パープルデー

今日はパープルデーで院内はパープル色でいっぱいでした。
せっかくなので、いろいろお手伝いしたかったけど、りょんりょんは今日脳波検査の日なので、全然戦力になれませんでした…。風船を14個？膨らましただけ。申し訳ない…。
ドラべのママたちはすごいなぁ。みんなで素敵なパープル品を手作りしてました。ありがとうございます。

売店でパープルデーTシャツを購入しました。紫がよく似合ってる！

話は昨日に戻りますが、今年もＡちゃんとママが会いにきてくれました♡
今も発作は落ち着いていて、いきいきしてるＡちゃん。本当によかった。
息子の１歳上で小学生の頃からずーっと大変だった時期を知ってるから、涙が出るほど嬉しいよ。
これからの人生が充実したものでありますように！
頑張り屋さんのＡちゃんとママが幸せに過ごせること、祈ってます。

またまた話は変わりますが、検査入院前日に嬉しい知らせが。
ユウ(りょんりょん兄)の就職内定(内々定？)が出ました！！
今は大学院1年生、秋にインターンに行った会社の早期選考で決まりました。最終面接で手ごたえがなく、ダメだ…と落ち込んでたので、99%あきらめていましたが、まさかの内定！！
本当によかった！！

落ち込んで、急に家に一泊で帰ってきたときに、ユウの想いを聞きました。
製薬会社の研究職に就くのが、目標だとは知っていたけど、その中でも希少疾患の研究をしている会社にどうしても行きたい、妹のように長く病気と闘っている人の新薬を作りたい、という夢を初めて聞きました。
大手の製薬会社にはなかなか就職できないので抗てんかん薬は無理だけど、中堅？くらいの製薬会社、行きたかった会社のようです。違う分野であっても病気の人の力になりたいというユウの想いを知り、泣けました…。
まだまだ母が恋しい時期に、2年も離れて暮らし妹に対して複雑な想いを持つこともありえるのに、ずっと妹に優しく大切にしてくれたユウ。

コミュ力が低いので、いろいろ心配していましたが(特に面接が苦手)ユウの想いは会社に伝わったのかもしれません。
おめでとう！！

ちょうど今は薬学学会に参加しているようです。お疲れ様。
ずっと優しい妹想いのお兄ちゃんでいてください。

インフルBからの卒業式 学生生活終了

2月末にインフルエンザBに罹患したりょんりょん。38.8以上の高熱が4日半続き(最高40.1℃)発作３回、ぐったりとしてごはん食べられず、ポカリスエットをこまめに飲ませ、なんとか過ごしました。熱が下がってからもなかなか復活しないと思ってたら、また副鼻腔炎発症…。

抗生剤処方してもらいなんとか少し回復。

3月11日が卒業式だったので、ギリギリ間に合いました。

卒業式…肌寒かったけどとてもよいお天気で、卒業証書も上手に受け取りでき、にこにこ笑顔も見られて、よい式になりました。

ああ、学生生活、終わってしまいました…。

たくさんの先生方、先輩、後輩、寄宿舎の先生方、りょんりょんに関わってくださった全ての人たちに感謝の気持ちでいっぱいです。

4月からは生活介護事業所を３つ併用して通います。

新しい居場所でも笑顔で過ごせますように…。

そして今日から静岡へ。

検査入院がんばってきます。

卒業まであと少し

久しぶりの更新です。
りょんりょんが高等部卒業するまでもう1ヶ月を切りました…。
とうとう卒業か…。

昨日は移行支援会議でした。
卒業後は、生活介護サービスを利用します。
3ヶ所併用することになりました。
どこの事業所にも安心して通わせることができそうです。

今日は母1人で大学病院受診に来ています。
10月にビムパット最大量にして1ヶ月、発作の嵐で…朝は眠気で起きられないし、最悪な状態でした。
1ヶ月前倒しで再度大学病院受診し、１週間ごとに減量することになり、ビムパット100mgまで減量したら、かなり調子がよくなったので、そのまま様子見になりました。
現在、月に２回の強直間代発作ありです。発作は主に寝入りか明け方です。
痙攣が2分ほど完全にピクつきが止まるまで5分弱かかったりとなかなかに辛そうな発作ですが、この頻度なら許容範囲かな…。
ゼロにするのは難しいです…。

3月に静岡検査入院なので、また主治医に相談してきます。