AVMてんかんパパとワーママOTのブログ

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ウチのパパは障がい者です。9歳AVMからの脳出血、片麻痺、失語、14歳てんかん、そしてOTの私と結婚し、長男3歳次男1歳の育児・家族についてアップしています。最近VNSやりました!

Amebaでブログを始めよう!
 
マカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロン
 
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障がい者パパと長男・次男との暮らしを
書いています音譜
 
 
 
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障害者パパは老人ホームで障害者雇用として働いて、もうすぐ半年になります。
 
はたから見れば、うまくいってるように見えます。
パパ本人は勤務時間が短い・やりがいがない・コミュニケーションがうまくいかないと葛藤が多いみたいです。
それでも休まずに仕事にいっているので
パパが頑張っていることを認めたいと思います。
(口に出せば不満ばかりでゴメンね)
 
時系列でブログを書くよりも、あれよあれよと話が進んでしまっていましたが、
ちょっと落ち着いたので、またアメブロを開いています。
 
書きたいことはたくさんありますが、
また更新を怠りそうなので
先に何を書きたいかリストアップしました
 
使ったのは、マインドマイスター
 
なるべく紙でなくて、パソコン上で書く訓練兼ねて練習
打ち込む間に無心になり、
気づけば
縦に広がっていってしまいました笑い泣き
書きたいテーマが多いということです。
横にいって深堀したいのに~
 
時間がかかりそうなので、今日はここまでニヤリ
 

 

 
マカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロン
 
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迷走神経刺激療法といば

マグネット🧲


発作が起きそうな時に
それをあてれば任意で作動できる
素敵な道具です

が、
発作が起こりそうな時って
思考停止してて、
声をあげることもできなくて、

ましてや

移動して
引き出しを開けて
マグネットを取り出して
胸に当てる当てる、という行動が
できっこない!滝汗



今のところ、
パパ氏が小発作が起きてるときに
私がそれを見つけた時に

私がマグネットをあてる

もしくは
連続的な小発作のときに、
発作が落ち着いた合間に

自分であてる
(本人はマグネットの存在を忘れてるので、
私が声をかける)

って感じです。


装置を入れる前にイメージしてた
マグネットの利用場面とは
結構ギャップがありますが。
(考えてみればわかること!)

まぁ
大発作に移行してないだけ良しとしましょ
ニヤニヤ



〈発作報告〉

小発作→脱力発作は月1回1週間頻発(変わらず)
大発作→VNS後1回起きたのをラストに起きてません



 
マカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロン
 
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さて
障害者就労支援センターの利用と並行して
ハローワークで失業保険の手続きをしなければなりません。
お金がない私たち
生活がかかっています。
 
しかし
これが、また複雑…
 
私たちが思っていた「失業保険」とは
「雇用保険給付」のことで。
これを受けるためには
 
・離職票・マイナンバー云々を提出して申請。
・指定された日に「雇用保険説明会」に出席。
・さらに2か月の待期期間(コロナ前は3か月)を得て
・初めて給付を受けることができるとのこと。
 
 
給付期間中も
「就職活動」が義務付けられていて。
具体的には、
ハローワークで職業相談を受けたり、実際に企業に応募することで
「求人をみました」だけでは就職活動とは言えないそう。
 
この構造を理解するまで、私自身も苦労しましたが、
パパ氏にはチンプンカンプン笑い泣き
 
これ、私も同じ手続きを踏んだから理解できたけど、
そうじゃなかったらフォローできないぞよ。。
 
で、早速ハロワにいったけど、
離職票がないと話にならないそう。
なかなか届かないパパ氏の離職票。
 
職場に電話をしたら
「給料の振込をもって書類を作成する」だそう。
(やめる前に聞いとけよ…)
 
転入から3週間くらいして
やっと届いた~!と思ったら
離職日が1日違うドクロ
ウゲ。
 
離職直前にいろいろあって数日休んでしまい、
話し合いが十分に行われなかったためか
こちらが申告している離職日と、離職票の離職日が1日遅くてドクロ
(よって、国保に入るための社会保険喪失日も違う。)
 
そのままハロワに持ち込んだけど、NGドクロ
1日くらいいいじゃないかと思ったけど、書類上ダメらしい。
 
じゃあ、職場の書類に合せます!としたかったけど、
いろいろあって矛盾があるからダメだった。
 
すでに、離職翌日が転入日としてすでに役場に届けを出してたからかな?
離職日=転入日じゃおかしいってこと。
 
実際に離職日の次の日が転入日だったことから
離職票を直してもらう事態へ爆弾
 
離職票まだかって電話した上に、直してもらう電話をするハメになり。
パパ氏の職場の担当者には悪いなと思いながら
私だったら
気まずくてなかなか電話が出来ないけど
 
パパ氏は「じゃあ電話するよ」とあっけらかん。
いいのかわるいのか。
 
 
そして
なかなか進まないハローワークの手続き。。
何回行けばいいんだハローワーク。
 
 
マカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロンマカロン
 
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前回の続きです。
 
前回の話はこちら👇
障害者就労支援センターにて、評価を受けることになったパパ。
 
やたらと萎縮して、緊張している様子です。
 
パパ氏「やるからには少しでもいい点とらないと!💪」
 
私「…いや、いつもの様子でやってほしいので、頑張らないでください💦」
 
 
高次脳あるあるですね。
認知症の利用者さんをみてても同じこと感じるのですが、
知的テストはスイッチが入るのか、やたらがんばってしまう。
いい点を取ってしまい、
結果、必要な支援を受けれない。
 
だから、やーめーてー!
いつものあなたでいてー!!
 
 
そして、
「評価」ときいて
作業療法士である私は、
現状の身体機能や認知機能、身の回りの動作から社会での対人関係などを
客観的に調べるするものと分かります。
が、
 
パパ氏にとっての「評価」とは、
学校でいう「成績表」のようなもので、
テストが良い点数を取らなければいけないのと同じように、
または
「人事評価」のように
自分より上の立場の人が査定するようなイメージでいたようです。
 
 
始まった評価。
期間中は
私は職業訓練のため付き添わず。
 
合計3日間(1、2週間に1回ペース)でしたが、
毎回
自己反省会をしています。
 
 
 
出来なかった項目をスマホで調べたり。
出来なかったと落ち込んだり。
 
特にIQテストは
前にも同じようなテストをしたことがあったけど、
前より出来なくなっている気がする、と。
 
これは
普段の生活では分からなかった顔です。
 
身体機能検査は目に見えるから、
客観的になれるけど
高次脳系はやってみないと分からないもんね。
 
 
良いところ→自分の弱点を認識できる。
悪いところ→感情の切り替えができない。
 
ふむ。
 
 

障害者支援センターの続きです。

 

見学後、面談をお願いしました。

面談担当のお兄さんはイイ感じの印象で、話しやすい方でした。助かったー!

 

・てんかん発作は安定していること。(なにを持って安定というのか分かりませんが、とりあえず大発作は迷走神経刺激装置を入れてからは劇的に減っている)

・今までの仕事で、職員とのコミュニケーションが上手くいかずに辞めたこと

・次に就職したらジョブコーチを受けたいこと

・しかし、新しく仕事を探すにも、自分たちだけではうまくいかなかった経験があること

・障害者支援サービスである就労移行支援や就労継続支援の利用を相談したが、役場窓口で却下された経験があること

 

私はとにかく、公的・第三者の支援が必要であることを切々と伝えました。

 

パパ氏ショボーン「前住んでいたとこ(ちょい都会)なら自転車やバス地下鉄で通えたが、ここ(田舎)に来たら車がないから、仕事がないんです」

私 (えっ…場所のせいにしている…!!! )笑い泣き

自分の弱点は一切話さないパパ氏。。

 

担当のお兄さんウインク「今まで8年くらい務めてきたのは立派な経緯ですね。小さなお子さんがいる中でも頑張ってこられたんですね」

私・パパ氏びっくり 「た、確かに…」

 

まずは良いところを認めてもらいました。目からうろこ。

まずは相談者を肯定的に認めるという空気作りをしたのだと思いますが、やっぱカウンセラーってすごい…

家族はダメなところしか見れないもんね。

 

その上で、

担当のお兄さんニコニコ「どんな支援が必要なのか、まずは評価を受けてみませんか?」

パパ氏ショボーン「評価?テスト?(嫌だなぁ)」

おねがい「ぜひ!!!」

 

ぜひ客観的にコミュニケーション機能を評価してもらいたい!

で、パパ氏の両親にも現状を分かってもらいたい!

 

評価は3日間。

個別検査と集団検査があるそう。

パパ氏にはしぶしぶ受け入れてもらいました。

 

さて、評価はいかに…

 


続きはこちら👇