SLE10年目で左卵巣と子宮全摘と脳動脈瘤。 -8ページ目

SLE10年目で左卵巣と子宮全摘と脳動脈瘤。

SLE10年目突入。
なんだかんだずっとしんどいけれど
なんだかんだずっと楽しく生きている気がしています。

わたしは今年が免許証更新で、今回こそ早めに行こうと思いつつも期限ギリギリになってしまった。
もう5年経ったかぁ。早いなぁ。
右目の視力が随分落ちていて、今回から条件付きになった。
というか、条件なしだったんだと初めて気づいた。
どっちにしろ運転する時はコンタクトをつけているので問題はない。

母も今年が免許証更新。
入院中から「もう運転はしたらあかんよ」と姉と夫と言い続けていたおかげで、警察署に返納に行くのはスムーズだった。
ネットで手続きに時間がかかるというのをよく目にしていたけれど、10分もかからず返納完了。
運転経歴証明書は、写真を用意していなかったのでまた後日。
奈良県は運転経歴証明書提示で提携の飲食店がお安くなったりするので、母の外食欲も満たしてあげられるだろう。

介護保険は要支援2だったので、ケアマネさんと面談したり、週2回リハビリに通える事になったので診療情報提供書を書いてもらいに病院に行ったり。

とにかくリハビリに行って貰わないと、歩く力がまた弱くなってきている気がする。
・お昼の宅配弁当を受け取る。
・自分でお手洗いに行く。
これが出来ないと、今の生活は成り立たない。

わたしはちょっとくたびれ気味で、耳鳴りと軽い吐き気と、頭痛がある。
特に頭痛は3日続くと本当に怖い。
病院に行こうかなぁと思いつつも、実家優先になってしまってどうにもうまくいかない。
でもこうして日記を書けているので、未破裂脳動脈は大丈夫なんだろう。
吐き気はメニエール でもあるし、頭痛はきっとひどい肩凝りからだろう。

やぁね。何月何日に破裂しますよ!って血管にでも書いてくれてたらいいのに。

来週は母が大腸内視鏡でポリープ切除の為に1泊入院。
さ、がんばろ( *˙ω˙*)و


書き忘れ。
前回の膠原病内科受診の時に「隔日でいいから1mg減らしてみようか」と言われていたものの、ずっと自信がなく減らせてなかった。
7月16日から実家に行かない日は1mg(7mg→6mg)減らしてみてはいるものの、ちょっとしんどい。
スパッツって書きそうになったよ。
レギンスね、レギンス。

実家に通いで家事全般をする時は、3〜4時間くらいぶっ通しで動きっぱなしになるので、スリムウォークの着圧レギンスを履いています。
元々はウォーキング用に買ったけれど、腰も安定するし、足もふらつかないし。
「これ履いてるから大丈夫!」っていう謎の安心感あるし。

実家わんこはずっと肝臓患っていて、6月末に肝生検をする為に入院をしたけれど状況は芳しくなく、何も食べない状況になってしまい、昼間は母1人で面倒見れないだろうと実家に泊まり込みをしたりしていました。
一時は姉と覚悟を決めましたが、今は週1回静脈点滴で元気になってくれて、食欲も回復して一安心。

で、今週は母の通院もわんこの獣医さんお迎えもあったので月曜から実家お泊り。
うっかり着圧レギンスを持っていくのを忘れて、昨日また大量のおかずを作って掃除やら洗濯やらバタバタと終わらせて夫のお迎えで帰って来ましたが…

腰痛い。お尻痛い。足めっちゃ筋肉痛。

こんな違う!?っていうくらい、痛い…。
わたしどれだけ姿勢悪いんやろう。不安になるw
着圧レギンス様様。
実家に1枚置いておこう。
なんなら洗い替えでもう1枚買おう。


ちこぶー、お留守番ごめんね。




術後半年検診。
手術自体の経過は問題なし。

問題なのは尿意の欠如、喪失で。
「今回の術式で尿意が無くなることはない」とまた断言された。尿意を感じなくなったのは術後尿管とってからだけれど、何度も話しているがクレームをつけているのではなく、SLEの事が主にあるので今後どういう対策をすれば良いか、自分の身体を守るために知りたいんですが。と淡々と主張して、前回同様揉めに揉めてやっと泌尿器科に回してもらった。
患者目の前にしてイライラしてんじゃねーよ。

泌尿器科では膀胱内圧測定検査という検査をした。
膀胱内にガスを入れて、膀胱をパンパンにしていきどれくらいで尿意を感じるか、同時に直腸内圧を測り排尿筋圧も調べる検査だった。
思わず眠ってしまいそうになるくらい、尿意を感じなかった。
ガスをマックスの量入れた時点で、検査は終了になった。
その後ガスを押し出してみて下さいと言われたけれど、仰向けの状態で力も入らず出せているのかわからなかった。

で、泌尿器科医師の見解。
・手術で尿意はなくならない。
・今まで大きくなった子宮に圧迫されていた膀胱が子宮全摘をしたことによって広がったんじゃないか。
・尿意がないのは問題ではない。
・排尿圧は通常の半分ないくらい。
・残尿もない。今後残尿が発生することも絶対にない。
以上の事を言われて、最後に「はい!もういいですか?」と言われた。

膀胱が広がった=尿意の欠如になるのか?
尿意がないのは問題じゃないのか…
ここでも絶対と言い切るのか...と思ったけれど、これ以上の説明を求めても仕方がないと諦めて診察室を出た。

「もういいですか?」ってなんやろか。
こりゃモンスターペイシェント扱いやな。と虚しくなった。

尿意って大事だなぁと無くなってから思ってるけれど、医師の中では問題ではないのね。そうなのね。
わたしも順応して尿意無いなりに上手く生活出来るけれど、尿漏れの心配や膀胱破裂の怖さもあるわけで。問題ないなんて言われるとカチンとくるわね。
残尿は今後も絶対にない!と言い切れるだけの根拠があるのだろうけれど、そこまでキチンと説明を受けたかった。
患者に優しくない診察ね。

大学病院なんてこんなもんかしら。
通院実績を重ねた割とお利口な患者でいたつもりだったけれど、なんだか嫌になっちゃったわ。

膠原病内科、SLEの診察という「絶対」がない世界で生きてるからかなりの衝撃だった。
医療において絶対が存在するんだろうか。

今回のケースはどういう進め方をすれば良かったんだろうか。
わからん!!


他の事で忙しくしている中で、自分の事に構ってる暇なんか無いのにこういうストレスはノーサンキューです。
それこそ医師には関係ないけれどw