再発・転移がん(肉腫)と向きあうゆめたんたんのブログ

再発・転移がん(肉腫)と向きあうゆめたんたんのブログ

2011年8月、がん(平滑筋肉腫)と診断されて、そしてダウン症の末娘アメをふくむ5人の子供たちとパパさんとの日々をボチボチ…

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ブログ読者の皆様へ

ゆめたんたんの次男です

12/28(土)に無事に母の五十日祭を終えることが出来ました。
色々と読者の皆様方にはご心配をおかけしたかもしれませんが、
一年祭、三年祭・・・と我々家族でしっかりと法要を行っていきます。

以上簡単なご報告ではありますが、ありがとうございました。
ゆめたんたんのブログを愛読して頂いてる皆様へ

ゆめたんたんの次男です。
ゆめたんたんは11月5日より体調を崩し、入院しながら治療を続けておりましたが、
本日2013年11月9日 2時46分に闘病の末、家族全員に見守られる中、永眠しました。
享年47歳でした。

本ブログでのみなさんの温かいお言葉が
本人にとっても励みになっており、記事を書くことが大きな楽しみになっていました。
親族を代表しまして御礼申し上げます。

通夜・本葬は下記日程で執り行います。

場所:内藤葬祭 本社斎場   TEL:0985-73-0169
   宮崎県佐土原町下田島20296-207
通夜:11/10 18:00~
本葬:11/11   9:45~  出棺 11:00~

今までゆめたんたんを支えて頂きありがとうございました。

15日より緊急入院しております。

前日は何か落ち着かず心も絶不調(+_+)

翌日の朝は16日はトイレにたとうと思ったら起き上がれず、紙おむつ履いていたのでそのままおもいきってしようとしたけど、それも出来ず。
胸水や腹水をだすために飲んでいた増量利尿剤のためか頻回トイレにいってたのですが
、詰まっちゃってたのかな?

今度は息苦しくなり、お腹が痛いこと張ること(ノω・、)



 


 






















水曜日は造影CTを受けてきました。

肝臓の大きさは相変わらずですが、いままではっきりしなかった腹水・胸水が増えてみえていました。
腫瘍が壊死して水になってる?
ここのお腹が柔らかくなってきたし。

放射線科の先生はそう読んでくれているようですが、主治医先生としては、腫瘍が勢いが増しているかもしれない。

けっこう溜まってきてるので苦しいでしょうから、腹水穿刺も胸水穿刺もいつでもできるけど、ここはまず利尿剤の量を大幅に増やし、胸水と腹水が上手く両方とも抜けてくれれば、それが一番いいし、今はとにかくあまり腫瘍を刺激するようなこともしたくないので。ということでした。

ということでお恥ずかしい話ですが、昨夜パパさんに薬局にいって紙オムツと尿とりパッドを買ってきてもらいました。
高いけど、ここは少しでも水を出していくことに専念したいので、そうすることにしました。

紙おむつの上に尿とりパッドを重ねて、トイレにはもちろんリハビリも兼ねて歩いて行くけど案外間に合わないことも多いので

利尿作用のあるものも積極的にとるようにしています。


声の出にくさと多少の息苦しさは、溜まってきた胸水が原因なのかも。
息苦しいときは無理をしないで、酸素の量をあげたほうが肺に負担がかからないでいいよ。とうことであげています。


脚のむくみも毎日誰かにさわってもらい、上に上げるように。

食欲を落とさないように、抗がん剤後のイメンド(3日間とデカドロンも頼みました)

保湿対策にキュレル、(最近乾燥がひどくなり)湿疹用によもぎローションも購入。

出費がこまごまかかりずっと悩んでましたが、ここが踏ん張りどころと。


抗がん剤治療続けます


保温ドームも丸山ワクチンも続けてますよー


何にもかんがえないできつい時間をやり過ごせるよう、ほんわか系のDVDもパパさんレンタルしてきてくれました。

自分で食べたいときに食べたいものをとフルーツと飲み物、パン(なるべく身体によさげな。)そして飲み物、主治医先生から出していただいたエンシュア。(バニラ味とコーヒー味。意外とイケル
ベッドのとこに、カロリーメイト的なものを
常備してもらい昼間だれもいない時間はそれで心配なし。



今日は午後15時ころ長崎から肉腫仲間のFさんがお見舞いにきてくださいます。
新山手病院でしばらく入院がご一緒でした。
看護師さんをやって見えます。

丸山ワクチンとりに東京に行った時、メンバーがオフ会を急遽ひらいてくださったのですが、その時もきてくださいました。
(そのときは、12回目の手術をしたあとの愛知のナミさんのお見舞いの帰りに東京まで会いにきてくださったのです。)

母が佐土原駅まで迎えに行き、一緒にお茶会に参加してくれます


我が家のお助けマン、
(もう娘と化している)姉チャンの親友Sちゃんも今日からの連休、いつものようにお泊りで呼んでいます。

みんなでたべる「蜂楽饅頭」、そしてゆめたんたん用に宮崎駅近くの「ルヴァン」のかぼちゃ・にんじんパン・あんぱんを買ってきてもらいます






アメのお世話にお片付け、ごはんの用意からうちの姉チャンと一緒に頑張ってやってくれています。

一段落したら夜はゲームなんかしながら、姉チャンの部屋でガールズトークに花を咲かせているようで


おっといかんいかん、排尿タイム排尿タイム


ではまた~























一緒に(気持ちは)闘っていたパパさんの従兄弟のSくん(肝臓がん)、このところ調子が悪く、ゆめたんたん入院中に外出届けを出してパパさんと様子を見にいったりしていました。


その時はうーん・・・正直ゆめたんたんのほうが具合が悪いように思えましたが(まだ彼はタバコ吸いに外に出てましたもんね
一昨日とうとう逝ってしまいました
パパさんと同じ55歳。
兄弟同然に育った二人でした。

昨日の告別式、やはりどうしてもお別れがしたくて、朝パパさんに連れて行ってもらいましたが、途中で気分が悪くなり退席。
かえって迷惑をかけてしまいましたが、安らかなSくんの顔を見てホッとしました

Sくんには「ゆめたんたんには小さい子供がいるんやから、アンタはそんな簡単に向こうに逝くわけにはいかんよ。」と言われてました。

了解、まだまだ踏ん張るよ


そんなこんなで困ったときの姉チャンの親友Sチャンをお呼び出し。

しっかり二人で家のことやちびっこのお世話などやってくれ、賑やかに過ごしました
いつものごとくお泊り。

Sちゃんの料理の腕も確実にあがってる



Sちゃん、我が家そばに出来たとても気になるお店の「リリコイパイ」(パイといってもチーズケーキのようなやわらかなケーキのような。ハワイアンな雰囲気の甘酸っぱいお味おみやげに買ってきてくれました

これにブルーベリーのトッピングしたものもあり、Sちゃんのを味見させてもらったらこのブルーベリーのほうがゆめたんたん気に入った

ありがとうね~


では慣れなくてまだまだ返信できない使えないiPhone5、練習して少しずつ返信してみようと思います





「ゴメンナサイ」


まず、またまた謝罪からはじまるゆめたんたんのブログですが・・・


退院あたりについに携帯がぶっ壊れまして、体調も整わずとても見に行ける状況ではなかったこともあり、パパさんと姉チャンに携帯を買ってきてもらいました。


「iphone 5 C」


前のスマホが非常に使いづらく、2年たったら買い換えるぞーといきごんでましたが、今のこの状態にこの最新機種。

まだまだ自分の身の回りをすることに目一杯で、なかなかいじることもできません

そして以前の携帯は迷惑メールばっかりきていたので、メールアドレスを姉チャンに頼んで変えてもらいました。

そして、電話帳に載っている方にお知らせメールを姉チャンに一斉送信してもらいました。


というわけで、ゆめたんたんが元気になって皆さまに送信したわけではないので、ボチボチ覚えて順番にボチボチ返信していきますねー

とりあえず、ブログにてご報告を 



今の家での状況は、訪問看護師さんと訪問ヘルパーさんにきてもらっています。

風呂介助にが週3回(ケアステーション オアシスケアさんより)、訪問看護師さんにも週2回きてもらい丸山ワクチンを打ってもらい、あとは薬の管理や検温や血圧などの管理やあとマッサージなどを(浮腫みがひどいので)お願いしています。

あとは在宅酸素に外出時も酸素、車椅子は叔父が生前使ってた椅子を利用しています。

介護ベッド・マットはレンタル。


玄関とトイレまわりにポールや手すりも。

助かっています

ごめんね、何かと出費もすごく大変ですが、ゆっくり回復していきますね

みなさんに何かとよくしていただき本当に助かっています


毎週1回水曜の通院でもパパさんにつれていってもらい、抗がん剤、丸山ワクチン、そして楽しみにしている理学療法士さんの脚マッサージと楽しくまた治療を受けはじめています


ではあとに簡単になりますが


退院翌日の「リレー・フォー・ライフ 綾」とまたその次の日の小学校の運動会、2つの目標を家族の協力の元、果たすことができました

会いたかったいろんな方にもお会いでき、感謝感激でした


ということで、まだまだ波がありますが、これからもどうぞよろしくお願いします

一人での外出はまだまだ先になりそうなので、また遊びにきてくださいね~















少しずつ少しずつ失われた?記憶と日常と反省と前向きさ?をひっそりとりもどしております。

まず曜日が?日にちが?時間が?何度みても分からない時もあり、感情の波の浮き沈みもはげしく自分との闘いですね。
でもどうやら生きかされてる意味は「自分改造」にもあるようです。
あーでも一日なんど涙しちゃーみなさんの気持ちを嬉しく思うことか。
有難いな~

でもやはりボチボチしかできないので、ボチボチやっていきます。

なかなか個々にメールかえしたりができないので、こういうときのブログブログ

これもリハビリ感覚もあるかも。

帰ってきて明日で一週間たつのかな?

こんなゆめたんたんに家族は気長に付き合ってくれてます。

「家族改造」の時間でもあります。

そして訪問介護のかたたちとの話し合いもちゃくちゃくと進み、なんか日々快適になるおウチでの暮らしに感謝
丸山ワクチン、お風呂一日おきに(ヘルパーさん)、あとは足のマッサージをお願いしてもらっています。

介護ベッドや手すりとかも入り、酸素も設置してもらいました



ということで

昨日は抗がん剤治療を受けてまいりました。

ナベルビン、2クール目第2回(多分。)

採血の結果を見ながら、主治医先生も

んー、不思議ですよねー、効いてるとしかいいようがないいんでしょうね、肝機能腎機能もよくなってるし。


その前のデーターが手元にないのと記憶にないのでわからないのですが、アルブミンが1くらいしかなかったのかしら?
今は2.3でみんな大喜び。(ゆめたんたんいまいちわかってませんが

ALPも2000近くまでいきましたが905に。
軒並み下がったようで、腎機能もこらヤバい数値がだいぶよくなってたー


好中球も今回OK!で生ものももちろんいいし、散歩も車いす(酸素付き)で連れて一いってもらってね~
嬉しい

たくさん入院棟やリハ、外来看護師さんたちもたくさんかけつけてくれて嬉しい一日でした


今、フェントステープ1日1回8mgを朝7時にパパさんか姉ちゃんに張り替えてもらい(麻薬系テープ)、増える一方のレスキュー麻薬オキノームも1日20㎎くらいで落ち着いてきてるようです。

後他にも痛みどめや眠剤など薬はみんなで管理してくれていて、ゆめたんたんもそれにくわわる感じです。

薬の調整がうまくいってきたので、土曜日の「リレーフォーライフ綾」ゆめたんたん家参加できそうです

ただこの日は、小学校運動会の振替で学校があるそうです

ですので、こどもたちが小学校から帰ってきてからの出発になり

現地到着が、17時頃になるかと思います。

お会いできるだけお会いして皆さんと再会を喜び、あとはルミナリエを見て帰る予定にしています

そして翌日は小学校の運動会に参加しますバトン1



二つの夢が現実になりました。


本当にありがとうございます。

今日もまた「生かされている」喜びをかみしみて幸せな一日を終われそうです。

この2日間、こちらからはなかなか反応鈍いかもしれませんので、気づかれましたら声かけて下さいね~





夢の世界?にいっておりました。

緩和ケア病棟に入院しましたが残念ながら薬のコントロールが上手く行かなかったようで、記憶があるとことないとこと。。
肝臓腎臓の数値、悪くある一方だったようです。


いろんなかたが来て下さりそしていろんなかたの支えが在り、ブログもお友達のかずぽんさんとパパさんが引き継いでくれていたようです。

そして元の病院に転院し、もうこのデーターや体力じゃ無理と言われなかがらも何度もパパさんがお願いに行ってくれ最終的になんとか治療を引き受けてくださったようで。。。


最終的に抗がん剤治療を引き受けてくださったようで、データーもよくなってきました。
増大もとまったようです。

今までメールも電話もできなかったのですが、ここ2日ほどでしょうか?なんか目が覚めたようで。

この間、子どもたちも両親・妹チャンたちがお世話してくれていて、パパさんもついていてくれ、おかげさまで本日無事退院となりました

書きたいことは山のようにありますが、リハビリリハビリ。
ゆっくりすこしずつ焦らず。。


とにかく皆さま、たくさんの応援ありがとうございました。


酸素設置も完了し、訪問看護の方も入ってくださることになっていて、またなんとか家族とともにやっていけそうです。

こういう状態ですので返信メールやパソコン、携帯メール、まだまだ少しずつにはなると思います。

でも見せていただいています

これからもこんなゆめたんたんですがどうぞお力をお貸し下さい。
初心に戻り自分のできることを、生かされている意味を考えながら、生き延ばされた命の意味をかみしめながら今を楽しみたいです。

(退院前の昨日にはじめて売店に看護師さんに連れていってもらいました。嬉しかったです生きてるっていいな


PS綾のリレーフォーライフ、28日は出たいと思ってますが(もちろん体調次第です。)
29日が小学校の運動会のため、その日短時間のぞくだけになると思います。
日向のEさん、宿泊予約してくださっていたらすみません、キャンセルでお願いいたします。
延岡のIさん、まだまだ体力戻らない状態ですので、トークのほうは済みませんがお断りします、会場でお目に書かれることをねがっています。








カズボンさん そして、ゆめたんたんを応援して下さってる皆様方、

本当に感謝です

心強いメールが届いて、本人も喜んでいます

なかなか、薬(オキノーム2.5g✕2本、アセトアミノフェン、フェントステープ

1g)の副作用(お腹の張り、痛み、痒み、眠気、)などで、

メールなどの、お返事が、なかなか出来ませんが、すいません

早く元気に、なって、皆様方と、メール、ブログ等などの、やり取りを

したがってますので、なにとぞもう少し、お時間をください

日向のE様  お電話ありがとうございます

綾のリレフォは、ご主人様たちと、ゆめたんたんとの、約束でしたね

お宿の、予約していて

くれたんですね  ありがとうございます

ゆめたんたんも、目標として、がんばって治療してますので、

よろしくお願いします

本当に、皆さまの応援は、すばらしくて、感無量です


   ゆめだんな   
昨日の朝はTちゃんとSちゃんがお見舞いにきてくれました音譜

この二人、カラオケ女子会のメンバーなんですけど(Sちゃん家がカラオケやさん)飲んでなくてもテンションがとにかく高いアップアップ

たくさん笑わせてもらいましたラブラブ!

ありがとう!

そのあと、ビワ温熱のNさんが部屋まで迎えに来て下さって、施術受けてきました。
温まるとかなり楽になりますラブラブ

午後はアメつながりお友達のMさんとサプライズはてなマーク登場でやはりアメつながりお友達のKさんが来てくれましたドキドキ

賑やかにお話し~

ひざ掛けにできるストール、パワーブレスレット、天然酵母のパン、涼し気なおやつ、クッキー、せんべい、たくさんたくさんいただきましたラブラブ!

本当にいつもありがとうデスクローバー

あっ、お見舞いの品を強要してるわけじゃないですよー、ゆめたんたん何もお返しできませんので(笑顔くらいしか!?


今日は15時くらいから外出です。

車椅子をパパさんが借りて持ってきてくれます。

まずイオン。

入院時には履けた靴が昨日はまったく入らず困りましたあせる
どうやら脚の浮腫がひどくなってるようですガーン
ぞうさんになってます汗
看護師さんに必ず毎日マッサージをしていただくようにお願いしましたチューリップ黄

お風呂も介助していただくようになって劇的に楽になりました合格
うまく洗えてなかったんですよねドクロ

おっと、完全に話それてる。

だからスリッパを買います。

あとはチョコチョコ見て、ぽっくる村で開催されるアメの通う児童クラブ(保育園と合同)の夏祭りへ行きます。

50度洗い野菜や野菜サンドなど良さげなものがあるそうなので、そこで夜ごはん食べようと思います。

時間が長めなのでオキノーム、余分に持っていきます。

楽しみだな~ニコニコ音譜





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