なんだか眠れない。
もう15年、まだ15年？
15年前の今日、娘は変わってしまった。
原因不明の急性脳症。
前の日まで元気にキャッキャッ笑っていたのに。
年々、この日を思い出すことは辛くなくなってきた気がするけど、やっぱり忘れられない記憶。
あの頃の自分を責めてしまう。
もっと何かできなかったのか…。
でも、生きててくれてありがとう。
できないことはたくさんあるけど、毎日幸せそうに笑っている娘に、こういう生き方もあるんだと気づかされる。
できるだけ長くそばにいたい。
またまた久しぶりのブログ。
父のこと、りょんりょんの高等部進学、運動会、など、いろいろあったけど、とりあえず記録残すために、発作のこと。
冬にコロナ感染→発熱、風邪→発熱の後、毎日あった小発作がなくなり、大発作の間隔も月1、睡眠中となり、よい状態だった。
4月は月2回の大発作。
そして5月、今晩で月3回目…。
少しずつ増えてきた様子…。
ほんと、もうなんなんだよー。
先週の日曜日も強直間代発作あったんだけど、
今週もかい…。
あ、それから、１つ書きたかったことあるんでした。
3月末に、小児神経科の主治医から紹介されて、大学病院の腎臓内科にりょんりょんを連れて行ってきたんだけど、血液検査と尿検査があって、結果は5月に私1人で聞いてきたんです。
やっぱり、血尿は出てるけど、たんぱく尿は出てなくて、他の検査結果も大丈夫で、経過からして疑われているiga腎症だとは思うけど、今すぐ治療というものではない、尿検査はこまめにしていく必要があるが、確定診断のための腎精検は、娘さんには不可能だと思うので、たんぱく尿が出てきたときに、確定診断無しでも治療しようという話をされました。
腎精検、確かに一般の人でも大変な検査。話には聞いているけど、腎臓内科のこの先生、先日の娘さんをみると、僕は無理だと思いました、と言われ、その言い方が気分悪かったです…。
別に多動ではないし、一応返事もしていたし、まあ、私に甘える態度はあったけれど、なんとなく、知的重度だよね的な言い方で、一度しか会ってないのに、なんだよ？って思ってしまいました。
脳切除手術だってしたし、パルス治療だってしたことあるのに、りょんりょんいっぱいがんばってきたんだよーーあんたに何がわかる？って思って…。
それだけ大変な検査なんだろうけど…。
成人に近づいてきて、この先不安になってきました。
今まで、ほとんど小児科の先生にみてもらってきたから、優しくあたたかい言葉をかけてもらうことが多かったのです。でも成人になると、違うのかな…と。
そして、極めつけが、腎臓内科の先生の最後の一言。
経過観察は、小児科にみてもらってください、とな。
差し戻しされましたよ。チーン。
どんだけ迷惑なんだ？？
と、いうお話でした。
なんだか、久しぶりすぎて、いろいろついていくのに精一杯。
洗濯機がドラム式洗濯機に変わってるとか、今までのA4病棟からA5病棟に変わっていろいろ決まりが違うこととか。
でも外科病棟にいたこともあるので、厳しいと思うことはない。小さい子たちがいっぱいのA4病棟とはまた違う雰囲気で、それはそれでありかな？
昨日、高等部に無事合格したので、4月から高校生だもの。もうお姉さんだからA5でよいね。
今回、バギー無しでりょんりょんと2人で新幹線に乗り、乗り換えもしました。
歩くのはゆっくりなので、乗り換え時間も余裕があるものにしたら、なんとか無事に静岡に着きました。
病院到着が14時半、そこからPCR検査結果待ちに1時間、15時半過ぎに入院できました。
担当の看護師さん、話しやすくてよかった。息子さんが富山の大学に通っているらしく、遠いよね〜お疲れ様〜って優しかった。
個室を予約してたけど、昨日は空いてなかったらしく、大部屋に。
そこに長期で入院してる親子と嬉しい出会いが！
なんと、ママが富山出身⁉︎
私が看護師さんと話してる言葉を聞いて(富山弁かなり出てたらしい)懐かしいって話してくれた。ママは今は静岡在住らしい。
りょんりょんが静岡の病院に行くようになって、もう11年経つのに、富山出身の人に出会ったことなかったーー。う、うれしい。
1日だけだけど、話が盛り上がって、すごく楽しかった。ご縁に感謝だわ。
りょんりょんも昔よりかなり落ち着いて行動できて、成長を感じた。
主治医とは約5年ぶりに再会。
なんだか、スッキリと痩せて？若返ってるー。爽やかになってるー！！
ビックリ！！
それに比べてりょんりょんも私もゆるキャラのように大きく育ち…
あー恥ずかしい。
そして今回もオペしてくださった脳外科の主治医がわざわざ病室に来てくださり…
もう、ほんと優しくて、オーラがあって、素敵なDoctorだわ。
2人の主治医のおかげで、りょんりょんが今こうして元気で過ごせてる。
感謝でいっぱいです。
同室の子の主治医で世界のT先生にも会えて、たくさん話しかけてくださったし、また富山の話で盛り上がり、嬉しかったです。
今回の検査入院では、ロング脳波、MRI、採血採尿、PT、OT、STを受けてきます。
今日は脳波！
がんばります！！