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ぞうさんのGIST日記

2009年7月にGISTと診断され人生初の開腹手術。も~大変でした。この先何年生きられるわかりませんが,自分の残り半生の記録を残したいと思います。

3月8日
広島から来客有。
GIST患者のはっちゃんがなんと見舞いに来てくれました。
2年ぶりくらいかな?
ほんと遠くまで来てくれてありがとう。(^○^)

3月10日
朝から国立受診。
CRPは13まで下がりました。
でも予想どおり現状維持。

抗がん剤で腫瘍を叩きたいものの、炎症反応がこの状態ではね~。(^_^;)

今週も同じメニューで回復を図ることになりました。
抗生剤君がんばっておくれ。

この日は朝から嫁はんも同席してたんですが、お間抜けなことに2人とも携帯を置いてきてしまってました。

ほかのGIST患者さんとお会いする約束していたのに。
外科の受診が終わった後、腫瘍内科医の先生と話すことになったんで移動。
なんとこのとき、目かかってくれたそうで、相談室の前で会うことができました。

りんどうさん、おにぎりありがとう。
おいしかったです。

そのあとはもう一つの病院に移動して受診。
治療がターミナルに近づいている話と、スーテントを飲んでいない状況なので少し心臓の薬を減らしてもらいました。

で、髪を切って帰ってきました。
1日病院で時間がつぶれるのも何かなぁ~。(笑)

3月11日
起きたのは朝4時半。
何気に眠れそうにないんで、起きて豆乳飲んでWEB見てたら・・・

寒気がする。
体中震えてがくがく。

嫁さんも起きてきて、病院に電話して対処を聞いてもらう。
この後熱が出るfだろうからロキソニン飲んでくださいとここと。

飲んで少し寝て2時間くらいして熱を測ったら40℃。
効いてないやん!
という訳でもう1錠追加。

半日寝る着替えるを繰り返して汗をかきかき体温を下げました。
今34℃。(笑)

先週は何のかんの言っても38度超えた日は4日で39度台の熱は無だったので油断してましたかね~?
1日動いてたらやっぱり疲れてたのかもですね。

40℃超えるのは勘弁してほしいなぁ~。(^_^;)

今日は遅れて二の丸がんサロンに参加。

いつもの時間から準備始めたら遅れる遅れる。(^_^;)

まぁ~1年の計画と言うことで話をしてきました。


もちろん僕の今の事情も説明してきました。


で、帰ってきて横になっていたら・・・またしても福助がお腹の上に!

恐る恐る熱を測ってみると38.7℃。


これは!またしても!

恐竜タイム開始です。

あまりの痛さに「ぐおー」「がおー」と叫ばずにはいられない。


ロキソニンを飲んで20分でとりあえず人間に戻れました。(笑)

午後8時はとりあえず怖い時間です。

明日は恐竜さんにならずに済んだらいいなぁ~。(^_^;)

3月3日火曜日。


朝から診察に行ってきました。

テレビカメラ付きなので主治医も緊張ぎみ?(^_^;)


血液検査の結果、CRPが5から24に増大。

家に帰って調べたら「重篤な・・・」になる20すらオーバー。

笑うしかないですな。


で新たに登場したのは抗生剤。

3日飲んだら1週間効きますと言うやつです。


あとあまりに炎症が治まらないのでスーテントも中止になりました。

とりあえずはこれを抑えることに専念します。


先々の話も。

どこまで粘れるのかは先生にもわからないけど、最後の痛みをとる治療をホスピスでやるのか、在宅でやるのか考えて準備を始めてくださいちゅうことでした。


お~、来たね~と言う感じです。

この言葉を患者としてどうとらえるのかはさまざまです。


今まで聞いた話では、ホスピスに行け!と聞こえてしまって絶望されていた患者さんもいたよなぁ~と。

僕は他人事のように聞いてしまいました。


まあ性格なのでしょうがないですね。(^_^;)

できる限り抵抗してみます。

さて治療の方はこんな感じでまた来週になったんですが、この日は国立病院でのおしゃべり相談室の担当日でもありました。
薬をもらって病院に戻って13時から15時まで患者さんが来るのを待ちます。

が・・・ここ3か月相談者がいないんです。
他の病院はうまく行っているんですが、自分のところだけ軌道に乗ってないなぁ~。

新たにもらった消炎剤も効きだしてお腹も少し痛みが引いたので、部屋から出て宣伝のコピーを持ってアイキャッチを刊行しました。

少しと言えばそうですが、反応もありました。


おばあちゃんが覗き込んでたので、お話聞きますよと話しかけたら、笑顔で「私は明るいがん患者だから大丈夫!」と。
うんうんおばあちゃんは大丈夫なんだね~と。

で、さっきまで診察室で僕の介護保険の代理申請を世話しますよ~、なんて話をしていた〇永看護師がすごい勢いでお偉いさんのハンコを集めてくれて館内放送をやってくれました。

今度からは午前中と始まる前に放送を入れてくれるそうです。

まぁ~この日も開店休業でしたが一歩前進ですね~。(^O^)

3月4日


昨日ハッスルしすぎたみたいです。
午前中から身体がだるい。
熱は7度くらいだし、お腹もそこまで痛くはないんですが燃料切れと言った感じ。


うとうとずっとしてました。

で、家での取材を今日は予定してたので、午後はいろいろコメントやら家での活動ぶりを撮るつもりだったんですが、一発で体調悪いの見抜かれまして、軽い撮影のみ。

うちのネコさんを紹介しました。(笑)

でもなくなったポロの紹介を忘れてました。

わりい。(^_^;)


話は変わりますが、僕の体型は・・・ほとんどお相撲さんです。

100kg少し。

2年間変わってません。


ところが今回の騒動でウエストがかなり大きくなりまして、実はトレパンやらトランクスやらが腫瘍を締め付ける羽目に・・・。


これはまずいと探し出しました。

大きいサイズ。(笑)

もうこれ以上はたぶんありません。

かなりいい感じです。


これだけでもかなり炎症抑えられるかも。(笑)



落ち着きました。(^-^ゝ゛

5日ぶりに7℃を越えずに1日が終わりそうです。

流石に40.3℃はやりすぎだ。

人生で二回目くらいです。

おかげで件のピアサポートセミナーにも参加できず…。(^_^;)
なんか巡り合わせが毎年悪い研修になってしまってます。

とりあえず、明日は自力で外出する必要があるので、今晩も安静にしてます。(^_^)

追伸

逃げ切りに失敗しました。
38℃まで体温上昇…。

え~、薬飲んで直後になんでじゃ~。(^_^;)

ここ何日かの自分の体調の変化を観察するとある周期的な兆候が見えました。

痛みと炎症を抑える薬を朝9時と21時に飲むんですよ。


で問題なのは夕方。

だんだん熱が上がる、寝てしまう、お腹が痛くなる・・・


そして夕方8時から「キャー

熱が39近くに。(昨日は超えてました。)

え~、昔この病気になった時の痛みと今日は遜色ございませんでした。


耐えきれずに8時半に服薬。

今は何とか平常に戻っております。


これ5日中3日繰り返しております。


どこかにどうせ死ぬならがんが良いと言っている人がいましたね~。

痛いぞこの野郎!(^O^)