９月２日北九州市男女共同参画センターにおいて「第１回 先天性ミオパチーの会：創立記念講演会」
が開催されました。
講師は
・国立精神・神経医療研究センター病院名誉院長 埜中先生（先天性ミオパチーとは？）
・国立病院機構八雲病院小児科医長 石川先生（人工呼吸器について）
講演の模様はustreamでもライブ放送され録画保存されていますので是非ご覧ください。
http://www.ustream.tv/channel/big110
「先天性ミオパチーの患者さんは宇宙飛行士
と同じ状態」
（埜中先生によるお話より）
「先天性ミオパチーの特徴」
・発達が遅い・体が柔らかい
・筋力低下がある
・呼吸筋が弱い
（埜中先生のお話より）
「先天性ミオパチー」には
・ネマリンミオパチー21％
・筋繊維タイプ不均等症20％
・ミオチュブラーミオパチー10％
・セントラルコア病9％
・中心核病８％
・タイプ１繊維優位先天性ミオ6％
・特異構造をみない先天性ミオ3％
・そのほか27％
（埜中先生のお話より）最後の方の数字は見難いので予想です