娘のスピーチカニューレについて① | 〜在宅介護の情報発信〜YUNA+

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低酸素性能症から四肢・体幹機能を失い、医療的ケアが必要な娘を在宅で育てています。

少しでも日々のケアが楽にできるよう、今お持ちのお洋服を預かりリメイクしてお返しする活動をしています。
必要な方へこの情報が届きますように。
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アクセスしていただき

ありがとうございます😊

 

今回は娘のスピーチカニューレの件で

ご報告をさせてください。

 

娘に声を取り戻させてあげたいと思い

ここ数年肉芽ができて中断したり

また再開したりして続けてきた

スピーチカニューレチャレンジ。

 

実は去年の秋に

スピーチカニューレの使用をやめて

ノーマルのカニューレに戻したのです。

 

娘の声を諦めたわけではありません。

娘の状態・そして思いを知ったからです。

 

去年の秋ごろいつものように

スピーチカニューレの人工鼻を

スピーチバルブに交換して

声を出す練習をしていました。

 

私は横で声を出して娘に真似させようと

「あーーー・あーーー」と声を出していたら

娘が少しイラッとしてる?ような

なんだか少しヤケクソになってる?

ような感じで勢いをつけて

「はぁーーーーっ!」

と声を出す素振りを見せたんです。

 

私はこの時ハッとしました。

娘としては声を出してて

「あーーーー!」って言ってるんだ。

声の出し方がわからないんじゃなくて

声を出してるのに声にならない。

だから娘は腹立たしくてこの素振りを

して見せてくれたのだと思いました。

 

「声を出してるんやね?

でも声にならないんだ?」

すると娘は舌を動かして

イエスの返事をしてくれました。

娘の表情は少し悲しそうです。

 

「声を出してるのに声が出てこないんやね…

悔しいね…そっかぁ…わかった。」

 

この時から声を出させようとする

今までの練習をやめました。

 

娘のその頑張りでどうこうなる問題じゃ無く

もっと違うところに問題があって

それは私たちだけでは見つけられない。

そう思ったんです。

 

そこで声を出すことに対しての

専門の医師の元に行きたいと思いました。

声を出すための科となると何科なんだろう?

というところから調べて

福岡県内で探したら市内にありました。

都市高使って30分というところ。

降り口から近くて行きやすい場所。

 

音声・嚥下センターという科で

先天性のものだけで無く

脳卒中などでの後遺症によるものも

専門的に診てくれそうでした。

 

そこで私たちはスピーチカニューレの件での

かかりつけの先生に今回の経緯を伝えて

その病院を受診したい旨を伝えました。

 

すると先生はすぐに了承してくださって

「今の原因を見つけていくことは

僕もいいことだと思いますよ。

その先生は以前ここにいましたよ。

ここからその病院へ移動しましたから。」

と驚きのお話も付いてきました😳

 

しかも娘が入院している時に

娘の気管切開に対してだと思うのですが

診察した記載がカルテに残っているらしく

過去に娘を診ていただいた先生だったのです💦

 

「つい最近も連絡取り合いましたから

僕から先生へ引き継いでおきましょう」

と言ってくださいました。

 

突然言い出した私の提案でしたが

思いもよらぬ繋がりがあったことで

とてもスムーズに話が進みました。

紹介状も書いていただき

後日その市内の病院へ予約を入れて

受診する運びとなったのです。

 

②に続きます😊

 

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