今日は脳の病気を経験した女性の方たちとお話する機会があった。
私の病気も非常に珍しく周りに同じ経験をした人はもちろんいないため、そうした人と会えるだけで 少し気持ちが楽になった。
そうした機会を設けてくださる 主催者の方は本当にすごいし 感謝だな。
みんなそれぞれ 大変さがあって落ち込んだ時の方策を教えてくれた。
・落ち込む時は落ちるまで 落ちる。泣きたいだけ泣く。そうすると次の日は
・以前の自分や周りと比較しない。新しく生まれ変わった自分と考える。 そこから、できるようになったことを数えていく。
・急性期病院にいた時のあの辛さを思えば今は良くなっていると考える。
・色々悪いことを想像してしまうけれど それは幻！を考える 。
高次脳機能障害について、ある当事者の方は 勤務先の企業が採用で大切にしていることを教えてくれた。 どんな障害があるか、 何ができるかできないか、ではなくて、その人を採用したいと決める基準は「自分の障害のことを分かっているか、何かできて何ができないかを 人に伝えることができるか」だそう。
また高次脳機能障害のことを子供にどうやって伝えるかということも話題に上がった。
なかなかうまく伝えられない 伝わらない。
職場など大人に理解してもらうのも難しい障害だものね。
私は倒れた時に すでに 左半身の麻痺があったので 身体障害が残ることは初めから覚悟していた。
一番怖いのは 高次脳機能障害だった。失語になるかもしれない、注意機能や 遂行機能に問題が出たり 感情抑制が難しくなるかもしれない、それが一番怖かった。
倒れた日に ICU へ夫が来た時、痛みで朦朧とする意識の中、失語になるかもしれないと思って「結婚できて幸せだったよ」と伝えて「高次機能障害になった場合、今までできていた いろんなことができなくなったり感情の抑制が効かなくなったりする。そうなったら本当にごめん。当事者の人が書いた本が家の本棚のどこどこにあるから時間がある時 呼んでおいて。 」と言ったのを覚えている。
いつか就労支援の現場で働いて現役世代の職場復帰をサポートしたいなと最近思っている。障害ママの子育て支援もできたらいいな。自分のときに情報がなさすぎて不安だったから。