少し数値が | 双子の日記〜2人ともミトコンドリア病

双子の日記〜2人ともミトコンドリア病

2015.1.23双子出産しました。長男けんちゃんは
ミトコンドリア病で2015.9.9に天国へ。
次男のまーくんは2018.4に血液検査でミトコンドリア病と判明。
まだ発症はしておらず、乳酸、膵臓値が高めです。
そんなことは本人はつゆ知らず元気に暴れる毎日です。

1月下旬から2月いっぱい肺炎、溶連菌で入退院を繰り返していたため、2月の幼稚園出席日数は1!
しんどかったけれども今は元どおり。

その間に色々ついでに検査した結果、一年前と比べて少し聴力が落ちているかもしれないということと、心電図検査でWPWという動悸の現象が見られるということと、一年前と比べて少しずつ貧血が進んでいることと、膵臓の数値が高めということで、遂に投薬開始。

発症はしていないけれども、予防策とのことで
ユビデカレノン、ユビデ、エルカルチン、アスコルビン酸を朝晩服薬することに。

3243変異ではあるが、メラスではなく、ピアソン症候群だろうとのこと。
双子の兄もそんな感じであったなあ…

しかし薬激マズ( ̄◇ ̄;)
牛乳と交互に飲ませてるけど…嫌がりながらも飲んでくれる4歳児に感謝。