ハジメの31歳の誕生日 | Hajime's ALS Life

Hajime's ALS Life

All Love Surprise!!
明日への希望を持って今日という大切な時間を
実り多きものになるように...という願いをこめて…

今日は、アメリカでは1月8日2024年、

ハジメの31歳のお誕生日です。

 

ハジメが亡くなって7年が過ぎました。

病気が発症してからは14年目になります。

 

ハジメが生まれた日は、ちょうど年始で仕事始めの日。

前の晩から微弱陣痛があり、なかなか進みませんでした。

明け方から陣痛促進剤を使って、陣痛をつけ

朝の助産婦さんたちの勤務が始まる時間頃に破水し

その後どんどんとハジメが降りてきました。

ようやく9時過ぎにハジメが生まれました。

元気な男の子でした。

 

顔は女の子みたいな優しいかをしていました。

初めての子で、本当に嬉しくて涙が出ました。

神様からの私へのご褒美だったんだと思います。

その証拠に、ハジメはいつも優しい顔で

微笑んでいました。

 

ハジメは成長が遅く、何度も病院に行ったりしました。

お座りもなかなかできず、ハイハイも

寝返りも遅かったです。

保育園に預けることになった時も、保母さんはとても

手がかかる子だなって思ったことでしょう。

でも、悪いこという意味ではなく、自分で色々が

できなかったので、保母さんはお母さんの代わりのように

面倒を見てくれました。

 

小学校に上がり、ハジメの成長は益々難しく

勉強を目の前にすると、全く頭に入らずできませんでした。

私のお母さん友達に

 

ハジメくんは、もしかしたら学習障害かも。

 

と助言をもらい、紹介された東京大学精神科で

学習障害(LD)の検査をしてもらいました。

長い長いテストがあり、その後脳波も見てもらいました。

そこで、学習障害だということがわかりました。

でも、ゆっくりとやれば大丈夫だから

遊びの教室に入れるといいかもと言われ

学校もあったので、市で行っているセラピーに行かせ

遊びの状態を見てもらっていました。

 

小学校では、普通の子よりも手がかかり、

学校側では、特別学級のある学校へ転校するようにと

教頭先生に何度も言われました。

担任の先生の負担が大きいから、早くに転校してほしいと、

放り出すかのような言い方を何度もされました。

でも、ハジメは今いる学校にいたい、、、という

意思があり、転校はさせず学校に留まりました。

でも、仲良くしてくれるお友達は1人もいませんでした。

 

5年生の時、アメリカに移住することになり

その後はデラウェア州の学校で学び、英語力の吸収が

とても早く、学校にもすぐ慣れました。

でも、お父さんの転勤によりカリフォルニア州に

引っ越さなければいけなくなり、パサデナの学校に

入学し、そこではお友達がたくさんできました。

日本ではお友達がいなかったのに、アメリカでは

お友達がたくさんできたことに、私は安堵しました。

日本よりも優しい子が多かったからだと思います。

 

学習障害を持つハジメは、ハジメに合った方法で

学習できるように先生が配慮してくださり

健常者の学ぶ学習のほかに、スペシャルな子が

学べるカリキュラムも提供してくれました。

そして学力も伸びていきました。

 

小学校5年生になり、ハジメは家から学校までの

道のりが結構大変な中(上り坂が多く平坦ではない)

どんどん体力をつけてきて、しっかりと体力作りも

できてきて、かっこいい男の子に成長してきました。

 

そして、何よりもハジメに大切だったのは、

教会のユースグループへの入会でした。

教会には非常にお世話になり、ハジメの心に

安らぎを与えてくれました。

亡くなるまで教会の支援はずっと続きました。

 

高校に入ってから病気が発症し始め

病院に診察に行き、色々調べた結果

ALSだという宣告を受けました。

どれだけ悲しかったことでしょう。。。

彼は絶望感に苛まれました。

 

そんな時に一生懸命に彼を助けてくれたのは

家族であり、友達であり、学校の先生でした。

ハジメは1人じゃない、みんながサポートしているよ。

そのことがハジメ自身嬉しかったみたいです。

 

でも、だんたんと病気は進行していき、

一人では学校生活が困難になるという状態になり

付き添いのヘルパーさんがつきました。

でも、ALSの症状である唾液過多によって

度々呼吸困難になり、2010年5月の終わりに

緊急入院しました。

それ以降はベッドの上の生活になりました。

 

ざーーーーっと書いて、病院までの彼の状況を

皆さんに知ってもらったのですが、

本当に一生懸命に頑張る素晴らしい子でした。

今天国から微笑み返してくれていると思います。

 

なんだか

「お母さん、愛しているよ❤️」

 

と言っている声が聞こえてきたように思えます。

ハジメの誕生日をこうやって思い返すことが

ハジメにとっていいことなんだなって思いました。

 

今日はお墓参りに行ってきます。

ロサンゼルスは今日はとても寒いので

家族みんなで行って、ハジメの気持ちに

暖かさを伝えようと思います。