昨日は受診日。
病院の回りは青空と紅葉のコントラストがキレイだった。
１ヶ月ぶりのリウマチ内科と
２ヶ月ぶりの皮膚科。
リウマチ内科では、メトトレキサートという抗がん剤を進められていて気分は重く、
皮膚科では、いよいよステロイドゼロの予感が高まっていた。
順を追って書くべきなのかも知れないけど、
書きやすさ優先ということで、
まずは皮膚科の結果報告を。
皮膚的にはすこぶる調子良く、
このところかゆみも大して気にならない。
いよいよステロイドゼロになると、
確信を持ちながら診察室へ。
すぐにでも血液検査の結果を聞きたい気持ちを抑え、
まずは天疱瘡とリウマチとの兼ね合いで思っていたことを話す。
ステロイド服用の影響か、リウマチ検査は陰性であること、
陰性なのに抗がん剤を進められながらも、
疼痛発作時の鎮痛にステロイドを進められたこと、
ステロイドを苦労してやっとここまで減薬してきたのに、数日増薬したことで天疱瘡に影響しないか、
今後、疼痛発作を起こしたときのためにも対処の仕方などを聞いた。
皮膚科医「このところずっと数値は安定しているので、(増薬しても) おそらく問題ないかと思います。
実際ステロイドはいろんな症状にも効果的で、各科で使われています。
例えば、ぜんそくでステロイドを使った患者さんが、皮膚科で悪化したという例はあまりありません。
しかし、やってみないと分からないというのが正直なところです」
なるほど、絶対はないということか。
でも少し安心はできた。
そしていよいよ採血の結果。
注目すべきは下の２行。
●抗デスモ１(天疱瘡の数値)
3.0（上限値 20）
医「皮膚科的にはステロイドを切ることができますね」
（キター！）←心の声
夢にまで見たステロイドゼロ！
医「リウマチにもステロイドは効果的ですが、このまま切ってもいいですか？」
私「はい。もしステロイドを切ることで、リウマチの数値が出てきたら、リウマチの治療に向き合えるようになると思うんです」
医「分かりました。ではステロイドを切りますね」
そしてもう一つ。
●(1→3)ーβーＤーグルカン(肺の真菌感染数値)
19.0（上限値 20）
医「こちらの数値も問題ないし、ステロイドがなくなるので必要ないと思います」
と、ステロイドの４倍ほどの
やたらデカい副作用の予防薬がなくなった！
医「さらに胃薬(ファモチジン)もなくなります」
なんと予想外！
一気に３種類も減薬！ 嬉しすぎるー！
残るは免疫抑制剤３錠のみ！
私「ステロイドがなくなったからといって寛解というわけではないんですよね……？」
医「そうですね、まだ免疫抑制剤がありますから」
それでも嬉しい！
医「この天疱瘡はしつこい病気なので、一度ステロイドがゼロになっても、何年か経ってから突然再燃するようなことがありますから気を付けてください」
３年前、ある教授に出会い、天疱瘡・類天疱瘡の患者勉強会を開き、
このまれな病気ながらも、たくさんの患者さんと出会えた。
そのときに、みなさんの闘病体験談を聞き、
寛解や再燃など、その辺りは理解はしているつもり。
当初からテロイドゼロを目標に頑張ってきたけど、
当時は夢のような憧れの話だった。
でもまさか自分にそんな日が来るなんて！
これは教授に報告すべきかな。
教授に直接連絡するのは恐れ多いんだけど。
とはいえ、ステロイドゼロは翌日からのスタート。
コレで安定しなければ、本当のゼロとは言えない。
気を引き締めよう。
とか思いながらも、足取り軽やかに皮膚科の診察室を後にした。
そして次は問題のリウマチ内科の話へ続く。