SLE10年目で左卵巣と子宮全摘と脳動脈瘤。 -10ページ目

SLE10年目で左卵巣と子宮全摘と脳動脈瘤。

SLE10年目突入。
なんだかんだずっとしんどいけれど
なんだかんだずっと楽しく生きている気がしています。

なんでわたし、病気なんかなったんかな。
加齢もあるとしたって、体力なさすぎだろうに。
「週3回実家に通う」たったこれだけの事をこなせる自信がないなんて本当に情けなくてうんざりする。
日差しも紫外線ももっとキツくなる。大丈夫なのか。

血糖値と血圧が危うくなってきたから食事制限したいけど、ある程度食べないと身体がもたない。
ならば運動療法をしようと思っても、用事が無い日は身体を休めたい。
試しにかかと落とし運動を1週間1日40回やってみたら、左足指の付け根を痛めてしまった。
自分の加減の出来なさにうんざりした。

運動出来ないからやはり食事をストイックに制限するしかない。でも多少なりとも体力が落ちる。
そもそももっと早くに頑張っていたらこんなことにはならなかった。
主治医はステロイドを飲んでいる以上、仕方ないと言ってくれたけれど、わたしの甘さだ。
負のループに辟易する。
加減を知らないから程々がわからないし、本当に自分に甘い。
情けない。

母のことは、介護認定の結果次第では公的な支援は受けたい。
でも他のことを姉と分担してというのが、お互いがお互いを気遣いすぎてうまくいかない。上手くかみ合わないし、かみ合わせる気力が今のわたしたちにはない。

母は杖があれば自立歩行も出来るし、認知レベルも回復した。入院当初に比べたら母に対しては不安に思うことなんて些細な事なのに。
また母が痩せたりしたら、わたしのせいだとしか思えないから、いつもよりしっかりバランスのとれた献立を考えなくちゃいけない。
もし転倒して骨折でもしたら、やっぱり一緒に住めばよかったと後悔するだろう。

喉の奥がグッとしまる。
少し息苦しくなる。

思ってたより余裕でこなせるやん。と言える日が早く来ればいい。
不安を少しずつ減らせれたらそれでいい。

その日までは我武者羅にやるしかないんだから。


ここまで書いてやっと眠れてた。よかった。
6月4日 火曜日、脳外科と耳鼻科。
頭部MRIを撮って、脳外科の長い待ち時間の間に耳鼻科受診。
異動があったようで初めましての先生だった。経過と既往症の説明をして、処方箋もらって終了。次回は聴力検査。

脳外科。
MRIの結果、未破裂脳動脈は変化なし。
次回は半年後に受診。
最初の頃は頭痛続いたら怖くて怖くて仕方なかったけれど、最近は慣れたものでロキソニンを飲んで判断しようと冷静になれる。
図太いのか、何か麻痺してしまっているのか。
でもやはりクモ膜下は怖いなぁと思う。

6月5日 水曜日、精神科。
最近の活動量の話をしたら「寝れてないんじゃない?」と見抜かれて、眠剤の量を増やしてもらった。
疲れた顔でもしてたかしら。やだわぁ。
来月から医師が変わるので、今日は最終日。
悲しかった。フラットな先生で、とても信頼できた。
またお会い出来たらいいなと思う。
障害年金の更新の診断書を提出して、帰宅。


明日は母の退院日。
昨日の病院の帰りに退院のお祝いにチュニック丈ワンピースを買った。
リハビリパンツを履いている母のお尻はぽっこりとしていて、病院内では何とも思わなかったけれど外泊した日にちょっと目立つなぁと思っていたので、可愛いワンピースが買えてよかった。

明日は母を迎えに行ってそのまま実家に泊まって金曜日に夫が迎えに来てくれて、週末日曜日は夫祖母の一周忌で田舎に帰って、週明け月曜日から母の世話が始まる。
週3回、実家に行って母の身の回りと食事の用意をする。
4人分を2日分(実家の分とうちの分)を一気に作って作り置きして。母の食事量が増えているので出来れば一汁三菜。と思っているけれど、果たしてそれで回るのか。
食費は単純計算で2倍だろうけれど、本当にそれで足りるのか。
今のところ不安しかない。

わたしの体はもつのだろうか。
自分の体調に耳を傾ける余裕が持てない。
実家の近くに引っ越してしまいたい。
どれだけ楽だろうか…。こんな勝手な事は絶対に言えないけれども。


もうすぐ術後半年だなぁ。
早かったなぁ。



リハビリテーション病院に転院してから、メキメキと調子が良くなった母。

体重も一時は32kgまで落ちたのが、44kgまで戻った。
152cmと小柄な母には適正体重かもしれない。
顔もふっくらして、肌もツヤツヤしている。

離床なんて無理かもしれないと思っていた2月がなんだったのかと思う。
いつの間にやら車椅子から歩行器に変わり、今では杖である程度の距離なら歩けるようになった。
自分でおトイレに行くようになってから、パジャマを汚す事もなくなってとても楽になった。

5月中旬に要介護認定の面談で姉と病院に集合した後に、退院に向けての話し合いの場を設けてもらい、1度外泊をして家の中で怖いと思う箇所がないか確かめようという事になり、その週末に1泊の外泊の許可をもらった。
外泊も問題なく終わり、介護用品店で一緒に選んで買った杖と滑り止めのついた介護用室内用スリッパをとても気に入って使ってくれていた。

さて、あっという間に来週は退院日。
母の食事をどうするのかとか、姉と話す時間が取れたらいいなぁ。
お昼は宅配弁当を頼むと言ってたけれど、夜は?
わたしが週3回行くとして、作り置きでしのぐか。

母には1日どれくらいのカロリーが必要なのか聞かなければと行くたびに思いつつ、お忙しそうでなかなか聞けていない。
そしてなるべく孤食は避けたいけれど、難しいかもしれない。
お風呂は見守りが必要なので、わたしが行った日に入ってもらおう。
後はベッドに取り付ける手すりを買って取り付けて。

自分の事なら、なんとでもなると思うけれどこればっかりはそう思えずw