今週は、水曜、金曜と通院で3つの科の検査と診察
退院してから、特に調子も良くならず、何も出来ない日が続いている
通常、退院って聞くと、回復というか完治してるって思われがちで、あまり変わらない事告げると、逆に「なんで〜
」って怒られたり
」って怒られたり食べないからだ
って言われるけど、水飲んでも下痢や腹痛起こしたり、たまに調子がいいから食事しても、吐き気するから食べられない時でも、夜中の
へ行く回数は、変わらず頻繁で腹痛もある…
自分でコントロール出来ない症状
これが、私の難病の方の特徴なのに、両親に理解して貰えないのが一番辛い
確かに、病気の痛み辛さは、なってみないと分からないだろうけど
CMLの告知の時、1人でこれからの治療方針とか聞いたのも、今までの病気の時と同様、その方が気持ち的に楽と判断したからだろう
病気が増えて行くたびに、諦めなければならない事も増えている
でも、未来を諦める事だけは選んでいない
頑張るでは無く、顔晴る(がんばる)の文字を胸に応援してくれている人達に応えて行きたい