ミトコンドリア病メラス | 双子の日記〜2人ともミトコンドリア病

双子の日記〜2人ともミトコンドリア病

2015.1.23双子出産しました。長男けんちゃんは
ミトコンドリア病で2015.9.9に天国へ。
次男のまーくんは2018.4に血液検査でミトコンドリア病と判明。
まだ発症はしておらず、乳酸、膵臓値が高めです。
そんなことは本人はつゆ知らず元気に暴れる毎日です。

一体何年振りに書くのか…

 

 

上の子が亡くなってもう8年が経ちました。

 

下の子は3歳から投薬してたんですけど

昨年クリスマスに脳卒中が発症してしまいました。

これが下の子にとっての初めての

ミトコンドリア病の症状。 

 

 

途中痛み止めも効かないほどの

頭痛に苦しんだりしながらも1月の終わりに退院

 

 

4種類だった薬は9種類に増えました。

エルカルチン

アルギニン

タウリン

アリナミンF

アスコルビン酸

ノイキノン

ユベラ

の他に風邪をよくひくので

ムコダイン

あれロック

となんだっけ?ど忘れ

 

 

毎日嫌がりつつもちゃんと飲んで

くれることに感謝🙏

 

 

あれから10ヶ月。なんの問題もなく

学校に通ってます。

どうか2度と発症しませんようにと

日々願うだけ。

 

 

趣味が御朱印集めになってしまった。