ご訪問ありがとうございます!

アクティブ系自閉症・長男ワタル(年長)、
負けん気と食い気強めの長女マリナ(2歳)、
アラフォー気力体力下り坂夫婦の、
凸凹しながらも退屈することのない毎日。

親は頼れないし、重い話題が多くて話せる友達もいない!
しょうもない話も含めて、ここでダラダラ吐き出します、お目汚し失礼します。

 

順序がバラバラですが。

就学に至るまでには、やっぱりここから振り返って何度も何度も考えたので、このタイミングで書き残しておきます。

校長先生との面談の時も、これ全部話しました。


これまでのワタルの振り返り。
【回顧録】0~1歳の頃の息子。
2歳~3歳【低身長の指摘】
【SGA低身長症記録】①ワタル3歳・検査決定
【回顧録】ワタル3歳 なんか違和感…

【回顧録】ワタル4歳 理解不能な癇癪…そして指摘
 

 

児相のパンフレットをもらった翌日が、マリナの8か月健診でした。
最後の保健師さんとの面談で「子育てしているうえでの悩み事」について話したとき、マリナの事は1割ほどで(むしろ良く寝てくれて助かる、小さい頃は本当に手がかからなかった)あとは全部ワタルの事ばっか。

 

色々イチから教えてもらったんですが、恥ずかしながら何も知らなかった。

◆「療育」という、発達に特性のある子どもたちのための場があること。

◆申し込むには児童福祉センターへ連絡すること。
◆ただ、療育が必要かどうかについて、発達検査を受ける必要があること。
◆申し込む人が多いので、半年待ちくらいだと。療育もすぐ入れるかわからないと。

 


ここで、保健師さんが神のようなアドバイスをくれました。

 

「発達検査をやっている病院がいくつかあるから、そこのほうが早く受けられるかも。その検査結果をもって療育の申し込みもできますからね」

 

「もし今半年待ちで…と言われても、お母さんくらいしんどくなってるんだから、どれくらい今つらい状況なのか、しっかり話したほうがいいです。じつのところ、大したことなくても習い事感覚で申し込んでいる人もいるから…ちゃんとその辺の緊急度は配慮してくれると思う」

 

 

ありがたいけど…緊急を要するんかウチは…
いやいや、検査なんかしてもワタルは正常に違いない、療育ってほどじゃないだろう…と…

 

 


そして、教えてもらった大病院の小児神経科。
1か月後で、初診の予約が取れました。

病院は、脳神経外科など、そういった方面の専門的な病院。
すぐ隣には総合支援学校もありました。
夫も来てもらい、4人で診察室へ。
私と同年代か少し若いくらいに見える、女医さんでした。
しばらくワタルとおしゃべりをしたり遊ぶ様子を見た後、先生が話しだしました。

「確かに、衝動の面が強めのADHDの特性をお持ちかもしれませんね。不注意の面は、まだ4歳だし、現時点ではまだわかりませんが」

「病室を飛び出て行ったりもしないし、高いところから飛び降りたり道路に飛び出すこともないということなので、状況はちゃんと理解できてますね」

「他の子とのトラブルで暴力的ということもなく、妹ちゃんにも優しくできているみたいだし…自閉の面も薄いんじゃないかな?」

「衝動は、年中から年長の間に自制心が生まれてきて、また変わることもあります」

「なかには、薬を飲んで衝動を抑え、人とのかかわりがうまくできる成功体験を積んでいって、だんだん薬なしでもいける…というような治療を、就学前にすることもあります」

「療育は、家以外の環境で人と関わるという場所で、有効だと思いますよ」
 

 

頻発している癇癪にどう対応していいのか悩んでいると伝えると、

「大泣きされたとき、一番ダメなのは怒鳴り返すこと、です」

 

「どんなに泣きわめいても通らないよ、とわからせることが大事です。あたふたして要求を叶えるのではなく、しばらく無視するくらいの冷静さで、落ち着くのを待ってください」

 

う〜〜〜ん…

これに関しては、うちでは、うまくいかなかった。

のちに療育でアドバイスもらった、「お互いがしんどくならないなら、モノで釣ってもOK」のほうが遥かに楽で効果てきめんで。

あちこち相談しててやっとわかったんです。

どっか一つの事だけ聞いても無理が生じる。

占いと一緒で、良いとこだけ信じて取捨選択。

 

 

先生が繰り返し言っていた言葉。

 

発達障害は、今は「発達特性」とも言って。
それは、個性だから。
自閉症スペクトラムというのも、スペクトラム=連続体、グラデーションのようなもので、強さは人によって違うけど、一人ひとり誰もが持っているこだわりなどの事だから。

 

パンフレットやネットで少し知識を得てはいたものの、あらためて「障害」と言われて、ウソやん…やっぱりその方向に話が進むの…とつま先が冷たくなりました。
 
「よく芸能人にも職場やなんかにも、あの人変わったところでこだわりが強いなあっていう人、そういう個性ですよ」とは言われたけど。
いや、テレビで見るぶんには変わり者で面白いなあとゲラゲラ笑ってられるけど、実際は生きづらい事たくさん抱えてるだろうし、ほとんどの人はそうやって笑って見てもらえる環境じゃないし大人になったら相当辛いだろう。
そしてもうワタルは、だれにでも優しく気配りが出来て空気も読める…みたいな万人に好かれる人間にはなれないってこと?なんて思ったけど、いやいや私もなれてねえし。高望みすんな。
とにかくこの頃は、勝手に未来を想像しては絶望してました。
 
 
帰り際、ワタルが持っていたウルトラマンの人形を見て、先生が
「先生のところの子供も4歳で、ウルトラマンゼロが一番好きだよー」と話してくれて、ワタルも嬉しかったのかウルトラマンについてのマシンガントーク。
こんなに普通に喋ってんのになあ、人なつこいのになあ。
  


今も、私の言うことは聞かなくて走り回ってても、ワタルとなら手をつないで一緒におとなしく歩いたりするマリナ。


二週間後の診察時に、心理士の先生をお呼びして、発達検査を受けることになりました。

 

続きます。