3月24日京都 | ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーという先天性筋疾患と闘いながら毎晩呼吸器のお世話になって明るく生きてます。

おはようございます。

今日は京都に行ってきます。

Re:me(希少難病患者用のSNS)のお友達(みおぱちーの方ではありません)が、今月20日に京都市内にアトリエをオープンされて、今オープン記念の展示会をされているので、お祝いを兼ねて見学に行こうと思っています。

幸いなことに、体調もなんとか大きく崩れることなく来ていますから、良かったです。

また、Twitterでお友達になって頂いた学生さんとも、初めてお会いできるのも楽しみです。

午後からの雨模様が心配ですが、楽しい1日にしたいと思います。

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