4月30日さらさらさん | ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーという先天性筋疾患と闘いながら毎晩呼吸器のお世話になって明るく生きてます。

治らない病を抱えて生きるためには、まずは耐えるよりほかに術はないのである。
そのうえで、ケアを継続し、理性を保つ努力をし続けなければ、忽ち自らを破たんの方向へ追いやろうとする自分がいる。
「こういう自分がいる」と本人が変容も含めて継続して記録を続けることは重要なことで、内部観察の視点から現実を継続的に言語化しようとする当事者は少しずつではあるが増えている。
(大野更紗「さらさらさん」より)


という、大それた考えでもありませんが、とりあえずは、しょーむない日常の生活の一場面を毎日せっせと記録している、私のブログです!(^-^)

こんな、しょーむないブログにもご訪問くださいましてありがとうございます。
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