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28歳からの肝硬変末期闘病生活

母子感染のC型肝炎から齢28で肝硬変末期になってしまった、とあるアラサーの闘病生活

こんばんは。
退院前日以来、数日ぶりの帰宅となりました。
そしてしばらくブログの更新ができず、申し訳ありませんでした。
急激な症状悪化とかではないのですが…


まずはなぜ更新できなかったのかというと、父の面倒を見てくれてた叔父のご好意で、軽く軟禁状態だった為です。
…まぁ軟禁状態は言いすぎですが、要するに「退院したばっかりなんだし、しばらくはうちに居ろ」ということです。
完全に好意からのお誘いだったので、無碍に断ることも出来ず、今日まで帰宅できなかったということです。


そこまでは別にいいのですが、問題は叔父の家の場所にありました。
私の住んでいるところは非常に田舎なのですが、叔父宅はそこに加えて山の中なのです。
なので携帯の電波が全然届かず、圏外かせいぜいアンテナ1本立つかどうか…というレベルなのです。
今時インターネットも契約していないアナログ生活な為、ブログを更新する事ができなかったわけです。
ヘタすると、入院中より暇だったかもしれませんね…
そして今日は、地元の病院へ通院を始める日だったので、これを機に自宅へ戻る事を告げて帰宅できたというわけです。


自宅は叔父が定期的に掃除してくれていたので、そこまで酷いことにはなってませんでした。
ただ、やはりホコリや湿っぽさはどうにもならず、戻って早々換気と掃除を余儀なくされました。
あとお風呂場のカビがえらい蔓延っていたので、カビキラーを大量に使って根絶やしにしてやりました。
お風呂の蓋もかなりカビていたのですが、もう長いこと使っているので細かな汚れや割れが目立っていたので、病院の帰りに新しいのを買ってきました。
蓋って結構高いんですね…orz


さて、肝心の病院の方ですが、今日は診察と採血、そして注射を行いました。
採血の結果、退院直前は2.2だったアルブミンが2.7まで上がっていました。
そのせいか退院後も結構な量のおしっこが出ており、すぐに復水が貯まるような状態は避けられそうです。
あとは今後の食事で、1日の塩分5gを超えないよう上手く調整して食事を作ろうと思っています。


その他の数値としては、ビリルビンが3.2まで増えてしまいましたが、アンモニアは77まで低下。
それ以外はほぼ横ばいでした。
そろそろPTも上がって欲しいのですが、これ以上は難しいんですかね…
とりあえず今後は月・水・金に通院する予定となっており、診察は月曜日のみだそうです。
水・金は注射してそのまま帰宅できるようなので、あまり時間はかからないでしょう。
注射も、点滴の時のような場所ではなく、採血する時と同じ肘の部分でOKだったので安心しました。
毎回点滴の針を入れるときの辛さを味わわなくて済んで、本当によかったです…
こんばんわ。
ついに入院生活30日目、そして退院前最後の夜となりました。
点滴用の針も抜け、明日帰れるという解放感も合わさり、ワクワクが止まりません。


今日は、入院中最後の注射があったこと以外はいつも通りでした。
針も午前中に抜けたのですが、しばらくは後遺症に悩まされました。
その後遺症とは・・・メチャクチャかゆい!!


針が抜けたばかりの腕がこんな感じなのてすが、特に右の方にある細長い跡(点滴用の管がテープで貼り付けられていた所)が非常にかゆくて、1時間くらいはポリポリしてました。


前回のアルブミン製剤の時も少しかゆかったですが、今回はあのときより2日長かったのでかゆみも強かったようです。
たった5日間でこれなら、数週間点滴しっぱなしの状態になったらどうなるのか・・・予想もつきません。


その後、回診に来た担当医に退院後の通院について聞いたところ、しばらくは週3回ペースで通院して注射になるようです。
とりあえず明後日に地元の病院へ紹介状を持っていき、そこで先生と相談しつつ・・・という感じですかね。
この猛暑の中、週3回通わなくてはならないのが辛いですが、まぁ仕方ないですね。


最後は今日のご飯コーナーです。
夕飯の鶏肉のトマトソース煮が美味でした。
じつは私、生のトマト自体は好きじゃないのですが、こういうトマトソース煮とかは大好きなんですよね・・・
こういう人って結構多かったりするのかな?






こんばんわ。
予定では残すところあと2日となりました。
全ては明日の採血次第ですが、高熱が出たりはしていないので、恐らく大丈夫なはず...


もうすぐ退院予定なだけあって、追加の検査なども無く暇な1日でした。
といっても、まだ右腕には点滴用の針が刺さってるのでPSP等をする気も起きず、ひたすらスマホを左手でいじるか、運動のために病棟内をさまようかのどちらかでした。


そして、スマホをいじりながらふと気づいた...というか気付いてしまった事が1つありました。
それは、「退院後、即夏バテするんじゃなかろうか」ということ。


病棟内は常に20℃くらい?に保たれているので、外が40℃近い猛暑だろうと関係ないわけです。
そんな環境に1ヶ月もいた今の状態から、8月頭の死ぬほど暑い外に放り出されて耐えられるでしょうか?しかも入院で体力が激減してるおまけ付きで。
正直耐えられる自信は全くありません...


どのみちいつまでも入院しているわけにもいかないので、避けては通れぬ道なんですが、今から既に憂うつです。
しかも、退院後も数日おきに地元の病院に通って注射しなきゃいけないのも辛い...
夏バテは仕方ないとしても、熱中症や脱水症状には注意したいと思います。


最後は今日のご飯コーナーです。
夕飯に魚の照り焼きが出たのですが、食べてもなんの魚か分かりませんでした。
白身魚なのですが、身がすごく柔らかくてほんのすこし生臭い感じがしました。
モロサメとかかなぁ...?







こんばんわ。
ついに入院生活も4週間目に突入しました。
ここまで来ると、長かったのか短かったのか分からなくなりますね。


さて、今日も検査などはありませんでしたが、2回目の点滴(管から注入する注射)を行いました。
1回目は何て言う薬か分からなかったのですが、今日確認したら「強力ミノファーゲンシー?」とかいう薬×3本でした。
調べてみるとやはり、肝機能改善の効果がある薬のようで、本来なら1日1本注射するようです。


すでに針は刺さってるので、管に繋いで注入するだけで終わりです。
特に痛くもなく、ちょいとヒヤッとする感覚が腕のなかに広がります。個人的にはわりと気持ちいいので好きです。


注射後はまた次回の為そのまま刺しっぱなしにするのですが、なぜか今日は腕・・・というか針が刺さってる方の手首辺りが妙にだる痛い感じです。
特に、腕をしたに下ろした時にズーンと痛くなるような感じで、例えるなら輪ゴムで指をキツく縛って、少ししてから外したときの感覚に似てますかね。
急に血流が戻った時のような鈍い痛みです。


そんな感覚に耐えつつも平和に過ごしていたところ、突然管理栄養士の方と退院後の食事について話すことに。
というのも、退院の話が出た頃担当医に、退院後の食事について不安である旨を伝えてまして、相談する機会を作ってくれたようです。


内容としては、どういう物を食べれば良いか、何を食べたら駄目なのか、どういうバランスで食べればよいか・・・etc
いろいろ詳しく教えてくれまして、さらにレシピ本とかも頂けたので、かなり収穫がありました。
何気に驚いたのが、ちくわ1本には塩分が1.2gも含まれてる(腹水が溜まる人の1日の塩分摂取量は5g)とか、肝臓にいいとされているレバーやしじみは、肝硬変の人には逆効果になるとか。
この辺の情報を知ることができただけでも、相談できてよかったと思います。


最後は、今日のご飯コーナーです。
夕飯の麻婆豆腐が美味しかった・・・けど、塩分とか大丈夫なのかな?
だいぶ味が濃かったけど・・・







こんばんわ。
今日は日曜日なので、回診すらない激暇な1日でした。
ただ、体調面でちょっと問題がありましたが・・・


今朝の朝食直後から、物凄く微妙な腹痛に苛まれました。
といっても、痛いと言うよりは重いと言うか、お腹のなかに重りが入ってるような感じで、それがずっと続いています。
下痢も数回出ましたが、こちらはお昼位には治まりました。その代わり、37℃台前半というこれまた微妙な発熱が・・・
なんとなくですが、症状の軽い食中毒とか、胃腸炎かなと思ってます。


熱はまだ少しありますが、下痢と腹痛はお昼頃がピークで、今は腹痛もだいぶ落ち着いてます。
問題は、この後高熱とか出て退院が遅れたりしないか・・・そこだけが心配です。
8月に入っちゃうとまた別途医療費がかかってしまうので、どうにか7月分の限度額だけで押さえたいものです。


あとはいつもと同じく暇な1日でした。
点滴用の針が刺さってる部分が、痛いようなくすぐったいような感じで落ち着かないのですが、毎回あの激痛を味わうならまだこっちの方がマシですね。
でも、できれば利き腕じゃない方にしてほしかったなぁ・・・


最後は今日のご飯コーナーです。
お昼に2回目のカレーうどんが出ましたが、この時は腹痛と下痢がピークだったので、全部食べられませんでした。もったいない・・・