ALS。私の場合。

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ALSも症状の出方に違いがあります。
手や指、肩周りからの「上肢」から発症する人と「下肢」から発症する人、喋りにくい、呂律が回らないなど「球麻痺」から発症する人と、稀に「呼吸筋麻痺」から発症する人と居ます。



私は上肢と呼吸筋麻痺の同時発症ではないかと言われています。



右手の軽い痺れや、震え、握力低下などから発症しました。
ビリビリとした強い痺れではなく、本当に弱い微量の痺れが私は続きました。


最近は指輪がぶかぶかになりました。




現在、右手には針筋電図にて萎縮が確認されています。もし似た症状で不安に思う方など居たら、ぜひ参考に見比べてみてください。










上腕はまだ、特に変化見られてない?と思いますが、前腕は少し細くなりました。



上肢から発症したためか、私は歩く事がまだ可能です。
歩いていると、足の限界より先に呼吸苦が来ます。
日常生活は呼吸苦が、結構気になります。



下肢は大腿直筋と前脛骨筋にしか針筋電図しませんでしたがまだ下肢では萎縮ありませんでした。



しかし、内側広筋、外側広筋は筋萎縮が始まってるかもしれないと最近は言われています。










手は右手のが進行してますが、下肢は左脚の方が動かしづらさを感じています。


歩いているというよく、何もないところで躓いたり、転んだりしそうになります。



結構膝折れ🦵してバランスを崩すこともあります。




よくリハの先生には20歳なのに、筋力なさ過ぎてビックリしたとか、筋肉がペラペラだとよく驚かれてました。



「これじゃあ、膝折れするわ」



と、担当のリハさんにはいつも言われてました。




ALSかもしれないと検索して、私のブログにたどり着いた人は参考にしてください。




皆さんが、早期発見、早期治療が行なえますように。





* 沢山の治験などの話を教えていただきありがとうございます。
私は呼吸筋の麻痺が進んでおり%VCが50を切るか切らないかぐらいしか無いので、治験には既に参加が難しいようです。