火曜にインフルの予防接種をしたところ、水曜に微熱が出たゆゆ。
まさか発作の神様のご機嫌を損ねたか⁉︎とドキドキしました。
とりあえずお風呂には入れず、早めに寝たら翌朝には元気いっぱいでした。
というか、予防接種の跡が全く腫れてないんですけど、効果はあるのでしょうか…
さて、今回の定期検診では色々主治医に聞いてみました。
まずはテアニン。
主治医は知りませんでした。
グルコサミンとかカルニチンとか、メジャーなサプリは薬辞典に載ってるけど、そうじゃないものは載ってないんで…と。
ただ、飲んでもそんなに問題ないんじゃない？というスタンスでした。
で、次は減薬の話。
最近のゆゆは、模様以外の発作はほとんどない状態です。
一番最初に受診したころは、大発作とかくんと落ちる欠伸発作がありました。
大発作はマイスタンで。
欠伸はセレニカがばちんと合い、基本的には発熱時以外は発作はありませんでした。
3歳児検診で遠視がひっかかり、メガネをかけるようになってから、模様発作。
4歳を過ぎたあたりから、熱も無く、模様以外の発作はほとんどありません。
ディアコミットの時に、てんかん薬は発達に遅れが出ると、しみじみ感じました。
今まで言えてた言葉が言えなくなる。
おねしょなんてなかったのに、ほぼ毎日おねしょするようになった、など。
同時期にツボに通い始めたので、もしかしたらディアコミットの影響は最小限に抑えられてたのかな、とも思います。
なので、今の私の感情的な気持ちとしては、基本的にてんかん薬には発達に影響が出る。というものです。
なので、成長とともに発作の状態が変わっているなら。
もう、かくんと落ちる欠伸発作がないのなら、できればセレニカも減薬したい、と思ってます。
そのことを主治医にはなしたところ、マイスタンとセレニカは副作用が少ないから、そこまで心配しなくて…というものでした。
でも先生、ディアコミットの副作用に、言葉がでなくなるなんてなかったですよね？
薬辞典に書いてない副作用って、たくさんあるんじゃないですか？
とは、さすかに言えなかったです…
先生も、ゆゆにとっていい方法を考えてくれてます。
私があれほどの嫌だと言ったディアコミットも、今度熱が出て入院した時は、恐らく試されると思います。
模様には効果がなかったけど、熱の時の止まらない発作には効果が出てるから…と。
確かに、発作はないに越したことがないです。
でも、私はゆゆにもっと成長して欲しい。
ゆゆとお喋りがしたい。
最近、ＡとＢはどっちが好き？という事にも答えられるようになりつつある、ゆゆ。
保育園でこんなことがあったよと、教えてほしい。
自分の名前くらい、言って欲しい。
そのために、月に6～8万かけて広島に通ってます。
テアニンがいいと聞けば試したいし、脳波を整えるトレーニングにも興味があります。
お世話になってる薬剤師さんにテアニンを相談したら、2008年のデータで信ぴょう性がないし、サプリは添加物があるからやめた方がいい。トピナを試した方がいいと言われました。
あなたは、自分の子供の話じゃないから言えるんでしょ⁉︎
藁をも掴みたい気持ちなんで、あなたには分からないでしょ⁉︎
とは、さすがに言えませんでした。
笑顔でそうですね、と答えて帰りました。大人だもん（笑）
向こうの方がずっと年上だし。
テアニン。
私は試すつもりです。
今も広島の先生に勧められたので肝油を飲ませてるし。
サプリに添加物が含まれてるから、と薬剤師さんには言われましたが、普通に生活してても添加物なんて摂取してるし！
また何か言われたら腹が立つので、相談せずに飲ませよう、とは思ってます。
全部、自己責任です。
でも母は、藁でもいいから掴みたいのです。
もう、てんかん薬は増やしたくないです…
あ、そういえばメガネですが、多少の効果は今のところあります。
模様発作が起こるまでに時間が稼げる
発作が起こっても、以前ほど大きな発作ではない
この2点だけですが。どなたかの参考になれば…