３年前に大阪で患者会を開いたときに、患者さんだけでなく、たくさんの医療関係者の方にも出会い、お世話になりました。
そのご縁で、少し前に天疱瘡と類天疱瘡の論文製作の協力をさせていただきました。
といっても、発病時と現在の症状などのアンケートに答えたり、インタビューに答えただけなんですが(笑)
そして今日、論文が完成したとご報告をいただき、許可を得てこちらでも公開させていただきます。
【天疱瘡・類天疱瘡患者の日常生活における困難感】
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jans/42/0/42_42365/_pdf/-char/ja
論文内容は、私の頭にはぶっちゃけ堅苦しくて難しいですが(笑)
インタビュー内容は分かりやすいと思いますので、ぜひご覧くださいね。
私もプリントアウトして、紙媒体でじっくり読みたいと思います(笑)
私が発病したのが2014年の12月。ちょうど丸８年。
全身のびらんと激痛、聞いたこともない病名で、不安しかなかったけど、
誰かの役に立つかも知れないとブログに書き始め、たくさんの繋がりができ、仲間も増え、
一人じゃないと思えるようになりました。
そして８年かけてステロイドゼロになり、今に至ります。
同じ天疱瘡・類天疱瘡の方、
そして、これから発病されたり、
発病されたばかりの方もいるかも知れません。
不安な気持ちは痛いほど分かります。
ステロイドの怖さや苦しさもあると思います。でもどうぞ気持ちを前向きに頑張りましょうね！
まだまだ病名も知らない方がたくさんいるこの病気、
回りの方にもこの論文を読んでもらって、
少しでも理解が深まってくれると嬉しく思います。