ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーという先天性筋疾患と闘いながら毎晩呼吸器のお世話になって明るく生きてます。

天気予報通りに、昼から雨が降って来ました！

Twitterでも呟きましたが

夜間だけじゃなく、24時間呼吸器を使用する時はこんな風に背負って外出するかな？(笑)

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