昨日、朝早く伊丹空港まで実家の長崎五島まで帰る奥様を送って、そのまま帰るのは勿体ないので先日、大谷美術館でお会いする約束をしていたんですが、彼女の体調不良でダメになったので、少し足を延ばして枚方の彼女のお家までお邪魔して来ました。
彼女にはブログにて、「呼吸器のバッテリー」の件で購入予定していたのを、ご自分は新しい機種（トリロジー）に変えたので、それまで予備として置いてあった、バイパップのバッテリーセットが無駄になったのを譲っていだいたので是非ともご本人にお会いしてお礼が言いたかったのでよい機会でした。
彼女は私と良く似た先天性の筋肉の病気でＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）という病気でタイプは2型ということです。
彼女の話によりますと、昨年国の特定疾患に指定されたようですね。
我々のような「先天性ミオパチー」よりも患者数が多いのかな？（私はその中のネマリンミオパチーで更に患者数が少ない希少難病患者です）
- （以下ウィキペディアより）
- 1型（急性）
- 出生後まもなく筋力の低下の症状が発症する。ウェルドニッヒ・ホフマン病(Werdnig-Hoffmann)ともいう。
- 2型（中間型）
- 生後6ヶ月から1年6ヶ月ぐらいまでに発症し、全身の筋力が低下し車椅子等の使用が必要となる。デュボビッツ病（Dubowitz）ともいう。
- 3型（慢性型）
- 1歳6ヶ月以降に徐々に発症し、歩行は可能であるが、多少の障害が慢性化する。クーゲルベルグ・ヴェランダー病ともいう。
- 4型（成人期発症）
枚方市で車椅子で幼稚園に通ったのは彼女が始めてだったらしい。
私の時もそうですが、そういうお子さんはほとんどが養護学校（今の特別支援学校）に行ってたんですね。
彼女は小さいときから車椅子に乗ってましたが私と同じく呼吸器の使用は夜間だけだそうです。
私と違って、心臓は強いので飛行機は呼吸器無しで大丈夫で旅行に行くときもバッテリーは持たずにいくそうです。
あちこち、飛行機で行っているそうで、特に沖縄がいいらしいです。
なんでも、緯度が下なので本州よりも遠心力が少ないので、呼吸が楽なんだそうです（そういえば、良く飛行機に乗った方が呼吸が楽って聞きます）
お昼前にお邪魔する予定だったので失礼して帰ろうとしていたら、「イオン化粧品の来年のカレンダー」を頂きました。
「花が咲くと、笑顔が咲く」とタイトルされたカレンダーのイラストを彼女が描いたものです。
次の毎月のページにもそれぞれイラストが描かれていました。
そうです。彼女は絵本作家でありイラスト作家でもあります。
私のネット仲間（筋肉の病気の方がほとんど）にはこのように歌のプロやイラストレーターが多く、皆さん頑張っておられます。
私も、体調と相談しながら、私の技術（バイト）頑張ろう。。。。
さぁ次は、来月開催予定の「博多プチオフ会（日帰りです）」が無事、出来ますように。。。。