DMFは、地元で開催される一型糖尿病患者会で、今回で20回を迎えるとのこと。
年に3〜4回開催されている。
その患者会が昨日あって、家族みんなで初めて参加してきました
まず、沢山の方がいてびっくり
患者さんは勿論、家族や友人、医療従事者などなど…。
座談会が1時間くらいあって、その後はジャンル別ブロックに分かれてグループディスカッションを展開するという内容。
座談会では、家族の方々が代表して何人か登壇されお話しをされていました。小児期で発症した子供の親御さんの話や、恋人が一型糖尿病とわかっても支え続け結婚された旦那さんの話など…。どれも胸が熱くなるお話しでした
グループディスカッションでは、私は旦那と"家族(親)"のグループに参加。
子供達はスタッフさんが見てくれて、別室で走り回って遊んでました
初めてというのもあって緊張したけど、自己紹介から始まったディスカッションは楽しかったなあ
皆さんDMF経験者の方ばかりだったので、上手にお話しして下さって。
血糖コントロールで悩んでいるという点を相談すると、「何故上がったのか分かっているなら良しとしよう！」「数値に惑わされないようにすることが大事だよ」「小児期は高くても合併症の心配はほとんど要らないから大丈夫」「高いのを下げようとするなら、追加うちやNを導入して二つ打ちするとか方法がある」等アドバイスを頂きました。
中でも印象に残ったのが、
「病気に振り回されず、あなたも人生楽しむことが大事よ」
と言われたこと。
あゆみが一型を発症してからというもの、四六時中あゆみの血糖値や体調に気をつけて、気を張り続けてる。
でも。
あゆみは病気になってしまったけど、私は私でしっかり自分の人生を歩んでいかなくちゃならない。
楽しまなくちゃならない。
じゃないと、あゆみに申し訳ないではないか
ほんと、おっしゃる通りでございます。
この言葉をかけて下さった発症50年の患者さんに感謝です。
そんなこんなで、色々勉強になった、患者会でした
また、次回も是非参加してみたいと思ってます！