前々から何度か書いてるんですけど、本当に呼吸が苦しいことが増えてきました。
仰向けになっても側臥位になっても座位になっても立位でもどの姿勢でも息苦しさがあります。
私には呼吸器をつける意思がありません。
しかし、このブログを通して、様々な方とお話しすることができ、その中での何人かの方とのお話が頭をよぎりました。
呼吸器は付けないと考えていても、呼吸困難に陥ったとき、苦しすぎて、気管切開してほしいと直前で意見を変える方がいると言うお話を聞きました。
本当にわかる気がします。
苦しくて、息が吸えるようにして！と思うときがあります。
中にはALSの方のご家族から、まだ歩けたし、手も動いた状態でしたが、呼吸筋麻痺が先行し、亡くなったと言う話も聞きました。
しかし、気管切開をした事で余命が延び、閉じ込め症候群になった方の家族の話も聞きました。
最後は眼球すら動かなくなり、まぶたを開けることも出来なくなり、一切の意思表示ができず、ずっと目も開けないまま毎日を過ごすこととなり、気管切開した事を本人がとても後悔していた話も聞きました。
私は球麻痺の症状はほとんど見られないのですが、呼吸筋麻痺だけが先行しています。
その為、どこかの記事でも書いた気がしますが、気管切開の意思がないのであれば、余命は数年かもしれないとも伝えられました。
早く、パルスオキシメーター届いてほしいなと思います。
そして、バイパップの導入からまずは初めていきたいと言う話を次の4月10日の受診で主治医と話したいなと思います。
結婚式には、呼吸器もなく、車椅子もなく迎えたいので、なんとかなんとかなんとか、進行が緩やかになって欲しいです。
そしてこのブログにて結婚式の幸せブログを更新できたらいいなぁと思います。
昨日は理学療法士の正式な国試合格発表の日でした。
そして昨日リアルでも、自分が病気である事を書きました。
病気になってからは辛いことが多いですが、色んな友達と連絡を取るようになったのは嬉しく感じます。
結婚式の日をみんなに伝えると、
"絶対行きたい！！"
"仕事あっても有給使ってでも行くわ"
と、言ってくれて、凄く嬉しかったです。
昨日は運動なども特にしてないのに、腰背部全体に筋肉痛があります。なぞです。
手はまだ動くから、ブログは書けそう、良かった。ブログは私が生きていた証、病気とも自分とも戦っていた証。
少しでも多く残したい。