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28歳からの肝硬変末期闘病生活

母子感染のC型肝炎から齢28で肝硬変末期になってしまった、とあるアラサーの闘病生活

皆様おはようございます。
また間が抜けてしまいましたね…申し訳ありませんでした。
昨日の朝は純粋に、腹水溜まりすぎてそれどころでは無かった、という言い訳が出来るのですが、昨晩は完全に忘れてました。
やはり投稿時間は固定の方がいいのですかね…?


さて、現在病院3連休の末日です。
相変わらず担当医がいないので治療も無く、かといってまだ動き回れるような体調でもないので、ベッドの上で無作為に時間を浪費する作業になります。
それでも幾分か楽に過ごせそうなのは、昨晩の出来事があったからでしょう。


昨日の夕方まで、私はドンドン張ってくるお腹に四苦八苦しておりました。
朝食の段階で完食できず、昼はさらに食べられなくなり、このままあと1日過ごすのか…と凹んでいた私に差し伸べられる手が!
たまたま休日出勤していた消化器内科の先生が、1時間という制限はありつつも穿刺で抜いてくれる事に!
どうやら昨日の日勤の看護師さんが頼み込んでくれたようで…本当にありがたくて涙が出そうでした。
面倒ごとを押し付けられた先生も嫌な顔1つせず、エコーでお腹を見ながら「これは辛いよね。1時間だけしか時間無いけどすぐ抜こう!」と手際よく抜いてくれました。
担当医以外に抜いてもらうのは初めてだったので少し緊張しましたが問題も無く、1時間で1200mlほど抜いて頂きました。
何度も先生にお礼を言うと、「私も書類仕事捗ったから」と。ああ、それが休日出勤の理由でしたか……
何にしても助かった事に変わりはないので、先生と担当看護師のお2人に最大限のお礼をしつつ、夕飯を完食しました。


と、こんなわけだったので、晩の更新は問題無かった筈なのですが、最近朝にばかり投稿してたせいか完全に失念しておりました。
今日は今日で、体調は持ち直しましたが何の予定も無く、ブログに書くことが…
もし書くことが見つからなかった場合は、最初の退院後~今回の入院の間に起こったアレコレを書きます。
過去の話なんか興味ねぇよ!という方もいらっしゃるとは思いますが、ご了承くださいますようお願い致します。

あ、ありのまま昨日起こったことを……やめましょう、万人が知るネタではありませんし。
皆様おはようございます。
変な始まり方をしましたが、もういっそ「書けるときに書いちゃえ」精神で行こうかなと。
朝に投稿=前日の報告になってしまいますが、書きそびれるよりはマシ…ですよね?


それで昨日何があったのかというと、何とビックリ!何もなかったんです。
本当に『何も』ありませんでした。予定してた輸血も。
理由は簡単で、一昨日のうちに2日分全部終わってたんです。
本来なら新鮮凍結血漿と照射赤血球液を1パックずつ輸血する予定だったのですが、時間や体調に余裕があったのでワンモアせっ!という事らしいです。
ただ単にその情報がこちらに来ていなかっただけで、いつの間にかやる事はやってたんですね。
……でもその情報が看護師さんに伝わって無かったのはいただけないかと。
オーダーが入っていないのに、私がしつこく「2日続けてやるって言ってた」と言い張るものですから、相当混乱したのではないでしょうか。
担当医は担当医で金曜日は午後からしか居ないので、結果午後まで予定が宙ぶらりんでしたとさ。


そんなわけで何の治療も無かった訳ですが、体調の方も徐々に回復してきている気がします。
まだまだ疲れやすく、ダルさも抜けきっておりませんが、もう少し黄疸の値が下げられればそちらも解消する事でしょう。
唯一気になる点を挙げるとするならば、「腹水だけ異様に減りが遅い」という事でしょうか。


最近はお小水の量も非常に増え、食欲も申し分ないのですが、お腹のポッコリとした張りだけは変わっていない気がするのです。
別に水分を過剰に摂っているわけでもないのですが…
なぜそう思ったのかというと、入院初日には着れていたTシャツが、今やパツンパツンどころかお腹の途中までしか隠れない始末です。
コインランドリーの乾燥機で縮んだ可能性もありますが、それにしてもパツンパツンすぎて…
まあ輸血の時なんかは体液が直接1ℓ位増えた訳ですから、これからはドンドン減ってくれると信じて…


最後に、最近コメントなども頂けるようになり、とても励みになっております。ありがとうございます!
細かい点での違いはあれど、やはり同じような症状で苦しんでいる方やお悩みの方は少なくないんだなぁと感じました。
中には力強い励ましのお言葉を下さる方も居たりして、感謝の念に堪えません。
1つだけ皆様に知っておいて頂きたいのは、私自身が意外と悲観的になったり自暴自棄になったりしていないという事です。
(その割にはネガネガした事ばかり書いている気がしますが…)
ただただ、同じような境遇の方の励みになったり、ちょっとした情報源になれればいいなという事。
それだけを胸に今後も書いて行きたいと思いますので、良かったら今しばらくお付き合い下さいませ。


あ、質問などは随時受け付けております!
コメントでも何でもいいので、遠慮せずに聞きたい事をどうぞ!

皆様こんば……おはようございます。
いつもと丸半日違う投稿時間となってしまいましたね。
というか、投稿間隔がだいぶ開いてしまって申し訳ありませんでした!
原因としては、一昨日は1日中体調不良でダウン、昨日は治療が長引いたのと熱が38.7度まで上がりコチラもダウンというわけです。
今日も同じ治療があるので、始まる前に書いてしまおうという魂胆だったりします。
治療と言っても相変わらずの点滴なのですが、利き腕に刺されてしまっては流石に文は書けませんからね……


さて、まず一昨日の体調悪化について、実際どうなってたかというと、
「映画化の度に嵐を呼ぶ園児たちのうち、鼻水を垂らしている子」
状態でした。
……分からない方の方が多そうなので補足すると、常に頭がボーっとしており、ベッドに横になっていると気付かぬうちに寝入っている状態でした。
完全に肝性脳症の症状ですが血中アンモニア自体はそこまで高くなく、前日腹水を抜いたことや水分、塩分不足、あと赤血球不足の貧血なんかがまとまって来たのでは?と言うのが担当医の見解でした。
そこで、現在行っているFFPと一緒に「照射赤血球液」を輸血する事になりました。


そして昨日は昼から輸血を開始し、FFP2単位を2パック(PTが中々上がってこない為)、その後照射赤血球液を2単位2パックを輸血。
終わったのは夕方6時半で、午後は丸々利き腕を封印されてました。
その後すぐに熱が8度台まで上昇しましたが、輸血との因果関係は不明です。
朝になったら完全に熱も引いてましたし、既に何度かやっているCARTという治療(抜いた自分の腹水を濾過し、栄養分だけを点滴で戻す治療)をやった時は40度近い熱が出ましたので、あまり気にしてません。
てか他人様の血液より拒否反応が大きいってなんなのさ……


さて、照射赤血球液を輸血した翌日の調子はと言うと、すこぶる良好です!!
眠気や頭がボーっとする感じも、多少はあるものの昨日までとは雲泥の差です。
やっぱり輸血ってすごい。
献血してくれている皆様、本当にありがとうございます。
あなたの大切な血で、生かせてもらっている命がここにもあります。


今日も昨日と同じ量の輸血を行う予定ですが、とりあえず輸血治療は今日で一旦打ち切りです。
貴重な血をバカスカ使う訳にはいきませんし、経過の観察も大切との事。
明日の朝は今日以上にシャッキリしている事を祈りつつ。
↓ちなみに下の画像は、件の照射赤血球液です。血が苦手な方はご注意ください。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

皆様こんばんは。
昨晩に引き続き頭がぽーっとしてる状態が続いています。
相変わらず咳と痰は出るし、塩味控えめな味覚はそのままです。
まだ食欲が出てきたのが不幸中の幸い、というところでしょうか?


そんなぽーっとしてる頭の状態でも、巨はやる事が結構ありました。
とは言え治療という意味では点滴位で、あとはベッドのシーツ交換や病衣の着替え、そして部屋の移動です。
特にシーツ交換と部屋の移動はかなり体力を使いまして、終わった後1時間ぐらいはベッドの上でグロッキー状態。
そんな私に追い打ちをかける病衣交換のおかげで、お昼頃は大層へばってました。


ちなみに味覚の方を聞いてみたら、塩分不足や睡眠不足、FFPの輸血や亜鉛不足など、色々原因になりえるらしいです。
どちらにしても一時的なものらしく、とりあえず塩分不足は確定しているので、食事に塩気をプラスしてもいいとのお達しが。
よもや間違えて持って来たのが役に立つとは…とおもむろに取り出したるはコチラ!↓

 

 

そう、マジックソルトです!!
本当は右のバジルだけお願いしたのですが、どうせだからとついでに持って来たのです。
最初はいらないと言っていたのですが…持ち帰らせなくて良かった。


ちなみにこのマジックソルト、普通の塩に比べて塩分超控えめです。
100g中の塩分量は、精製塩だともちろん100gですが、マジックソルトは55gしか入ってません。
つまり全体の45%はハーブ類なのです。
更に小さじで見てみると、精製塩は6gなのに対してマジックソルトは2g。乾燥ハーブ類の方が軽いんですね。
そこに来て塩分割合が55%なので、なんと食塩相当量はたった1.1gになるようです。
もちろん塩気はその分低いので、通常の生活を送っている方には物足りないとは思いますが、減塩生活に慣れ切った私のような人で、ハーブの香りが好きなにはいいと思います。


私はこれを良く朝のトーストにつかったりします。
食パンの上にとろけるチーズを乗せ、その上から適量を振りかけてトースト!美味です。
あとよくやるのは、冷凍のポテト(シューストリングとかそういうの)を揚げずに耐熱容器へ入れて1度レンチン。
その後そこにとろけるチーズとマヨネーズ、そしてマジックソルトをかけてトースターへ。
チーズがこんがりしてきたら取り出して食す!これも美味、しかも揚げないので脂っこくなくてオススメです。


何やらマジックソルトのステマみたいになっちゃいましたね…私の知っている病人のブログと違う!
変な方向へ脱線しましたが、今日はこの辺で。
私の方は…マジックソルトが活用できる夕飯だといいなぁ…(19時現在未だ来ず、珍しく1時間程遅延中)

皆様こんばんは。
ちょっと体調の問題で昨日は投稿できませんでした…申し訳ありません。
とは言え昨日は日曜日。
書けることといえば相変わらず食塩水の点滴をした事、体調は微悪化という事位ですかね。
そして夜には更に体調悪化して咳と痰出まくりでした。


そして今日月曜日は、前日とはうってかわって治療満載でした。
早朝の採血から始まり、食塩水の点滴、アルブミン製剤の点滴、FFPの点滴を行いました。
そしてFFPの点滴をしている間に、腹水穿刺で2ℓぶっこ抜き。まとめて大感謝セールの勃発です。
その甲斐あってかお腹が非常に楽になり、さらに上記のどれが起因してかは分かりませんが、お小水の量が大増加!
終わってから既に1.5ℓほど出ています。


ただその弊害か、塩分が抜けすぎたのか水分が抜けすぎたのか……
何となく意識レベルが低いように感じます。
ずっとウトウトしているというか、覇気が無いというか。
血中アンモニアが濃くなっちゃったのかもしれませんね。
ただ、とりあえず塩分は足りていないのは確定のようです。
父の持ってきたカリカリ梅(1個包装あたり、重さ5g、食塩0.45g)を食べても、あまりしょっぱく感じないのですから。
有名なムラオカの梅しばが10gで食塩0.65らしいので、塩分自体は梅しばより多い筈なのですが……


幸い気付いたら寝てるとかそういう訳じゃないので、大丈夫でしょう。多分。
一応何かあっても病院に居る訳ですし、その為の入院だ!
ではでは今日はこの辺で。
画像も無しで申し訳ありません。