ほっとぐんま640、放送されましたー！！
群馬県内のみの放送にも関わらず、多くの反響を頂いております。既にウィッグドネーションへご支援のお申し出も複数頂いており、ありがたい限りでございます。
時間にしておよそ6分の尺、だけど撮影時間はトータル7時間以上いっているハズ・・・ディレクターさんをはじめとする撮影スタッフの皆様には本当に頭が下がります。
早く放送エリア外の皆様にもお見せしたいのですが、もしかすると来週あたり首都圏ニュースでも流して頂ける可能性があるので、まだブログでの動画アップはしないでおきます。すみません
ひとまずお写真だけでだいたいの様子を知ってもらえればと思います。
前半はウィッグ開発までに至った経緯。
そして最後にご紹介するのは、今回、取材協力してくれた麻生さん親子。
10月のモデル撮影の時には、たった2時間のために大分から東京まで来てくれました。
この時のモデルさん達にプレゼントさせて頂いたのが、ドネーションウィッグだったんです。（法人設立前のDa-reプロジェクト時代にご支援頂いたものになります）
インタビューに応えてくれたりりこちゃんは、ロングウィッグのモデルをしてくれました。
優芽と同じように、フルウィッグがなかなか使いこなせず断念した経験をもっています。同じ経験あるご家族、結構いますよね。
私も放送内容を見るまでは麻生さん親子の取材内容について全く知らなかったので、今日はじめてりりこちゃんがウィッグを着けない素の姿をカメラに向けて見せてくれていた事に驚き、感謝の想いで胸がいっぱいになりました。
モデル撮影の時はりりこちゃんも、ボブのモデルをしてくれたしおんちゃんも素頭の状態を撮影させて頂きました。
ただ、撮らせて頂いたのは後ろ姿です。いくらご両親が良いと言って下さっても、正面の撮影は行いませんでした。
それは私自身が、優芽の髪がない状態の写真を公開していることに多くのバッシングを受けてきたからです。
「大人になって優芽ちゃんが傷ついたらどうする気だ」
「メディアに出ている事が原因でいじめられるかもしれない」
「母親のあなたも同じ頭にしたら？」などなど、挙げたらきりがありません。
そういう批判を受けるのは私だけでじゅうぶんなので、敢えてそこまでのお願いはしなかったんです。
私は主催者として2組のご家族を守らなければならない立場なので、慎重に考えた結果です。後姿だけもちゃんと伝わりますしね。
だけど、りりこちゃんは取材カメラにそのままの姿を見せてくれていた。
これまでずっと埋もれ続けていた子供の脱毛症。髪の毛の病気。
私はブログを始めた当初から、この病気を社会に知ってもらうにはどんな痛みを受けたとしても、全てをさらけ出さなければならないと覚悟していました。
正直、匿名とか顔なしとか、要するに「あなたが誰なのかわかりません」という状態でいくら発信しても、人の目にはとまりません。人の心は動きません。
エンタメ系とか、人を楽しませるような情報発信なら別ですよ？そういうものは発信者自身もエンターテイメントのひとつなので、匿名であってもまったく問題ないしむしろどんどんキャラを作りこむべきでしょう。
しかし、社会問題を訴えるのに匿名で何かアクションを仕掛けようとしても無理です。
私がずっとどこの誰かもわからない、「ゆめママ」のままでいたら、これまで情報拡散にご協力頂いた数多くのメディアを動かすことはできなかったと思います。
そこに、今回のりりこちゃんの勇気。
この放送はきっと、私達が望んだように視聴者の方へ伝わるだろうと思いました。
わたしの覚悟だけでなく、もうひとつ、麻生さん親子の覚悟も加わっているから。
首都圏ニュースに出れば、反響の大きさは今回とは比にならないと思いますので、また色々なご指摘をいただくようになるかもしれません。
それでもきっと、多くの人の心に何かを残せると思います。
今回の放送の主役は間違いなく麻生さん親子。
頑張ってくれたお二人に、心からの敬意と感謝の意を表します。
このように書くと、「さらけ出すのがそんなに偉いのか」「前向きになれない私はダメな親なの？」と言われる方がいます。
しかし誤解しないで下さい。
そうじゃないんです。さらけ出すのは私の勝手。私が決めたこと。私が私のしたいようにした結果、それが良い方向に作用したからその経験をお伝えしているだけです。
病気をさらけ出そうが隠し通そうが、そんな事は人それぞれで良いんです。
前向きになれない私はダメなのか・・・いえいえ、そう簡単に前向きになんかなれませんよ。私だって6年かかってます。
だいいち、わが子を想う親にダメな親などいません。
ネットで匿名ユーザーにどれだけひどい事を言われても全然構わないのですが、同じ病気の子をもつママにちょっとした言葉の行き違いで誤解されてしまうのは辛いものがあります。
長く私のブログを読んで下さっている方はそういう部分も読み取って下さる方が多いので安心できるのですが、ここ1年ほどアクセス数の増加に伴い、メディアに出るようになってからの私しか知らない方もたくさんご来訪くださっているので、そういう擦れ違いが時々おこります。
これ、バッシングよりよっぽど辛いのです
あと、治療方針ね。
これは本当に申し訳ないのですが、私は医療者じゃないので決められません。
治療方針もだけど、「〇〇を飲んだら治ると聞きました」「〇〇というサプリなら治るとすすめられて・・」というご質問も同じです。
そもそもサプリメントは健康食品なので、これらを販売するときに「治る」という言葉を使用することは薬事法違反です。
その時点でまともな業者じゃありません。
今の医学では、発症する原因も確実な治療法も不明。辛いですが、これが現実です。それがわかればノーベル賞が取れるだろうと、群大の主治医が言っておりました。
わが子の髪が抜けていく日々に心が参ってしまい、ちょっと付け込まれたら今にも宗教や悪徳商法にはまってしまいそうなママも多数見てきました。
心の弱った隙を狙って付け込んでくる人が残念ながら世の中には存在します。
どうか騙されないで。どんなに辛くても、藁をもすがりたくても、情報を精査し、正しく判断する力だけは失わないで下さい。
なんだか内容に脈絡がなくなってきましたので、そろそろこの辺で。
年内にもう一回くらいは更新したいと思っています。
今年も残すところあと12日。皆さん、楽しいクリスマスと年末年始をお過ごし下さいね。
麻生さん、りりこちゃん本当にありがとう！！
ここまで読んで下さった方も、本当に本当にありがとうございます！！
ではでは
