障害者の言葉でよくあるのが世の中に理解されないってあるけど
症状の不規則性や見た目でわからないもあるが
一言で言葉にしづらいのもあるなと思う
一言で言えないわけではない「だるい」
なら言えるが、それでは勘違いされそうだし
厳密には違うと思うんだ
透析を継続していて
引きつって痛い、吐き気、頭痛、は分かりやすく言えるが
「だるい」をもう少し解像度を上げて言葉にしてみたい
症状としては、いくつかの症状が弱く継続的に、または不規則に体に感じており
具体的には、「息苦しい」「脱力感」たとえて言うなら登山をして酸素が薄い感じ、あるいは
旅行から帰ってきて布団で横になったときの「このまま眠りてー！体起こしたくねー」っていう状態の身体感覚
原因は様々で言えないので解決は一概には言えない
それに加えて、脱水症状や、水分の残しすぎなど、
合併症を併発している人はそれに混ざって症状が発生している
難しすぎだっちゅうの
自分でも混乱するし、人に一言で伝えるなんてできないし
一言で伝えて勘違いされて、「ああーそうなのね」で終わられたくないんだよ本当は
何とかしてくれって思うが・・・多分無理だろうなと直感で思うから無言に
質問の反応が遅くなる
どこまだ医療側は向き合えるのか
そこまで患者の症状に対して向き合うだけのリソースがあるのか
示してほしいと思うよ、まあ、無理・・・だね、
患者側の問題も混在しているから・・・と医療人は思うだろうし
そのとうりでもある部分があるし
難しいね