アメブロのてっちんさんが、ツイッターで、同じ病の人との
コミュニケーションもできるようになったし～
って書いてらっしゃったから
私もツイッター、ご無沙汰してたけど
最近つぶやいてみた～
『先天性胆道閉鎖症の方、✋あげて～』って
そしたら、お一人メッセージくれたよ～
『✋はい。私がそうです。』って
今まで赤ちゃんの英くんとしか、実際会ったことなかったから～
嬉しいわ～私も昔、担当医だったドクターから
私より３つ年上の男性の患者さんは知ってるって
言われたことあったけど、
その後の入院で聞くのはいつも赤ちゃんばっかだったからね。
私の肝臓ちゃんはやはり生後３か月で
初めての手術したんよ。
この時の手術では、肝臓から出てる総胆管が
胆管拡張症みたいに膨れてる部分もあって、ゆえに細くなってる部分があり～
だから、総胆管の膨れてる部分を切除して
”総胆管十二指腸吻合術”をしたわけ。
そうして成長していったけど、やっぱり吻合部分が詰まりだし
１８歳の時は”肝管十二指腸吻合術”で、総胆管・胆嚢は切除して
十二指腸を直接、肝臓にくっつけた。
で～それから平成７年、１２月にまた、胆管炎と今度は肝内結石症に
なり～平成８年１月２２日に”肝左葉切除・胆道再建術”をしたんよ。
肝臓は、右葉と左葉に分けられるんだけど～
私の肝内胆管は左葉の方は特におかしな形で、管なのに
数珠玉みたいにぼこぼこやって～細い部分で詰まりやすくなり～
左葉の中は結石というより、砂でぎっしりって感じだったらしいよ。
だからこの時の手術では、肝臓の左葉は全部とっちゃって
右葉に直接、今度は十二指腸でなく空腸をもってきて
食物からの細菌などが逆流しにくくなるように、胆道を長くつくった。
そのせいで、後に、生体肝移植後、内視鏡をつかう時、普通の
チューブでは長さが足りなくて特注品で、しかも
ドクターの操作が難しくなっちゃったんだ～
肝臓は切っても、大きくなるっていうけど～
肝細胞は大きくなるけど、肝臓の中の胆管は増えないって知ってた？
たぶん、一般の人は知らないと思うけど・・・
だから左葉を切除しても、残った右葉だけが大きくなって
また肝臓、大きくなったけど
私の肝臓ちゃんは、中の胆管がいびつな形に変わりはなくって
炎症を繰り返し、徐々に悪くなってって～
黄疸が常に出てて、ビリルビン値１０以上も当たり前って
感じで通院してて～
肝硬変の状態にもなっていって、時に怪しい影とか出ると
ダイナミックＣＴ検査って云万円もかかる検査もしたり・・
で、ある時、ドクターが言った。
『もう、あなたは移植するしか方法はないでしょ』って。
でも、それ聞いたとき、私、冗談かと思って、本気にしてなかった。
今までビリルビン値高くても（正常な人はビリルビン値：０．１～１．１ｍｇ/dl）
通院してきてたから～ちなみに移植前の頃はビリルビン値：３０を超えてた～
生体肝移植した人の話やブログをみてて
思ったのは、大抵、何年も前からわかってて
考えて決めたって人が多かったけど
私はいきなり悪化して
肝性脳症で意識不明になって、
緊急入院になって～もう、一刻も猶予ないって言われた。
考えるまでもなく、移植手術やらなきゃ死んじゃうって。
”生体肝移植術”を受けるときの
診断名は『胆道閉鎖症術後、肝内結石症術後、非代償性肝硬変、門脈閉鎖症
生体肝移植術』です。
私の肝臓ちゃんは、こうして最初は嫌がってた配偶者さんのｋさんから
右葉の３分の１をいただいて、ｋさんの肝臓くんと交代することに
なったんです。
血液型不適合だったし～そりゃ～もう～どうなることかと
思っていたけど、ｋさんと性格は相性悪いけど～
肝臓くんは私の肝臓ちゃんの代わりにしっかり、馴染んでくれてる
みたい。
残念なのは、ホルマリン漬けになってしまった私の肝臓ちゃん！
担当医のドクターは見せてくれるって言ったのに～
見ないづくデス。
Ｙりんや父さんは、すっごい大きいハンバーグみたいやった～
きもかった～・・・父さんも左葉とった時よりもっと大きかったわ～
って。
私も私の肝臓ちゃんに『今までありがとう～』って感謝の気持ちを
伝えたかったな・・・
