プチプチオフ会 | ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーという先天性筋疾患と闘いながら毎晩呼吸器のお世話になって明るく生きてます。

今日は半年ぶりに京都駅まで、行って来ました。
東京から、家族旅行できてる同病患者さんに、京都駅ビルで待ち合わせてお昼をご一緒しました。

まだ、お若いご夫婦なのにお子さん二人もいらして、大変そうですが賑やかなご家族のようでした。

うちも、娘があれくらいの頃はよくあちらこちらに出かけたもんです。
ただし、近場ばかりですが(´∀`)

体調も少しずつ回復しているようなので
ボチボチ動き始めようと思っています!
(・ิ∀・ิ๑)



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