさえ取り上げられるのか?」
何を見ても疑心暗鬼。
そして、必死の思いで辿り着いた結論がこれだ。
『進行スピードには個人差があります。…人によります』![]()
「……ふざけんな! 」
「人による」なんて、堤防で「何が釣れるかは魚次第」って言われるようなもんじゃないか。
きっと、このブログを読んでくれている同じ病の皆さんも、同じ問いを初めのうちは何度も自分に投げかけてきたはずですよね。
「これから先、自分の体はどうなっていくのか?」
「いつか息ができなくなる日は、本当に来るのか?」
「仕事や趣味を諦めなきゃいけないタイミングはいつなんだ?」
他にもある・・・
Q1. 店の鏡に映る俺の「バチ指」
ふと自分の手元を見た時、爪が丸く盛り上がってきていることに気づく。「バチ指」――酸素不足を証明してるのか?
自覚症状はない。息もできている。なのに、指先だけが「お前の肺はもう壊れ始めているぞ」と無言の宣告を突きつけてくる。鏡に映る自分の一部が、自分を裏切り始めている。この「静かな崩壊」を、俺はどう受け止めればいい。俺の大きくなっていく指先はハサミの穴にいつまで入るのだろうか?
Q2. 「生きること」と「生かされること」の境界線は・・・
いつか酸素ボンベを背負い、鼻にチューブを通す日が来るのだろうか?
その時、俺は「美容師」でいられるのか?
生き永らえることへの執着と、自分らしくいられないことへの絶望。この二つの感情がぶつかる。
Q3. 持病という「綻び」を抱えて、どこまで粘れるのか。
糖尿病、脂質異常症。これまでは「不摂生の結果」と笑って済ませてきた。
だが、間質性肺炎という「本気の敵」が現れた今、それらは肺を焼き尽くすための「火種」に変わった。
オフェブという高価な薬を使い、必死に線維化を食い止めようとしても、土台となる体がボロボロなら、それは沈みゆく船の浸水を指一本で塞いでいるようなものではないか? 自分の過去のツケを、今、命を削って払わされているような気がしてならない。
Q4. 60歳のローン完済記念日まであと5年。俺はどこで何を思っているのか?
ローンが終わるその日、俺はまだハサミを握っているのか。それとも、病院のベッドから通帳を眺めているのか。
「病気の進行は…人による」という不確実な未来に、家族の生活を、自分の楽しみを賭けるしかない博打。
「人による」と言うなら逆に言えばあと30年以上(90歳くらい)生きれる人もいるはず・・・そっちの人になれればいいけど・・・
しかし…皆さんのブログを読み漁っておりますが、俺みたいな不安や嘆きや疑問を書いている人はあまり見ません…
もう、そういう時期をすぎてしまったんですか?
わからないことだらけで不安なんですけど…
・・・暗くなりすぎるからもう止めます![]()
最近は暖かくなってきたからなのか焼けるような息苦しさはない。至って通常運転。
医者が「間質性肺炎は焼けるような感覚はないよ。他の病気では?」という。
言われてみれば、焼けるようなヒリつく苦しさは逆流性食道炎の気がする。今までも逆流性食道炎は何回も経験済みだ。
思い返せば2カ月前に糖尿病と言われて黒烏龍茶を飲むようになってから痛くなり始めた気がする。
食道が荒れているだけなのか?
でも、こんなに熱くなるようなヒリつきと息苦しさは経験したことがないし。
重いコンクリートを力任せに移動した時に激しい息苦しさもヒリついた熱いようなヒリつきがあったからこれが間質性肺炎の症状なのだなと勝手に思ってた。
皆さんはヒリついたりはしないのですか?
14日の胃カメラで分かるだろう
さて、今日は……
もう堤防には誰もいない…
帰ろう


脂質異常症で25年間アトルバスタチンとパルモディアを飲んでいます😵
2カ月前に間質性肺炎の診断をされた時に血糖値254で糖尿病とも診断されましたが食事管理して1ヶ月前に98まで下げて糖尿病の薬はひとまず飲まないで様子をみることになりました
ひとまずよかった!😮💨
でも、1ヶ月で7キロ体重を落としたのでこの状態をずっと続ける事ができるかはまだ判断出来ないのでパルモディアとアトルバスタチンはリバウンドの可能性を考え飲んでいたほうがいいということになりました😵💫
あと8キロ落として60キロが目標です
25年間その薬を飲み続けているので肝臓が疲れているのか最近倦怠感もありますし、間質性肺炎のオフェブに肝臓が耐えられるのか心配です。
ここ2〜3ヶ月くらい気管支か食道のあたりが焼けるような感覚と息苦しさがあるのですが間質性肺炎のせいかなと思っていたのですが医者は間質性肺炎で焼けるような感覚は出ないから他の病気では?と言われました。
昔から食べすぎると頭が痛くなるので指を突っ込んで吐くクセがあります。
逆流性食道炎も何回もなっていますのでそれが原因で炎症があって焼けるような感覚があるのでしょうか?。でもそれだったら息苦しさは一緒に出ないで焼けるような感覚だけですよね?
オフェブは吐き気もでるというのですが食道の炎症も心配です。
あと2年前くらいからずっと軟便が続いていて便も細くなってるし、たまに血便もあるのでオフェブでの下痢な副作用を思うと一度カメラで他の病気がないか見たほうがいいのかなと思ってました…
明日は胃カメラと大腸カメラの検査が出来る内科に行って検査前の問診をしてこようと思います😊
午後は最近病院ばかりで釣りに行けてないので夕方の爆釣狙いでお昼過ぎからやって来ようと思いまーす❗😁
病院行ってきました✨
原因はやはりわからないとのことでした💧

質問をいくつか用意していったのでぶつけてみました
①実際今の状態は、初期・中期・末期のどこにあたりますか?
回答…初期中期の間ぐらい
②抗繊維化薬は早い段階から始めたほうがよいと聞きますが先生の見解を伺いたいです!
回答…確かに早い方がいい!どうします?って逆に言われたのでもちろんやりたい!と答えました
③病名(間質性肺炎のタイプ)は?
回答…特発性間質性肺炎(今の段階というか申請用の病名ということですか…?)
④指定難病申請はまだムリですか?金銭的に不安です!
回答…難病申請はまだ進行的に先の話しですかね!
まずはオフェブで治療費が高額になるので軽症の方でも特例があるからそっちで助成受けれるようにしましょう!
と言われました。
今はまだ国の定める重症度基準には届いていないけれど、オフェブを使うと医療費が非常に高くなるので、費用の特例ルールを使って助成を受けられるようにしましょうということですよね?
金銭負担を減らすための提案!
少し安心しました😮💨
助成の申請の件で病院のソーシャルワーカーさんから色々教えてもらいました!
病院の帰りに早速保健所にいって申請書もらってきたのでめんどうだけど書かなくちゃ😵
まずはオフェブの副反応チェックをするのに1〜2週間の入院になるそうです!
また気管支鏡検査やるのかな💧
あれは出来ればやりたくないな〜💦
入院は5月8日に決定しました。
コメントでアドバイスしていただいた皆さま!背中を押してもらい、ありがとう御座いました😄
階段を急いで登ったり、息を止めて力入れて重い物を持ったりすると、毛穴がドバっと開いて呼吸困難になる率が多くなってきてます💧
同じようなことをすると、またなるかなって思うと怖いんですよ💦
調べてみると…
重い物を持ったり、階段を早足で登ったりすると体の中の細胞がたくさんの酸素を使ってしまって酸素不足を起こすらしい
15年ほぼ毎週釣りに繰り出してましたがここ最近は行けてません…
重いコマセをかき混ぜたり、持って歩くのが気が引けちゃうんです
ハァハァ息を切らすようなことをやるとヤバいくらいに胸が痛くなるんです。
なので、そういうのもあって釣りから今は離れちゃってるっていうのもあります
仲間達からは荷物持ってやるから!って言われるので1人じゃない時は天気が良ければ行こうかなって思ってます
みんなで行けるのならゆっくり自分のペースでやって迷惑かけないようにしますのでよろしくおねがいします
茨城に住んでますが今の時期は宝くじを当てる確率⁉️くらいでしかクロダイが釣れません💧
釣果が望める場所と言ったら千葉の館山です
4時間くらいかかりますが夜中の2時に出れば朝のマズメには間に合います
この身体でそんなことやっていいのか不安ですが…
館山なら駐車場から竿を出すところまで近いので、重いバッカン持って何十メートルも歩くことはないので大丈夫だと思ってます
家の近場な阿字ヶ浦の堤防は砂浜を歩いてくから多分ムリかな…
なんか出来ることが減っていくとさみしいなぁ~
荷物小分けにして何往復もすれば大丈夫かな?
う〜ん、
毎朝息苦しい体験をしてるから早く次の外来で先生に色々聞きたいんだよなぁ
18日か!結構先だなぁ