ご訪問ありがとうございます！
アクティブ系自閉症・長男ワタル（年長）、
負けん気と食い気強めの長女マリナ（2歳）、
アラフォー気力体力下り坂夫婦の、
凸凹しながらも退屈することのない毎日。
親は頼れないし、重い話題が多くて話せる友達もいない！
しょうもない話も含めて、ここでダラダラ吐き出します、お目汚し失礼します。
アクティブ系自閉症・長男ワタル（年長）、
負けん気と食い気強めの長女マリナ（2歳）、
アラフォー気力体力下り坂夫婦の、
凸凹しながらも退屈することのない毎日。
親は頼れないし、重い話題が多くて話せる友達もいない！
しょうもない話も含めて、ここでダラダラ吐き出します、お目汚し失礼します。
乳児検診でずっと背が小さかったワタル。
3歳になり、病院で「低身長の疑いあり」の診断を受け、検査の結果SGA低身長症の診断を受けました。
かかりつけの小児科は、女医さんも看護師さんも受付の方もとても優しくて温かくて、ワタルの事もとても可愛がってくれていて、子育ての悩みもよくしていたので、何かで受診した時にふと、SGAで治療をしていることを話しました。
すると、いつも受付でワタルをかまってくれているスタッフの女性が、わざわざ診察後に待合室のほうまで出てきてくださって、お話をしてくれました。
その人の中学生の娘さんも、同じ治療をしている事。
うちは小学生から始めたから、満3歳になればできるこの治療は早ければ早いほど良いから、むしろワタル君はラッキーですよと。
身長なんて結果論が多くて、様子を見ましょう、見ましょう、ばかりで小学生で骨が固まり始めてるときにこの治療を始めても遅いし、自費で何十万もかけて治療してらっしゃる親御さんもいる。
そう考えたら、お医者さんに診断をもらって保険治療でSGA治療ができる私たちはラッキーですよ！と。
なかなかの極論だけど、その時の私を元気づけるにはこの上ない言葉たちでした。
今思えば、言われた言葉そのものより、こんな身近に同じ治療してる人がいた！という安心感が半端じゃなかった。しかも、ワタルのことを知り尽くしてくれて、私の相談も聞いてくれ、ある意味児童館や保育園よりのびのび居られる(今はあんまり長居しちゃいけないけど)この小児科でこんな出会いがあったことは、本当に感謝しかありません。
治療を保険適用内で受けさせてもらえず悩んでおられる親御さんも多いと聞きます。
でも、逆に言えば、うちはそんなボーダーラインすら思いっきり超えている低身長具合で問答無用で治療開始となったわけで…
ラッキーですよ！と言いつつ、負け惜しみのような感じだけど。
もし大きくなって、
「なんで自分だけこんなことしないといけないの？」と責められたらどうしようと…と弱音を吐いたところ、
「うちはもうハッキリ言ってますよ！あんたは背が伸びる力が弱いんだから、これ打たないと伸びないよ！って」
と逞しい言葉。
確かにそうだ。嘘ついたり胡麻化したりしてもしかたない。
もしかしたら15歳くらいまで打たないといけないこの注射、ちゃんと本当の事を伝えよう。
そう思い、この日の夜、注射を打つときに、改めてキチンとワタルに説明しました。
「背が伸びるためには、この注射の力を借りないといけないんだ」と。
まだ3歳のワタル。
どこまで理解してくれたのかわからなかったけど、それからはあまり走り回って逃げず、嫌がりながらも打たせてくれるようになりました。
でも、そのうちやってくるのです。
「こんな注射を毎晩打っているのは自分だけだ」ということに気づいて、聞かれる時が。
続きます。
