ご訪問ありがとうございます!

アクティブ系自閉症・長男ワタル(年長)、
負けん気と食い気強めの長女マリナ(2歳)、
アラフォー気力体力下り坂夫婦の、
凸凹しながらも退屈することのない毎日。

親は頼れないし、重い話題が多くて話せる友達もいない!
しょうもない話も含めて、ここでダラダラ吐き出します、お目汚し失礼します。

 

 

乳児検診でずっと背が小さかったワタル。
3歳になり、病院で「低身長の疑いあり」の診断を受け、検査の結果SGA低身長症の診断を受けました。
 

【SGA低身長症記録】①ワタル3歳・検査決定

【SGA低身長症記録】②ワタル3歳・検査前の気持ちと状況

【SGA低身長症記録】③ワタル3歳・検査入院のはずが…

【SGA低身長症記録】④ワタル3歳・検査入院と診断

【SGA低身長症記録】⑤ワタル3歳・注射治療スタート、やはり大変!

【SGA低身長症記録】⑥勇気づけられた一言

 

 

 

半年か一年くらいが経った頃、注射器の準備をしていると、ワタルに言われました。

「みんな、こんなのやってないのに、なんでワタルだけこんな注射しないといけないの?」

「〇〇くんも〇〇ちゃんも
やってない!」
 
と、腕を振り払って嫌がるワタル。

自分の中に申し訳ない気持ちが強くありすぎていたら、きっと「ごめんね、ごめんね」と謝るばかりだったかもしれない。
「お母さんがもっと普通に産んであげられたらよかったのにね…」とか。
ごめんね…の気持ちはもちろんあるけど、それを言ったところでワタルの心は救われない。私の気持ちが晴れるわけでもない。現状が変わるわけでもない。

もっと、前向きになれる言葉を!現実を見て!

その頃は、小児科のスタッフさんからもらった言葉や、市立病院での3か月おきの測定でどんどん身長が伸びていってるという紛れもない事実、胸を張って言えました。
 
 
 

「ワタルは少し背が伸びるパワーが弱いんだ。
でも、この注射したらどんどん伸びてるでしょ?」

「世の中にはこの注射が打ちたくても打てない人もいるし、打っても伸びない場合もあるかもしれない。
そう思ったら、ワタルはすごくラッキーだし、大きくなれるパワーが復活してるんだよ」
 
「お母さんもできるだけ痛くないように注射できるよう頑張るから、ワタルもがんばろう」

目に見えない誰かを例に出して「それよりはマシでしょ?」なんて比べてる時点で、私もまだまだですが…
でも、「皆はやってないのに!」に対して、これくらいしか勇気づけられるワードが思いつかなかった。



もちろん、この言葉だけで、ワタルが

「ウン・ワカッタ!
ママ、ボクガンバルヨ!!」
 
なんてアッサリ了承してくれたわけではもちろんありません。
何度も言われたり、嫌がられたし、逃げられた。
そのたびに、必死で(心の中では。表向きは冷静に穏やかを装って)同じ説明を繰り返してきました。



そうして、注射治療を始めてから2年半が経ちました。

最初の頃は毎晩0.3mgだったのが、今は0.6mg。

身長は打ち始めてから一年で10cmずつ伸び、やっと100cmが目前です。
同年代の小柄な女の子と同じくらいには追いついてこれました。



注射は痛い日と痛くない日があるようで、刺すこちら側としても、針を刺した後にトリガーを引くときにギギッと重く感じるときは、大体痛がることがわかってきた(わかった時点で痛がってるから意味はないんだけど…)
お尻や太ももは絶対に嫌だというし、腕にやっても最初の頃は失敗して血が出たり青く腫れたりする時も、たまにはあった…。


5歳を過ぎたころ、あまりに毎日痛いと言うので病院で相談したところ、針の種類を変えてくれました。
それと、注射を刺す時にいつも指先で皮膚をつまむようにして引っ張り、そこに直角になるように刺してたんですが(説明書にそう書いてあった)
それを敢えてやや斜めにしてみたら、ほぼ痛がらないことが判明して。

今は、新しい針と斜め刺しで、ほぼ嫌がることなく頑張れてます。


注射を打たなかったのは、今までにほんの1回だけ。
おばあちゃん家に帰省した際、注射針を一本ダメにしてしまって、宿泊数と同じ数しか持ってきていなかったので足りなくなった時だけ。
 
あとは皆勤!
 
もう本当、この治療が終わった暁には、
どんな打ち上げをしてねぎらってあげようか。

まあ、毎日ちゃんと打ってくれるようになったのは、
「禁断の夜のご褒美ルーティーン」が確立されたからなんですけどね…


続きます(最後です)