もう1ヶ月経ってしまいましたが、記録として。
4月3日に大学病院受診してきました。
⭐︎小児神経科
静岡てんかんセンターへ検査入院したことを報告。脳波は前頭葉と側頭葉からの棘徐波あり、薬は現状維持、発作が増えてきたらビムパット増量、それでもだめならフィコンパ追加。その場合はデパケンを抜く、と面談したことを伝える。
支援学校への書類を記入してもらう。
前回受診からの発作は8回、いずれも30秒〜1分ほどの複雑部分発作。日数にすると3回。大体月1、2日で発作あり。発作がある時は1日1〜4回。
ダイアップは使うべきか聞くが、必要ないとのこと。ぐったりして発作後の回復が遅いわけでないなら1日数回程度の発作で使わなくていいとのこと。
⭐︎小児内分泌科
朝食前血糖値60〜80台。
特に変化なし。ジアゾキシド現状維持。
支援学校への書類を記入してもらう。
⭐︎感染発熱時に肉眼的血尿があること、顕微的血尿は2年近く続いていることから、腎エコーと検尿、詳しい血液検査をしてもらった。
腎エコー問題なし。血液検査の結果は次回受診時。疑われるのはiga腎症。小児慢性特定疾患です。確定診断には腎生検が必要。負担が大きいことから今は様子を見るとのこと、いずれは腎生検をするかも、とのこと。
とにかく発熱しないように、感染しないように気をつけて過ごさなければならない。iga腎症だとすると感染するたびに免疫反応で腎臓を傷つけるらしい。そうして腎臓が悪くなると腎不全になってしまう。
てんかんの方は発熱を機に発作が落ち着くというのに、腎臓はだめになっていくとかなんなんだよ…。もしこの疾患だと、小児慢性特定疾患が３つ⁉︎ありえないーー。
コロナなんてかかったら、どうなるんだろ…怖すぎる。
2月末から学校休校になり、卒業式と入学式だけ学校へ行きましたが、ずーっとお休み。
デイも半日行ける日が週2で、1日行ける日が週1となり、土日祝は利用無しなのでGWはほぼステイホームでした。
長い長い休み、だらだらした生活も慣れてきたけど、りょんりょんは退屈そう。
早くコロナ終息してほしい…。