新聞記事 | ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーという先天性筋疾患と闘いながら毎晩呼吸器のお世話になって明るく生きてます。

我が家で読んでる「毎日新聞の連載記事」で
池澤 夏樹の「アトミックボックス」(たぶん本に出版されると思う)を毎日楽しみに読んでます。


それと、先日から始まった「生きる物語」がもうひとつの楽しみになった。


4月18日の3回目の記事の「重症患者の姿にショック」
は特に興味があった。


(以下引用)


宇多野病院でパーキンソン病と診断され、当時の主治医から「大阪で若年性パーキンソン病患者の集いがあるから、行ってみたら?」
と勧められて行ったら。

会場に入ったとたんにショックを受ける。

車椅子に乗った人、首を左右に振り続けている司会者。
30~40人の参加者のうち重症の方ばかり目に留まった。


「これが将来の自分の姿なのか」

会が進行して、自己紹介のマイクが回ってくると、涙があふれた。
泣いてしゃべることができないでいると、参加者たちから「一緒やぞ」「頑張れ」
とやさしい声がかかる。


「皆さんの姿でショックを受けた」と言えるはずもなく、申し訳なさで余計に涙がこぼれ落ちた。

外で待っていた、夫に「来なければ良かった」
車内で泣きながら夫に思いをぶつけた。


(以下省略)


その昔、私が中学3年のとき、みんなと違うとは生まれたときから思っていましたが、
前に「ミオパチーのかかわり 」のカテゴリーでも書きました.。


県の巡回相談会で見た保健所(たぶん)のホールみたいなところで初めて見た重度障害者の姿、重度の脳性まひの子供さんたちの姿でした。

あの感覚とこの記事の作者の思いが重なってあのときの思いがよみがえってきた気分でした。