難病指定ということ | 日本の田舎で国際結婚生活

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今日、無事に次女は退院しました~✴️


病院から外に出るときの、太陽の眩しさや頬を撫でるような気持ちのいい風をどれだけ感じるんだろう。


2泊3日の病院生活は長くはないんだろうけど、経験者にしかわからない。


良くも悪くも、色々な感情や感性が複雑に交差する。


生まれてから何回も入退院繰り返していて、ずっと成長過程とともにいるわけだから、とにかくいつもいつも成長を感じるわけなんですよ。


今日も退院日なのに、病室に行ったらまだ点滴もおしっこの管も外れてなくて、がっつりベッドに抑制状態だったのに、ニコニコ笑って、ママ~抱っこしたい~と、きちんと自分の意思を伝えて、でも今はできないことを伝えると、冷静に、なんで?と言える。抱っこだー!抱っこしたいー!と泣き叫ぶのではなく、とにかく人の話をよく聞いてくれるのだ。

その後も理由を説明すればわかってくれて、ずっと抑制状態のままでニコニコ穏やかに会話できた。2歳半の子どもってこんなにわかるもんなの?


自分の意思で、自分の足で歩いて帰ると、一年前とは当然ながら違う。


今回のフォンタン手術後のフォンタン循環の評価は循環器科の先生誰もが認めるほどのトップクラス水準での最高評価。


それでもやっぱり、今の医療では、アスピリンは一生飲み続けなければいけない。

肝臓から心臓に送る血液の圧力だって、フォンタン手術をした人の中ではトップの評価でも、普通の人と比べたら倍の圧力がかかってる。

確実にいつか、肝臓への影響は出てくる。


一気に現実に戻される。

そうだ、難病指定なんだった。


今が一番最高の時。

行きたいところに行って、食べたいもの食べて、やりたいことやるよね。


いつもいつも、本当に一秒も無駄な時間はないんだと、教えてくれます。


これが、次女の運命なのですね。