ぞうさんのGIST日記 -3ページ目

ぞうさんのGIST日記

2009年7月にGISTと診断され人生初の開腹手術。も~大変でした。この先何年生きられるわかりませんが,自分の残り半生の記録を残したいと思います。

撮影を行った日からなぜか頭痛と疲労感がMAXになっていって、昨日はついに39℃まで発熱。

しかもお腹が痛い。


と言うわけで朝から国立受診してきました。

インフルエンザは陰性。

そりゃ咳なんてしてませんし~。

血液検査では少ししか免疫系が反応してないし~。

いったいなんだ?


前倒しでCT撮ることに。

や~な予感!てんこもりです。


腹膜炎だと思い受診したんですが、もっと↓な結果でした。


腹膜播種が数も大きさも増大、肝臓も小さいのが芽吹いている。


スーテント撃沈でした。


今持っている薬を使ってからスチバーガに行きます。

でもガン性疼痛引き起こしてて腹水も溜まっているので状態の悪化は進むだろうなぁ~。


痛みの緩和に力入れて対応してくれるそうです。


いつか来るとわかっていたけどこの日が来ちゃいました。

正直涙腺崩壊してました。

そういや小さいころはよく泣いていた。(笑)

でも明日からはまたいつもの自分に戻ります。


楽しむことを楽しむだけです。

まだまだ!(^^ゞ

月刊ブログになってますな。(笑)
まあ~自分の記録の意味合いが強いからいいか。(^_^;)

1月22日

某銀行の偉い(らしい)人から呼び出しを食らう。

なんでもお渡ししたい手紙があるので来航願いたいとか。

で、のこのこ昔通帳を作った街中の支店まで行くと・・・


預金残高を確認してくださいというはがきをもらうことに。

なんでも行員の不正の調査の一環だとか。

銀行も大変だねぇ~と思いながら帰路に着きました。


おい!

わざわざ街中まで行って駐車場代払った俺の立場は!(^_^;)


1月31日

子飼にある喫茶店「黒猫」で仲間内の新年会でした。

同じテーブルに高校の同級生同士で結婚したM夫妻がいてバカ話に花が咲きました。


2月1日

いのちをつなぐ会で「いのちが一番輝く日」の自主上映会を実施しました。

一応機材係だったんですが、ほかの方が大活躍。

と言うわけで受付やってきました。


ホスピスに張り付いてカメラを回した映画です。

そう遠くない将来を見るような気もしました。


2月3日

おしゃべり相談会

残念なことに2か月続けて来訪者なしでした。

何とか利用者を増やしたいなぁ~。


2月4日

社労士の方に障害年金の申請を手伝ってもらおうと相談に行きました。

まぁ~この申請書のメンドクサイこと。

自分ではとてもかけそうにないのでお手伝いを依頼しました。


で、後日談ですが、病院に診断書の依頼を窓口で頼んだら帰ってきた書類が「術前の同じように健康・・・」と書いてある。


よ~く考えてみると1月に体調良かったので「(いつもより)元気です!(^O^)」なんで答えたからのようで。

と言うわけで書き直しのお願いに行く羽目に・・・・


しかしそこに立ちはだかる窓口のおばちゃん!

同じカルテなのに診断が変わるなんてことはない!と頑固。


仕方がないから手紙の中身を説明。

もう一つの病院でスーテントの副作用の治療をしていて、その検査結果と治療に使っている薬から慢性心不全のステージCに当たるのでこの分を書いてよ!って。


その後も他の病院の結果はぶつぶつ・・・いやいや私のカルテでほかの病気の人は違う病院でも情報入りますよね?おいのに無いのは不公平やん。


ま~何とか主治医のもとにつないでもらって直してもらえました。

何回病院往復したことか。(^_^;)


2月6日

二の丸がんサロン

先月ご乱心したので平謝り。

何人か着てらっしゃらない方が居たのですこし心配。


中身は秘密。(^O^)


2月8日

リレホの実行委員会・・・のはずが寝て過ごしてしまった。

どうもこのあたりから前兆が出てきてたのかも。


2月17日

熊本がんサロンに少しお邪魔してそのご理事会。

理事が少ないなぁ~。

集めなきゃ。


2月21日

働き&子育て世代がんサロン。

結構にぎあいました。

最後の30分は取材が入りました。

なぜか収録したのはギター弾いた2人。


テレビでの全国デビューです。

放送日未定。(笑)


来月はお話の流れでタオルの帽子作りになっちゃいました。

男性陣もやるバイ!(^_^;)


 気が付けば「あけましておめでとうございます!」もとっくに過ぎてしましました。(笑)


 まだ生きてます。

と言うか妙に元気です。\(^o^)/

10月のラジオ波はあたりだったんでしょう。

元気な腫瘍君を退治できたのでこの体調なのではないか?と思ってます。


 あ、まだその後のCTは撮ってません。

半年くらいはラジオ波するにもあけたいからですね~。(^_^;)


12月20日 働き世代がんサロンでくりすますこんさ~とやりました。

こんな感じで歌ってきました。

いやあ~、クリスマスソングって歌うの難しいですね~。(^_^;)

最後のジョンレノンは高い声出して大変だったです。


12月27だったかな?

中学の同窓から緊急招集。

久しぶりに関東から帰ってきた同窓がいるので飲もうと。


懐かしかったね~。


 すっかり親父さんになってましたが、実はメジャーデビューしたことのあるロッカーな同窓です。

 イカ天に出て速攻消されてたんですが。


でも羨ましさ爆発な同窓でした。


あけて1月1日。

奥様のご家族大集合。

みんな元気で何より。


1月2日。

今度は自分の実家に。

と言っても姪にお年玉あげただけです。

で、夜は高校のプチ同窓会。


男性陣が2人と言うまさかの展開。(^_^;)

うちおうてくれてありがとね。


1月6日。

おしゃべり相談室でお仕事。

と言ってもこの時期は・・・。

暇でした。(^_^;)


そのあとNPOのお手伝い。

2月1日に映画「いのちがいちばん輝く日」の上映をウエルパル熊本で行います。

http://i-tsunagu.wix.com/i-tsunagu #


ホスピスの日常を撮影したドキュメントの映画です。

是非見に来てくださいね。


1月9日 二の丸がんサロンに参加。

と言っても半分参加。

 最初にサロンの約束その他を話しているときに嫌になって退場してしましました。


 大したことじゃないんですが、気持ちが切れてしまいました。


気持ちの整理をすること1時間。

後半は復帰しました。


 たぶんの自分自身、心も病気なんでしょう。

あれがイカン、これがイカンとサロンに関する不満が溜まってました。

 でも、あとから考えてみるに、なんでも人のせいにする人間って自分自身が嫌いだったはず。


 あと、こういうサロンの世話人のあることって、まあピアサポートと呼ばれるんですが、いったい何ぞや?って考えてみました。

 たぶんピアサポートって自分がやりたくてやるもんですよね。


 なんでもない人間が話を聞くだけでありがたがられる。

なんて言おうか、ものすごくありがたい役目なんですよ。

喜びなんですよ。


 それを忘れてました。

不快な思いをさせたみなさまスイマセン。

来年も世話人やらせてください。

と、2月にお願いしてみます。


13日。

機能病院受診。

糖尿と循環器の受診をして、先月からお願いしていた計画を実施。

2か月に1回受診にしてもらいました。

たぶんこの方がお金が安くなるはず。


15日。

国立受診。

こちらでも同じ作戦に。

ただ、なんというか保険組合から何か言ってくる恐れはあるなぁ~と思ってます。


スーテントを2か月分お願いしてもらってきました。

薬屋さん手間を取らせてスイマセン。(^_^;)

いきなりなので在庫が無くて、郵送してもらいました。


これで休薬期間を含めると3か月間が空くことになります。

ついでにCTも3か月後まで飛ばすことにしました。


自分の強運を信じます。


17日。

働き世代がんサロン。

今回はほのぼの話してきました。


20日。

熊本がんサロンネットワークの理事会でした。

一応副代表じゃあるんですが、議長みたいな役割をしたんで、疲れました。


 え~、変な話ですが、元気な患者さんを求めています。(笑)

私が引っ張って行ってあげましょうというあなた。

お待ちしてます。(^^ゞ




とりあえず、研修会終わりました。

説明用の資料をテキストうちしてパワポを作るつもりが、作業量的に無理だったので、昔とった篠塚選手!で写真で話すことに。


こいつに昨日3時までかかったので、今日はヘロヘロしながらしゃべってきました。(^O^)


あとは今週末のクリスマスコンサートでござります。

何となく曲も決まってきました。

出演者は、自分にミスターMさんに、高校の同級生夫妻が出てくれる段取りにりました。

結構にぎやかです。(^O^)


ご参加可能な方はお待ちしてます。

土曜の14:00~15:00がこんさ~と。

そのあとはいつものサロンになります。(^O^)



12月4日 国立病院受診 血液検査のみ スーテントの処方をしてもらう。

何やら腎臓の数値が良くないらし。

珍しく何か体調おかしかったら受診するように勧められる。


はてはて?

ラジオ波治療から1か月たってだいぶ体力戻ってきたのにね。


12月9日 機能病院受診 糖尿の数値(HbA1C)が0.1悪化

何となく食べた記憶はあるので、あっさり白旗!(^_^;)

あと、どうやら嫁はんの風邪をもらったようなので、咳止めを出してもらう。


不思議なことに阿蘇山の火山灰で嫁はん咳き込むようになって、それが風邪になったみたい。

で、俺伝染?


12月10日 ぺいあのプラスと言うホールで山口洋コンサートに参加。

咳が結構出てたので、行くかどうか考えたが参加。

面白かった。

でも買ったCDにサインもらおうと粘ってたんだけど、本人現れず。

残念。(^_^;)


12月11日 二の丸がんサロントーンチャイムコンサート

だったのだが参加できず。

前の日のコンサートが終わった後から、咳に加えてスーテントの副作用炸裂!

Pちゃんがやってきてしまい、眠れなくなる・・・・。


夜中にこれは危ないなと思いメール。

他の世話人&スタッフにお願いしました。

案の定起きたら13時過ぎでした。(^_^;)


12月14日衆議院選挙に行く予定。

あと、北部公民館で少しだけお話させてもらう予定です。


内容は愚痴?(笑)


今後の予定

12月16日 がんサロンネットワークで研修会。

最初の1時間で本をまとめて話す役を仰せつかりました。

パワポ作んなきゃ。


12月20日 働き&子育て世代がんサロン くりすますこんさーと!

当然歌います。

出演はぞうさん、八代のMさんを予定していますが、もしかすると増えるかも。


と言うか飛び入り歓迎です。(笑)

ケーキでも突きましょう。

あ!俺だけ食えない?涙