やっと結果がかえってきました。
結果、遺伝子異常はなかったそうです。
かと言って、乳児重症ミオクロニーではない、と言うわけでなないそうですが…
その部分の異常がなくても、今回調べなかった他の部分にはあるかもしれない、ということもあり。
また、症状から見る限り、その病状ならば、乳児重症ミオクロニーだそうです。
6月に東京女子医大の先生がいらっしゃるそうで、そのときにゆゆの脳波なども見てもらいましょうという話になりました。
それまでに、模様過敏性の発作の脳波、様子のビデオ、筋肉の動きも取りましょうという話になりました。
が！
今通ってる病院が、5月に移転するのです
場所は今までより少し近くなるので良いんですけどね
ただ、その機械の移動とかカルテの移動とかがあり、いつその脳波が取れるか分からないらしい。
今、てんかん、眼科、耳鼻科とその病院に通ってるため、結構会社、休んでます
しかも4月だから保育園の行事もあるし。なんとか同じ日にまとめて出来ればいいんだけどなぁ
でも、もしかしたらＳＭＥじゃないかもしれないという期待が
あと、最初にゆゆの主治医になっていた先生が帰ってきた！
2年間、東京の病院に異動になっていた先生が、やっと帰ってきたのです！
今の主治医もいい先生なんですが、この先生は話がか分かりやすくて聞きやすいし、ゆゆが入院した時、休みなのにわざわざ来てくれたりしてたのです(今の主治医はちょっと偉い人なんで、遠慮しちゃうんだよね
)主治医が代わるという具体的な話は出てないけど、私が休みを取りやすいのは帰ってきた先生の曜日だし。
このまま、いい方向に進みますように。