ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーという先天性筋疾患と闘いながら毎晩呼吸器のお世話になって明るく生きてます。

今日から世間では、三連休のようですが、

来週の土曜日はプチプチオフ会が、京都で有るんで、体力温存のために今日は、まったり過ごしました。

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