Ivigが残り少なくなるから、治療に使用する患者を絞っていく方針の病院。

Ivigがそれほど自分にとっては効果は無いのでは?と思い込んだ私。

その為他の患者に自分の分を使って下さいと申し出ました。

そのIvigスキップ期間に新たな皮疹が大きく出てCK値も上昇し始め、

それが再燃しやすい抗体(Mi-2)の為の再燃なのか、Ivigスキップの為なのかは不明です。

 

Ivigについて

 
Mi-2の特徴(私の場合)

 

 
 
Ivig三日目が終わり、いつもならば点滴棒から管を外してヘパリンブロック。
なのですが、次の薬剤が用意されてステロイドパルス開始です。
パルスの所要時間は一時間ほど。
Ivigと比べるとあっという間に終わるのですが、気分は憂鬱です笑い泣き
案の定、血糖値測定はまた始まるし、気分凹のせいか寝られないし、
足やら顔やらの浮腫みが一層ひどくなってくるしで、最悪の気分と体調でした。
 
筋肉症状にそれほどの影響は出ていなかったのは幸いだったとウインク
 
その頃に一層気になっていたのが、脱毛です。
シャンプーをすると、100本以上の抜けた髪が排水口近くに!
こんな大量の脱毛はこれまでに経験は無く、地肌が目立って見えます。
オオワザをする事で、それが増長されるのではないかと研修医に相談したら、
「ちょっと失礼」と言いながら、私の前髪付近をガシッとワシヅカミびっくりマーク
そして、前髪を掴んだら上に引っ張るし滝汗
 
何をするーー!とも言えずに驚いていると、
「ほら、そんなに抜けないですよ。
そもそも、抜け毛の治療にはステロイドを使うのだから
からすねこさんも抜け毛の治療をしていると考えるのがいいのでは?」
などと私の前髪を掴んでいた手を開いて見せながら言うし……。
 
ステロイドの副作用について、この研修医に相談したのが間違いだったと……笑い泣き
 
普段から美容院では髪を空いてもらっていたくらいの髪の量なのに、
髪が抜けていくその様子に自分の病気が一層恨めしく感じられました。
(加齢のせいだと云うのはこの際無視爆  笑
 
Ivig五日目、Ivigもオオワザも終了。
プレドニンは翌日から27.5㎎服用です。
 
また寝られない日々が続きますチーン
 
オオワザ直前のCK値は 331H
オオワザ直後とその後のCK値は
7/24 → 285H
8/3  → 157H
8/18 → 59
 
その後、Ivigは以前のペースでの治療が再開。
勝手な結果論としてですが、Ivigが再燃を防御してくれていた。
私の為にはとても重要な治療だったと感じています。
両方の二の腕付け根とお腹周辺の派手な皮疹は、それなりに薄くなりました。
現在のCK値も低空飛行でLow状態を継続中です。
 
……オオワザは出来るならば遠慮したいものです滝汗