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28歳からの肝硬変末期闘病生活

母子感染のC型肝炎から齢28で肝硬変末期になってしまった、とあるアラサーの闘病生活

皆様こんばんは。

相変わらず不調続きのブログ主です。

早速ブログタイトルあたりを変更しました。

無理に変える必要も無いかなぁとも思ったのですが、何となく気になるので……ちなみに、4月8日で30ですが、その時は変更しません。

 

 

さて、先日のブログに書いた通り、今日は新鮮凍結血漿(以下FFP)を輸血しました。

↓FFP(2単位分)です。これを2パック輸血しました。

 

 

 

ついでに生理食塩水も(写真奥)……orz

何度も先生に「腹水が増えるから遠慮したい」と言っても、やらなきゃダメの一点張りです。

今回から利尿剤入りの生理食塩水になったのですが、大して量も回数も増えてないんだよなぁ……

今回輸血したFFPにも結構ナトリウムが含まれているので、できれば今日位は様子見して欲しかったです。

 

ちなみに、生理食塩水250ml入れた位で増えるの?と思われる方も多いと思いますが、私の場合とても増えます。

木曜日に腹水穿刺をした時は食塩水の点滴は無かったのですが、穿刺後の体重と翌金曜日の朝は体重変わらなかったのに、金曜日の昼間に食塩水点滴をしたせいか本日土曜日の朝には+2キロ……

もはや誰の目にも確かなのですが、それでもなお点滴は続けるそうで、もちろん明日もあります。

おかげで胃がとんでもなく圧迫され、サラダ位しか食べられておりません。

 

 

少しでも食欲を増やすため、明日は身内にバジルパウダーを持ってきてもらう予定です。

何を隠そうこの私、バジル超大好きっこなのです!

合いそうな料理には片っ端からかけるので、知り合いには「きっと鼻がイカれてる」と言われてますが知ったことではありません。

ついでに言えば、バジルにはビタミンKが豊富に含まれており、特に肝硬変には有用です。

……その代わり鉄分も多い様なので、流石に摂りすぎには注意したい所です。

 

 

とりあえず、今日の輸血でどこまで持ちなおすのか、腹水はある程度改善するのか……

あまり期待しすぎずに経過をみたいと思います。

皆様こんばんは。

タイトルの通り体調が再悪化した為、恐らくいつも以上に短い文章になると思いますが、ご了承ください。

 

昨日は腹水穿刺を行い、一時的に楽になったのですが……今朝から再び不調に。

症状も時間を追うごとに悪化しており、今は凄まじい倦怠感、腹部膨満感、食欲不振、口唇乾燥、38度前後の熱、暑いのか寒いのか分からない震え等。

そして医者からはPT(プロトロンビン時間…肝臓が働いている割合)が16~17%しか無い事を告げられまして、精神的にもどん底へ……

 

結果、急遽血液製剤を投与する事になりました。

血液製剤の種類は「新鮮凍結血漿」。これは血液の中の血小板やタンパク質などを集めたもので、PTが極端に低かったり重篤な肝障害の人に適用があるとの事。

先生も悩んだようですが、黄疸も高いので投与が決定しました。

ただ、今病院にB型の在庫がないので明日のお昼頃から開始予定。

これで少しは持ちなおすといいのですが……

 

とりあえず今日のご報告は以上になります。

短いうえに画像も無く、申し訳ありません。

 

あと、近々ブログタイトルを変更する予定です。

既に私も29歳……もっと言えばあと1ヶ月で30歳になりますので。

皆様こんばんは。

昨日と比べると大分早い投稿ですね。

まだまだ本調子には程遠いわけですが、少し楽になったので今のうちに。

 

先日から溜まりに溜まって私を苦しめていた腹水ですが、今日になっても猛威を振るっておりました。

あまりの苦しさに食事すらロクに喉を通らず、朝と昼は半分も食べられませんでした。

見かねた先生が午後に腹水穿刺で約2ℓほど抜いてくれて、何とか夕飯は完食しました。

それでも入院当日より1キロ、腹水が殆ど無い時と比べると9キロほど体重が増えてるんですけどね…

 

さて、このブログを見ていただいている方には馴染み深い(と思われる)腹水穿刺ですが、一応簡単に説明しますと、脇腹から管を差し込んで直接腹水を抜く処置です。

長らくブログを更新できていなかった間に、かれこれもう10回以上も行って来たので私は慣れっこですが、やったことが無い人からすれば恐怖以外の何物でもないですよね

でも痛いのは最初の麻酔の時くらいで、それも激痛ではなく「チクッ」とする位です。

抜いてる間1時間くらいかかりますが、この間は基本無痛です…まぁ担当医の腕によるかもしれませんが、幸い私の担当医は凄く上手いです。

……その担当医も3月いっぱいで移動になっちゃうので、4月以降が怖いのですが。

 

そんなこんなで2ℓの腹水を抜いたお腹は、まだまだ張ってはいるもののだいぶ楽になりました。

あとは点滴の効果(今日の点滴は見送りでしたが…)が聞いてくれて、徐々に減ってくれればと祈るばかりです。

 

では、今日も短めですがこの辺で。

最後に、久しぶりの投稿画像は腹水を抜いている時のものなので、一応注意です。

(管とバケツだけですが)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

皆様こんばんは。

早速毎日投稿の予定は潰えました…申し訳ありません。

言い訳をさせて頂けるのであれば、答えは単純明快。

入院初日から体調がすこぶる悪いのです。

 

原因は恐らく2つ。

1つは、前日~当日にかけての入院準備による疲労と、当日病院で受付を済ませてから

入室まで1時間半以上も待たされた事、ではないかと。

特に後者は横になることもできず、ひたすら待合室のテーブルに突っ伏す位しかできず、いきなり地獄を垣間見ることに…

その後は明らかに倦怠感が増し、未だに引きずっているような状態です。

 

そしてもう1つは、腹水の急増です。

入院前日を含めて今日で3日目のアルブミン製剤の点滴を行ったのですが、未だナトリウムが

低いという事で、入院後は生理食塩水も250mlずつ点滴しています。

確かに必要な事だとは思うのですが、それをやる度に腹水が急増し、体重は入院前日に比べ

3キロ以上も増加しました。

おかげで歩くのはもちろんの事、食事を食べるのも非常に辛いです…

 

そこへ加えて謎の水様便が頻発し、起きるのも辛いのに便だけで1日10回以上もトイレへ行く羽目に。

すぐにでも腹水を抜いてもらいたかったのですが、運の悪い事に水曜日は担当医が休み。

別の先生でもいいからと訴えても、看護師さんから返ってくるのは「今日1日は頑張って

耐えて」というお言葉…

仕方ないので、重く苦しいお腹を抱えて眠れない明日を待ち続けている…そんな状況です。

 

ああ…完全に愚痴と泣き言オンリーの記事になってしまいましたね。

これ以上書いても建設的な話題が出てくるきがしないので、今日はこの辺で。

短文・画像無しはお許しください!

最後の更新の後色々とすったもんだがあり、手元にブログを更新する媒体が無い生活を

強いられておりました……

長々と更新が滞ってしまい、このブログを楽しんでくれていた方々(いるのか?)には、お詫びの申し上げようもございません。

何とか更新できる状態になりましたので、またコツコツと更新していきたいと思います。

とは言え、また明日から入院の為毎日更新出来るかは分かりませんが……

 

さて、ここ1年半以上もの間に色々と変化がありました。

私の身体も、もちろん私の周囲を取り巻く環境も。

周囲の環境については後日暇があれば。

とりあえず久しぶりの更新なので、手短にお伝えします。

 

 

 

現在の体調についてですが、先述の通り明日から入院する事になる位悪化しております。

とは言え退院後初の入院かといわれればそうでは無く、短期・長期含め何度も入退院を

繰り返しておりました。

腹水のコントロールが主な目的でしたが、退院まで2ヶ月かかった時もありました。

その話については長くなりますので、今後更新のネタが無い時にでもお話します。

軽く生死をさ迷いましたので、きっと楽しんでいただけるでしょう。

 

 

 

入退院を繰り返しながら、何とかごまかしごまかし生きてこれましたが、最近は体調が極端に

悪化し、黄疸の症状が出るほどです。

流石に家事も出来そうになくなって来ており、すぐ近くのコンビニへ行くのも辛い状態です。

なんてったって、黄疸の値を示すビリルビンが12(正常な範囲の上限は1)ですからね!

……担当医から直接伝えられたわけではないのですが、先が長くない事を思い知らされて

ちょっと凹み気味です。

 

黄疸は白目の部分や肌が黄色みがかる事は知っておりましたが、それ以上に倦怠感やすぐ

疲れるようになるのも辛いですね。

そこへ加えて低アルブミン血症による腹水のダブルパンチです。

 

 

 

「ちゃんと塩分制限しろよ!」と言いたい方、沢山いると思います。

ですが現在の私はトンデモなく塩分不足だったりします。

そもそも今溜まっている腹水は、ナトリウム不足を補うために行った生理食塩水の点滴の

せいなのですから……

 

先週の木曜日、めまいや立ちくらみ、吐き気などが酷いので病院へ。

血液検査の結果、担当医から告げられたのは血中ナトリウム分の不足でした。

毎日塩分を5グラムで制限していた私はそれが仇となったようで、ナトリウムの数値が125

(下限は135)しか無かったのです。

急遽生理食塩水を点滴され、その日は家に帰らされました……が、その日のうちから

みるみるうちに腹水が溜まり、金曜日の晩には体重が5キロも増えてしまいました。

 

流石に補充しすぎでは?と思いながらも何とか週末を乗り越え、今日朝一で再度病院へ。

そして血液検査の結果……相変わらずナトリウムは125。なんでや。

ついでに、アルブミンが低くビリルビンが高いと言う事で、明日から入院と相成りました。

どの位の期間かは分かりませんが、何となく長引きそうな気がします。

 

 

そんなこんなで、今は明日の準備をしながら書いています。

また入院中のあれこれを更新することになりそうですが、興味のある方や肝硬変について

色々と調べている方の力になれればと思います。

質問なども分かる範囲でお答えしますので、その時はコメントにでもお願い致します。