病気をしてから早9年。
前にもブログに書いたと思うが、自身の病気についてこの前ブログを探してみたんだけど、やはりまだまだ情報は少ないのだなぁと思った。
私が見つけたのは50代の男性だったんだけど、ブログを見て｢分かる〜！！｣ってめちゃくちゃ共感できた。
食道アカラシアは、食道の蠕動運動が機能しなくなる為に、食べ物を胃まで運ぶことが出来なくなる。
胸のところで食べ物が停滞し、胸痛をおこす。
私の時はその時にドロドロとした粘着質な唾も喉元に溢れてきて食べ物と一緒に吐き出すことがしばしばあった。
蠕動運動機能を検査する病院が大学病院しかなかった為に転院をした。
この検査も初めてした時は大泣きしたっけな。
苦しいし痛いし、病気に対しても不安だった。
4ミリほどの長い管を鼻から胃のあたりまで通し、スポイトでポカリを少しずつ飲んでいく。
検査のコツは、恥ずかしさは捨ててヨダレも鼻水もたれっぱなしにしとく事かな。
後はただただ無心になること。笑
検査の結果はやはり蠕動運動が機能していない食道アカラシア。
効果が出るかは確証はないし、効果が出ても一時的な物が多いらしいんだけど、まずはバルーン術というのをした。
食道にバルーンを入れて膨らまし、いわば強制的に食道を広げるような治療だ。
これも初めての時はしんどくて泣いたなぁ。
凄い痛いし。
バルーンも2.3度やったが効果はなく、結局食道の筋肉を切る手術をすることになった。
蠕動運動を頼りに食べ物を胃まで運ぶのではなく、重力で胃まで落とすような感じだ。
当時は内視鏡的手術が出来るのが日本で4か所くらいしかなくて、私はたまたま同じ県にその内視鏡的手術(poem術)が出来る病院があったから、転院して手術し、またこの大学病院に戻ってくることになった。
poem術が出来なければ外から切るので痛みも回復も長く続いただろうと思う。
しかし、何ヶ月もまともに食事を取れなかったので極度の栄養失調になっていた。
エンシュアとかエレンタールとか、高栄養のドリンクが毎食出されたが、喉につかえて飲めないからこっそり捨てていた。
手術をするにあたって、まずは栄養失調の治療ということで経鼻栄養になった。
24時間鼻から喉元を通って細いチューブが通っているから、なかなかのストレスだった。
私の場合、食道アカラシアだけではなくて、胃の入口と出口の括約筋である幽門と噴門も狭窄していたために食道アカラシアの治療が終わっても他の治療が待っていた。ついでに胆道と膵道の間のところの括約筋も狭窄していた。
私の病気は原因不明で、お腹の不調から病状が悪化して最終的に消化器官がうまく機能しなくなった。
消化器官の中の括約筋が狭窄して内容物も通過させないし、腸も蠕動運動をしないために排便も困難になった。
今ではほとんどの機能は回復したが、腸の方はなかなか難しくて、ウエストの締まるズボンを履くと腹痛発作(軽い腸閉塞のような感じ)が起きる。
後は腸がつまりそうな根菜類や海藻類、食後すぐに腹圧をかけることも発作を誘発したりする。
腹痛発作が起きると結構な激痛になるんだけど、効く痛み止めは副作用もかなりキツイ。
自分の病気の話になると原因不明がゆえ、何か長くなるしややこしいので、これで終わりにしよ。汗
書くのがめんどくさい訳では…決してないです笑
同じような病状で情報がなく困っている方がいれば、情報提供しますので連絡ください。
と、自分の病気を受け入れるまでにかなり時間を要したので息子の疾患を受け止めるのもかなり時間がかかりました。
神様なんかホントおらんなぁ！って。
何で私だけやなくて、この子まで。
人生に1番絶望してた時期でした。
長くなりました。そして、めちゃくちゃ端折りました。汗